Le caillou

Aujourd'hui, dimanche 23 décembre 2018, ça va bientôt faire 4 mois que j'ai un caillou en moi. On appelle cela une lithiase urinaire ou un calcul rénal, au choix.

Tout a commencé le lundi 27 août alors que je rentrais d'un verre avec une pote. J'étais en Normandie, en vacances, tout allait pour le mieux. Arrivée chez moi, deux verres de vin dans le sang, je décide de me faire à manger et de boire un café. Erreur ! J'ai été prise d'une douleur si violente et si soudaine que j'ai cru à une intoxication alimentaire ! Puis à une crise de foie... N'en ayant jamais eu, je ne savais pas ce que j'avais ! C'était une douleur aiguë dans le bas du dos à droite et devant à droite : fosse iliaque droite plus précisément. Je n'ai pas compris ce qui m'arrivait, j'ai décidé d'arrêter de boire mon café et d'aller m'allonger pour voir si ça passerait. Mais rien n'y a fait et des nausées ont commencé à apparaître... Je me suis levée et je suis allée chercher un récipient au cas-où j'aurais besoin de vomir... J'ai appelé une amie en lui expliquant ce que j'avais, car j'étais en vacances en solo comme j'aime à le faire, et elle m'a aidé à gérer la crise. J'ai terminé au lit à lire et j'ai fini par m'endormir en ayant encore mal, mais le lendemain, plus rien.

Rentrée à Paris en septembre, la vie a suivi son cours même si j'ai été prise de carences en fer et en certaines vitamines de manière inexpliquée, que j'ai évidemment mises sur le compte du changement de saison qui était particulièrement rude cette année. Fin septembre, en lendemain de soirée, j'ai bu un café un matin et commencé à ressentir la même douleur aiguë dans le bas du dos à droite et en fosse iliaque droite... J'ai tout de suite arrêté de boire et ai foncé m'allonger en surélevant ma tête. Là, la crise s'est rapidement calmée mais j'ai terminé dans un état de fatigue tel que je n'ai pas pu me relever de mon lit avant le soir. Et encore, je me suis forcée pour aller avaler un bout vu que je ne n'avais rien mangé depuis le petit-déjeuner.

Après cette crise, dont je ne connaissais toujours pas la cause mais que j'attribuais à l'alcool, crise de foie, j'ai passé 15 jours au lit en état d'asthénie et en carence vitaminique. Là, évidemment, ma thalassémie s'est réveillée. Je me suis aperçue que j'avais rapidement perdu du poids et j'ai fini par consulter mon généraliste, sans mentionner les deux crises. Il m'a donné du liquide nutritionnel à boire pendant 15 jours en plus de mes repas pour refaire le plein de vitamines et tenter de me remplumer. Je n'ai pas pensé à lui parler de mes deux "crises de foie" car je ne pensais pas qu'elles se reproduiraient ni qu'elles avaient un quelconque lien avec la reprise de ma thalassémie et ma perte de poids... J'ai donc passé les 15 premiers jours d'octobre à boire du Renutryl chaque jour en plus de mes repas habituels.

Après cela, j'ai commencé à aller mieux. Mon énergie revenait et j'ai repris un peu de poids, mais pas autant que voulu. J'ai repris le cours de ma vie, je suis sortie de chez moi, j'ai repris ma vie sociale et professionnelle... Jusqu'au jour où, fin octobre, je me suis à nouveau sentie extrêmement faible. Il faut dire que je testais alors une pilule censée stopper les règles complètement, pour traiter mon souci de règles hémorragiques et de carence en fer chronique, mais que cette pilule, commencée le 1er octobre, avait tout l'effet inverse et me faisait saigner H24 (ils appellent ça des spottings, pas moi). J'ai donc décidé d'arrêter Microval le 30 octobre, alors que mes véritables règles avaient débuté malgré son usage et étaient encore plus abondantes que sans pilule. Premier soulagement, un souci en moins ! Restaient encore un paquet de soucis et cette carence en fer chronique qui ne se résorbait toujours pas... C'est là que j'ai décidé de débuter une cure de fer en comprimés avec Complexe Fer + Vitamine C de Dietaroma pendant un mois, histoire de combler la carence que la pilule et les règles hémorragiques avaient créée.

Une nouvelle semaine de vacances que j'ai passée à dormir, littéralement, 10 à 12 heures par jour, m'a fait le plus grand bien et m'a aidée à me requinquer. Mais voilà que le dernier jour, le mercredi 7 novembre, je me suis retrouvée avec une grosse douleur au ventre. Bon, j'ai pris mon mal en patience, comme toujours. Mais la douleur s'est éternisée... Enfin, c'était supportable et je pensais qu'elle était due à un changement de flore intestinale après arrêt de la pilule. Le mois de novembre a passé, bon an mal an, avec toujours autant de fatigue. À ce stade, je ne buvais plus du tout d'alcool, n'ayant plus d'intérêt pour la boisson et ayant peur de la crise de foie. Mais je suis sortie le vendredi 30 novembre et j'ai bu quelques verres car je me sentais bien, en forme, sans douleur, bien entourée. Le lendemain, dîner tranquille avec une amie. J'ai passé un week-end sans encombre jusqu'au lundi.

Lundi 3 décembre, c'est ce jour-là que tout a basculé, je me suis levée en piteux état et ai décidé de rester chez moi me reposer. Après mon café du matin qui suivait mon petit-déjeuner habituel, j'ai commencé à ressentir à nouveau cette douleur en bas du dos à droite et devant à droite... Là, je savais bien que ça n'allait faire qu'empirer. Encore une fois, j'avais l'impression qu'il y avait un lien entre alcool, café et cette douleur, mais ma prise d'alcool remontait au vendredi soir. J'ai eu le ventre si barbouillé que je n'ai rien pu avaler de la journée, et quand je buvais de l'eau j'avais l'impression d'avoir encore plus mal ! J'ai fini par décider de tenter une solution simple et agréable, prendre un bain chaud, et suis entrée dedans vers 18 heures. La douleur n'est pas passée, au contraire, elle s'est intensifiée ! J'avais si mal... Mais je me suis lavée et j'ai tenté de me relaxer. Au moment de sortir du bain, je me suis levée et j'ai eu une sensation de vertige, ma tête a tourné, ça m'a rappelé avec horreur mon malaise vagal de 2014. Tout de suite, j'ai eu le réflexe de m'asseoir sur le rebord de ma baignoire, mais ça n'a pas suffit. Je me suis alors assise sur mon tapis de bain, ne voyant d'autre solution que celle de me rapprocher le plus possible du sol pour ne pas tomber de trop haut. La sensation atroce de bourdonnement et de mal de tête ne partait pas et avait même tendance à s'amplifier... Je le sentais très mal là, la perte de connaissance me guettait et j'ai pensé que la chaleur, la condensation de la pièce en étaient responsables. Au moment d'ouvrir la porte pour laisser passer de l'air dans la pièce et en faire redescendre la température, je me suis retrouvée la tête par terre contre la porte de la salle de bain à rêver à moitié. J'avais perdu connaissance en essayant d'ouvrir la porte. Là, j'ai eu peur, je me suis relevée tant bien que mal, j'ai pris mes lunettes et je suis sortie de ma salle de bain. J'ai pris la direction de la chambre afin de m'allonger le plus vite possible pour ne pas retomber... et n'ai pas réussi à franchir le pas de la porte. J'ai repris connaissance étalée par terre, mes lunettes écrasées sous moi, car je les avais dans la main au moment de l'impact. Prise de panique, voyant que j'en étais déjà à ma deuxième perte de connaissance, j'ai appelé ma mère à l'aide.

Carence en fer

Depuis septembre, et même depuis le début de l'année, j'enchaîne les carences martiales en fer. Au départ, l'hôpital me donnait la traditionnelle perfusion de Ferinject. Maintenant, ma ferritine est trop élevée pour qu'ils m'en donnent en intraveineuse mais je suis toujours carencée et fatiguée.

De plus, j'ai commencé à perdre mes cheveux en septembre et ça ne s'est pas calmé. La solution ?
J'ai décidé de refaire une cure de fer naturelle en comprimés, moi qui déteste les compléments alimentaires et qui ne les supporte pas forcément au niveau digestif.

Mais là, c'est différent. J'ai racheté une boîte de Complexe Fer + Vitamine C de Dietaroma dans le magasin bio du coin, le tout pour un peu moins de 13 € le mois (30 comprimés).

Ayant utilisé ce produit par le passé sur les conseils d'une amie vegan, je me souvenais que ça avait marché et surtout que ça ne m'avait pas provoqué de troubles digestifs comme le Tardyferon peut le faire. J'ai donc débuté ma cure le 31 octobre face à une carence en fer chronique et à des règles abondantes (hémorragiques même) et pour enrayer ma perte de cheveux.

Un mois après, je me rends compte que mes cheveux sont plus solides, qu'ils tombent moins et qu'ils sont un peu plus épais. Niveau fer, c'est encore mieux ! Après avoir refait un bilan sanguin, je me rends compte que mon niveau de fer sérique n'a jamais été aussi élevé : 130 μg/100mL, le bonheur total ! Je n'ai jamais dépassé les 80, et encore je zone souvent dans les 60, qui est la valeur minimum usuelle. Je rappelle les valeurs normales : 60−180. Pour une carencée chronique comme moi, ce comprimé est un miracle ! Aucun effet secondaire et une très bonne absorption du fer qui fait rapidement remonter les constantes.

Niveau fatigue, que dire ? Franchement, ça faisait longtemps que je ne m'étais pas sentie un tant soit peu en forme ! 

Verdict : Après cette cure de 30 jours et ses résultats fulgurants, je rachète une boîte et enchaîne sur un 2e mois de cure ! Histoire de me remettre à bloc pour la nouvelle année.

Lundi = soucis

Lundi 31 mars, tous les docteurs sont de retour à l'hôpital après un bon week-end réparateur. Ils sont prêts à réfléchir au cas de chaque patient et à apporter les meilleures solutions possibles.

Comme tout début de semaine en hôpital de semaine, je me retrouve envahie d'un troupeau de 10 étudiants en médecine (interne, externe, stagiaire de ci, machin de ça) qui entoure le Professeur Grand Manitou dans ma toute petite chambre. Bon, il n'a jamais de jour de repos lui ? Bref, passée la déception et l'invasion de petites blouses blanches toutes excitées de découvrir un cas d'école, je me mets en position d'écoute.

Professeur Je-sais-tout-mieux-que-tout-le-monde m'annonce qu'on va devoir me drainer l'abcès car il est trop gros pour être traité en antibiothérapie. Ce à quoi j'ai le malheur de rétorquer : "Pourtant les radiologues du centre de radiologie de ville ainsi que ceux de l'hôpital et les chirurgiens m'ont certifié qu'on allait pouvoir le traiter en bi-antibiothérapie". Alors là... Le Professeur gonfle le torse et dit : "Comment ? Vous osez contredire le Professeur Grand Manitou devant ses élèves ?", puis certaines blouses blanches étouffent un rire nerveux ou franc et ils finissent par quitter mon territoire, ma chambrette d'hôpital.

Une heure plus tard un docteur vient m'annoncer qu'on me met sous bi-antibiothérapie par intraveineuse. Ouf ! J'avais raison ! Enfin les spécialistes qui m'avaient donné leur avis avaient raison ! Et non le Professeur Grand Manitou ! Pff, quelle histoire ! Je le déteste encore plus !

Par contre je suis à jeun depuis 72 heures et je commence à trouver le temps long, je demande donc au corps médical si je peux enfin manger, maintenant que je suis traitée pour mon abcès. Quelle réponse n'entends-je pas ? "Ah non, pour un abcès du psoas vous ne devez pas manger sinon il va continuer de grossir !". Je me retrouve, interdite, toujours à jeun. Une heure plus tard je vomis ma bile, ce qui était à prévoir avec les antibios que je me reçois dans les veines. J'entreprends donc de faire valoir mes droits et de demander une alternative !!

On finit par me donner quelque chose que je ne souhaite à personne, une poudre de nutrition entérale !! Du Modulen !! Je peux manger par la bouche, pas besoin de sonde, ouf. Par contre manger est un bien grand mot : je n'ai le droit à rien à part à de l'eau et au Modulen. C'est-à-dire que c'est une poudre que je dois mélanger à de l'eau et bien secouer le shaker pour obtenir un liquide qui ressemble, goût et texture, à du lait nutritionnel pour enfant de type Candia Baby Croissance !

Et ce n'est pas le pire ! Le pire, c'est que je dois vider une boîte de poudre par jour si je veux conserver mon poids et arrêter de maigrir à vitesse grand V comme je le fais depuis deux mois. Le souci ? Quand on mélange la poudre à l'eau, cela crée un liquide très dense et très lourd dans l'estomac... Et encore, si ce n'était que ça, cette mixture, aussi sympathique soit-elle pour le corps grâce à ses nutriments et vitamines, donne... je vous le donne en mille, la diarrhée !! Eh oui, non contente d'avoir un Crohn en crise, un abcès de 4 centimètres au bout du grêle, un traitement par bi-antibiothérapie, d'être à jeun, d'être enfermée à l'hôpital depuis 3 jours et de souffrir, j'ai la diarrhée ! Voilà. Le combo breaker comme on dit. Mais qui a inventé ce médicament ? Qu'il se dénonce !!! En fait, c'est Nestlé !

Le Professeur du Dimanche

Dimanche 30 mars, je me réveille à jeun, toujours. Je suis maintenant à jeun depuis plus de 24 heures et j'ai vomi ma bile quand ils m'ont donné un antibiotique par intraveineuse. Les docteurs ont décidé de traiter mon abcès par antibiotiques (2) afin de tenter de le faire diminuer. Les radiologues pensent qu'il n'est pas nécessaire de l'opérer ni de le drainer, ouf !

Mais qui vois-je débarquer dans ma chambrée à 7 heures du matin ? Le Professeur Grand Manitou, aka Monsieur Je-sais-tout-mieux-que-tout-le-monde, que je ne peux pas voir en peinture. Et que me dit-il ? Bon déjà je suis super mécontente de me retrouver nez-à-nez avec lui un dimanche matin sans avoir mangé depuis plus d'une journée, mais en plus j'ai un mauvais pressentiment.

"Bon votre abcès est gros, je ne vais pas vous mentir. Nous allons peut-être devoir vous opérer d'une résection iléo-caecale afin d'enlever le segment intestinal inflammé et l'abcès." Alors là... Si je m'attendais à ça... Les radiologues m'avaient tous assuré et rassurée qu'on me mettrait sous antibiothérapie et que l'abcès n'aurait pas besoin d'être drainé quand le Professeur me dit tout l'inverse et me parle carrément de résection intestinale ?? C'était trop tôt dans la journée, j'étais trop faible émotionnellement et physiquement parlant, j'ai fondu en larmes. Voilà. Devant le Professeur que je déteste par dessus tout.

Mais vous me connaissez, je suis une battante ! Je lui rétorque alors sur un ton de défi : "Les radiologues de l'hôpital m'ont pourtant dit que mon abcès était trop petit pour être drainé et qu'il allait pouvoir être traité par antibiothérapie docteur". Mauvaise idée !! Il me regarde de toute sa hauteur, comme insulté, et me répond : "Oh c'est vrai que j'ai seulement regardé dans mon livre de médecine, que j'ai seulement 20 ans d'expérience et que je peux me tromper, effectivement ! Je vais voir les radiologues et je reviendrai vous tenir au courant.". À peine ces mots prononcés, il tourne les talons et s'en va sans demander son reste. Je reste là, seule, des larmes à sécher sur mes joues, affalée sur mon lit d'hôpital, affamée, sans vie, prostrée, attendant d'être fixée sur mon sort.

Comment ai-je pu passer de mon stage le vendredi, de mon plat de pâtes le vendredi soir à ça ? Cette prison hospitalière où on m'interdit de me nourrir et où on me parle d'opération, de résection, de drainage, d'antibiotiques et j'en passe et des meilleures ? Le seul point positif : la fièvre est tombée et la douleur s'est calmée grâce aux antalgiques en intraveineuse.

Urgences & déception

Samedi 29 mars, 8 h 45, j'arrive au cabinet de radiologie de République avec 8 de tension et le visage cadavérique, blanche comme un linge, à jeun depuis la veille au soir. On me prend rapidement en charge, on me perfuse la veine de la main gauche et on me met dans la machine... 10 minutes plus tard, ou 15 ou 20 mais pas plus, je peux ressortir, être déperfusée et me rhabiller. Attente des résultats du scanner.

30 minutes plus tard, je suis convoquée par les radiologues ! Généralement, dans un centre de radiologie de ville, quand les radiologues veulent vous voir, c'est mauvais signe ! C'est souvent en cas d'anomalie détectée lors de l'examen qui nécessite une intervention rapide et pas seulement un compte-rendu et un rendez-vous chez le généraliste une semaine plus tard.

Je m'avance timidement dans la pièce réservée aux docteurs en radiologie et là ils me montrent une image... Un énorme abcès se détache très lisiblement sur le plan photographié par le scanner. Il n'y a plus de doute, j'ai bien un abcès, ma gastro-entérologue avait raison et je suis restée avec une semaine de plus alors que j'aurais pu être prise en charge beaucoup plus tôt ! Les radiologues me disent que c'est dangereux, que si l'abcès éclate on devra m'opérer en urgence et qu'il faut que je me rende en urgence à mon hôpital accompagnée du compte-rendu de l'examen. Ils insistent sur l'importance de me rendre aux urgences dans la demi-heure et non dans deux jours. Selon eux, c'est très grave. Je finis par me laisser convaincre de la gravité et de l'urgence de la situation et ressort en direction du métro, accompagnée de mon père et l'examen sous le bras.

Niveau moral, ce n'est vraiment pas top. Je suis à jeun depuis la veille au soir, je ne tiens pas debout, j'ai un mal monstrueux aux entrailles et mon père râle de devoir m'accompagner aux urgences.

Arrivée aux urgences de l'hôpital où je suis suivie, on me prend assez rapidement en charge, d'autant que selon eux j'ai de la fièvre. Eh oui, je réalise à cet instant précis que cela fait un mois au moins que je brûle de fièvre et que j'étais tellement dans le déni que j'ai juste pensé à des bouffées de chaleur et à des frissons. Au travail, j'étais parfois emmitouflée dans mes manteaux avec écharpe, doudoune interne et limite gants quand d'autres fois je finissais en t-shirt tellement j'avais chaud. Mes collègues ne comprenaient pas, moi je pensais que j'étais normale. Je réalise maintenant que j'avais de la fièvre depuis tout ce temps. Le choc est grand !! Ils me perfusent immédiatement et m'administrent un antalgique de type paracétamol pour faire redescendre la fièvre. Ensuite, j'ai le droit à une batterie d'examens dont une prise de sang. On me met dans un brancard et on me fait attendre avec mon paracétamol dans le bras... Une heure plus tard, les docteurs reviennent avec un air paniqué : "Vous avez 7 mg/L d'hémoglobine, c'est vraiment très bas, trop bas même, on devrait vous faire une transfusion sanguine". Ce à quoi je réponds : "Vous m'avez bien regardé ? Je suis thalassémique, j'ai 8 de tension quand je suis debout et 9 quand je suis assise et j'ai réussi à venir aux urgences à pied, avec de la fièvre !". Bon là ils comprennent que je n'ai pas besoin de transfusion, juste de manger et d'être soignée. Manque de bol, pour le moment ils ne pensent qu'à me laisser à jeun le temps de trouver une solution.

Ils finissent par me dire que je dois rester à jeun le temps que les radiologues de l'hôpital ainsi que les chirurgiens de gastro-entérologie regardent mon scanner, la taille de l'abcès, sa situation et comment le traiter. Et là... Grand moment de solitude, ils m'annoncent qu'ils vont me garder... pour une durée indéterminée !! Je réplique que je n'ai rien apporté et qu'il faut au moins qu'ils me laissent rentrer chez moi pour me faire un sac avec le nécessaire. Mais non, rien n'y fait, ils disent que mon père n'a qu'à y aller et revenir avec le sac. La déception que je ressens alors et le sentiment d'isolement et de désespoir sont si grands que des larmes coulent de mes joues, cela devient une habitude quand je suis aux urgences ma parole !

Scanner en ville & obstination

Le scanner en ville... Tout a commencé après ma prise de sang du 15 mars, j'ai faxé les résultats à ma gastro-entérologue car elle s'inquiétait de mon état. À peine avait-elle jeté un œil dessus et vu le niveau du syndrome inflammatoire (CRP à quasi 100 mg/L), qu'elle m'a proposé d'aller faire un scanner à l'hôpital dans lequel j'étais suivie. Seulement, nous étions le vendredi 21 mars et j'étais au travail. J'avais aussi un rendez-vous chez le cardiologue le soir... J'ai refusé et dit que je préférais prendre rendez-vous dans un scanner de ville. J'ai trouvé ça en trois clics et trois appels et obtenu un rendez-vous pour le samedi 29 mars à 8 h 45.

Je n'étais pas en contrat de travail typique, qu'on se le dise, j'étais encore étudiante du haut de mes 23 ans et j'étais en stage de fin d'année de 6 mois. Seulement je ne pouvais me permettre d'être encore absente alors que j'avais déjà eu 2 jours d'arrêt suite à mon malaise vagal. Le stage avait vraiment très mal commencé et je me sentais tellement faible avec ma tension à 9 assise et à 8 debout... C'était très dur pour moi mais je luttais pour travailler au mieux et me reposer le soir en rentrant. C'était simple, mes journées se résumaient à : lever à 8 h, départ à 9 h, arrivée au travail à 10 h, départ du travail à 18 h, arrivée chez moi à 19 h, dîner à 20 h, dodo à 22 heures. J'étais dans un si piteux état entre mes douleurs intestinales, ma tension basse, mon corps qui luttait contre ce syndrome inflammatoire dont on n'arrivait pas à déterminer la cause et des sortes de bouffées de chaleur puis de frissons terribles, que je n'avais plus de vie sociale en dehors de mon stage.

Ma gastro-entérologue, en bonne docteure qu'elle était, m'avait bien avertie que continuer à aller au travail dans ma situation était dangereux pour ma santé et que le scanner de dépistage de l'inflammation devait être réalisé au plus vite, mais j'étais tellement jeune et entêtée et tellement dans le déni de ce qui m'arrivait que je pensais que je n'avais rien de plus qu'une crise de ma maladie de Crohn. Elle m'a parlé d'un abcès, j'ai osé lui répondre qu'on m'avait dit que les abcès faisaient souffrir le martyre. Comment pouvais-je parler ainsi à la docteure qui me soignait depuis des années ? Et surtout, comment pouvais-je souffrir autant sans m'en rendre compte ? Le déni dont je faisais preuve était si grand que la douleur que je ressentais quotidiennement m'était devenue habituelle, comme une amie ou un bagage que l'on traîne.

Le cardiologue

Vendredi 21 mars, on continue les pérégrinations médicales avec un rendez-vous chez le cardiologue préconisé par mon généraliste. Alors, l'ironie a voulu que le cardiologue soit le père de mon généraliste lui-même. Je n'étais pas sûre que ça soit garant de son professionnalisme ni de ses capacités mais j'y suis allée bon an mal an.

Arrivée chez ledit docteur, j'ai été surprise de son accueil plein de bonhommie et de maladresse. Bref, trève de conversation, il m'a fait enlever mon haut pour réaliser un ECG (électrocardiogramme). Au final, il était tout à fait normal. Mon hypotension orthostatique ne venait pas de mon cœur. Cette affirmation a renforcé mon hypothèse, ce malaise vagal et cette hypotension orthostatique venaient très certainement de l'Humira, un effet secondaire très très handicapant au quotidien.

Bilan sanguin alarmant

Suite à mon malaise vagal du 25 février, mon généraliste m'avait prescrit un bilan sanguin pour voir ce qui n'allait pas.

Comme j'avais repris le travail et que je ne pouvais me permettre une absence supplémentaire, j'ai réalisé ma prise de sang en ville le samedi 15 mars 2014.

Je ne vous raconte pas le résultat... 9 mg/L d'hémoglobine. Même pour une thalassémique ce n'était pas normal ! Et alors globules blancs en hausse... en mode bataillon d'infection ! Et le meilleur, la vitesse de sédimentation au double des normales, encore un signe d'infection.

Et enfin, la cerise sur le gâteau, le pompon sur la Garonne, ma CRP (Protéine C réactive) à 96,3 mg/L en sachant que la normale se situe en dessous de 6 mg/L.

Là, c'était certain, il y avait un véritable problème ! Je ne m'étais pas évanouie sans raison et mon corps montrait tous les signes d'une infection. Mais qu'en était-il de la fièvre ??

Malaise vagal

À peine 15 jours après mon retour d'hospitalisation et ma première injection d'Humira à 160 mg, je me suis réveillée un matin, suis allée sous la douche... et puis plus rien ! Je me suis réveillée par terre, avec un mal de crâne pas possible et du sang sur la main. J'ai tenté tant bien que mal de me relever en me tenant au mur... Une fois relevée j'ai vu mon visage dans le miroir et là... Du sang plein le menton. Je ne sais pas si c'était la vue du sang ou le fait de m'être relevée aussi vite mais je suis retombée dans les pommes. Un malaise vagal, deux malaises vagaux. Chez moi, c'est tout ou rien ! J'ai fini par ramper jusqu'à mon lit et à mon téléphone qui trônait sur la table de chevet, je me suis hissée sur les draps et j'ai appelé ma mère, fébrile, perdue, angoissée et plus faible que jamais. J'avais tellement peur de reperdre connaissance, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait ! Mais ma mère est rapidement venue chez moi et m'a aidée à reprendre mes esprits. Elle m'a vue tout ensanglantée et m'a demandée si je voulais me laver le visage. Je me suis approchée du miroir... Un truc blanc dépassait de mon menton. J'ai regardé ma mère : "Maman, je crois que c'est un bout de ma mâchoire là !". Mais selon elle ce n'était rien et ça ne pouvait pas être ouvert à ce point. Résultat après avoir épongé et épongé pendant plusieurs minutes et ensanglanté un paquet de mouchoirs en papier, j'ai décidé d'appeler mon généraliste pour lui faire un topo. Effectivement, il m'a dit que j'étais ouverte au niveau du menton et qu'il suffisait de recoudre ça avec des points de suture et le tour serait joué.

Ma mère m'a aidée à m'habiller (j'étais nue vu que j'étais tombée de la douche) et à me rendre à peu près présentable et nous sommes allées chez mon généraliste. Une fois là-bas, il m'a rapidement prise en charge et m'a recousue le menton comme s'il avait fait ça toute sa vie. Je ne criais pas, je ne pleurais pas, je riais aux éclats, eh oui, parfois la douleur est telle que je deviens gaga ! Mais mieux vaut en rire qu'en pleurer comme on dit !

Voilà comment j'ai fait mon premier malaise vagal sous Humira et comment j'ai compris que l'Humira n'était pas du tout fait pour moi. On m'a diagnostiqué une hypotension orthostatique, c'est-à-dire que dès que je me levais ma tension baissait d'un coup, menaçant de me faire tomber de toute ma hauteur...

J'ai eu deux jours d'arrêt et j'ai repris le travail...

Hospitalisation

De retour de l'hôpital où il n'y avait pas internet, je ne suis pas en meilleur état que lorsque j'y suis entrée. J'ai eu le droit à une perfusion dès mon admission le jeudi 6 février à 16 h 30. Et j'ai dû rester à jeun... pendant 24 heures ! Jusqu'à ce qu'on daigne m'appeler pour l'IRM que j'attendais depuis la veille ! J'ai attendu 24 heures perfusée et à jeun, et tout ça pour rien ! La perfusion servait pour le scanner au moment d'injecter le produit de contraste et au final j'ai fait une IRM sans aucun produit. Autant vous dire que je l'ai eu mauvaise...

Heureusement j'ai eu le droit à une permission pour le week-end et ainsi rejoindre mon meilleur ami pour fêter son anniversaire au restaurant ! Eh oui, j'avais à nouveau le droit de manger donc j'en ai profité pour me remplir la panse : pizza en plat et crêpe sucrée en dessert. Le week-end s'est très bien passé malgré quelques douleurs et je suis retournée à l'hôpital dimanche soir.

Du lundi au jeudi j'ai eu la chance (ironie) de passer plusieurs examens médicaux dont une superbe coloscopie. Bon, je devrais être habituée à force, mais c'est toujours aussi atroce de boire 3 litres d'eau salée et de se vider les entrailles pendant des heures... J'ai réussi à positionner la TV de telle sorte que je pouvais la voir quand j'étais sur le trône. Super bonne idée ! Malgré cela, la prise de Colopeg a été difficile et j'allais mieux quand j'étais au lit après avoir bu et m'être vidée.

Le mardi matin, c'était l'heure de la fameuse coloscopie et tout le monde stressait en salle d'attente du service d'endoscopie digestive car certains examens avaient été reportés à cause d'une mauvaise préparation du patient. Un monsieur à côté de moi m'expliquait que c'était la deuxième fois qu'il passait car les 3 litres n'avaient pas suffit à le nettoyer et il avait été forcé par le corps médical à en boire 6 pour être certain qu'il serait propre ! Du coup, je me suis demandé si ma gastro-entérologue allait réussir à voir dans mes entrailles. Heureusement, quand mon tour est venu, un coup d'anesthésiant dans les veines et c'était parti. Au réveil, ma gastro-entérologue m'a expliqué qu'elle avait vu mais que la préparation aurait pu être mieux faite. Merci bien, je ferai plus attention la prochaine fois (je me dis ça à chaque coloscopie).

Au final, après avoir fait : une radio des poumons, un test pour la tuberculose, une IRM et une coloscopie, le corps médical a décidé de me laisser le choix entre deux traitements à base d'anti TNF : le Rémicade et l'Humira. J'avais des lésions très importantes sur 30 centimètres d'iléon (dernière anse de l'intestin grêle) et même des fistules borgnes (trop glam je sais), c'est-à-dire des trous dans la paroi intestinale qui mènent vers l'extérieur de l'intestin (mais dans le cas des fistules borgnes les chemins sont fermés).

J'ai choisi l'Humira car j'allais entamer un stage de 6 mois et je ne pouvais pas me permettre de retourner à l'hôpital pour faire des perfusions de Rémicade tous les deux mois. Du coup, le soir-même, le mardi soir, une infirmière est arrivée avec 4 stylos d'Humira, c'est-à-dire 4 seringues pré-injectables qui s'injectent d'un coup quand on les plante dans la peau. Ce nombre important de seringues était réservé à la première injection, c'était la phase d'induction du traitement, à raison de 160 mg d'Humira d'un coup. Ma meilleure amie était là, elle m'a demandé si je voulais qu'elle parte, j'ai dit que quitte à souffrir autant qu'elle soit là et puis que si elle était là je ne crierais pas et je ferais ma dure à cuire devant elle.

L'infirmière m'a d'abord mis un bac à glaçons sur les cuisses, lieu propice aux injections, afin d'anesthésier la peau pour ne pas que je souffre trop quand on me planterai les aiguilles et la potion magique d'un coup. En plus, il paraît que l'Humira pique. Bref, après l'épisode glaçons, l'infirmière a décidé, avec mon accord, de me faire les shots 2 par 2. Je dis shots car le stylo est comme un pistolet, ça te fait une décharge dans la peau : pan ! Quand elle m'a administré les 2 premières doses j'ai failli hurler et sauter au plafond, mais comme ma meilleure amie était là j'ai fait ma dure à cuire et j'ai serré les dents. Elles m'ont demandé si ça allait, j'ai dit oui mais qu'on en finisse. Ensuite les 2 dernières doses m'ont arraché la peau mais je n'ai pas bronché. L'infirmière était très étonnée que je ne crie pas et ma meilleure amie encore plus impressionnée par ma résistance. Bon, il ne reste plus qu'à voir si ce médicament va vraiment faire effet sur moi... Déjà il faut compter 15 jours à 1 mois avant de voir le moindre effet donc patience...

Crohn 2 - Moi 0

De retour de mon rendez-vous chez ma gastro-entérologue, je peux faire ma valise. Mes douleurs violentes ne sont pas normales et ma poussée s'est dégradée. Demain, rendez-vous à l'hôpital pour une hospitalisation de plusieurs jours, mais je ne sais pas encore combien. Au programme : IRM, coloscopie, injection de nouveau médicament. La totale ! Je reviendrai après mon hospitalisation pour vous raconter ça. J'espère venir à bout de cette poussée car elle dure depuis août et ça commence à faire long !

Crohn 1 - Moi 0

Je pense que le mois de janvier, peu importe dans quelle année il se trouve, sera toujours fatal pour moi. Peu importe comment je gère mon temps ou mon hygiène de vie, il est fait pour que mes crises s'intensifient ou que je rechute le cas échéant. Je me fais une raison. Je verrai bien comment ça évoluera. Mais je suis lasse de lutter, lasse de tenter par tous les moyens d'entrer en rémission alors que rien n'évolue, ou, pire, que ça empire. Mais l'avenir sera sûrement meilleur. Le rendez-vous de mercredi à l'hôpital m'éclairera sûrement. Espérons que ma gastro-entérologue aura du temps à m'accorder.

Crohn et les cheveux, épisode 3

Pour rester dans le sujet et parce que, je l'avoue, les cheveux sont quelque chose que j'aimerais garder le plus longtemps possible sur ma tête, j'ai décidé de parler d'un produit que j'ai utilisé l'année passée. Il s'agit d'ampoules à appliquer sur le cuir chevelu pour freiner la chute et c'est Aminexil Pro des laboratoires Vichy.

J'ai eu connaissance de ce produit en recherchant sur internet une solution à mon problème de chute de cheveux. Comme vous le savez, suite à mes précédents articles sur le sujet, j'ai une très forte tendance à perdre mes cheveux à chaque rechute/crise de ma maladie de Crohn. J'ai également une propension à les perdre dès que je suis en déficit de fer - carence martiale -, ce qui est assez fréquent à cause de ma Thalassémie (mon autre pathologie). De plus, je perds mes cheveux aux changements de saisons, maladie en crise ou pas. Autant vous dire que oui, j'ai une masse énorme de cheveux sur la tête, mais non, je n'arrive pas à la garder intacte. Heureusement, entre les crises, les changements de saisons et les carences martiales, ils repoussent très vite et je dois dire que mon rythme de croissance capillaire est assez élevé, je prends quasiment 2 à 3 centimètres par mois. Alors si vous me pensiez chauve, je vous rassure tout de suite, j'ai une touffe sur la tête. Par contre, à chaque fois elle diminue un peu et j'espère ne pas finir chauve à la fin de ma vie.

Pour en revenir au sujet, j'ai lu des témoignages sur ce produit et ils m'ont paru convaincants alors je suis allée l'acheter en pharmacie. Tout d'abord, il faut savoir que ce n'est pas un produit médical, il est en libre service en pharmacie, contrairement au Minoxidil dont je vous parlais ici. Il traite des chutes temporaires ainsi que des chutes chroniques, mais ne s'applique pas à la même fréquence selon les cas. Dans mon cas, une chute temporaire donc (maladie, changement de saison, carence, stress), la fréquence était d'une application par jour pendant 6 semaines. J'ai donc acheté ma boîte de 18 ampoules et quand j'ai vu le prix, je me suis dit qu'une boîte me suffirait largement. Il faut compter 47 € en pharmacie, prix conseillé par Vichy mais vous pouvez en trouver moins cher sur les sites pharmaceutiques en ligne, heureusement. Seulement à l'époque (2012), je n'étais pas au courant de l'existence de ces sites et j'ai payé plein pot. C'est ballot. Je vous montre à quoi ressemble l'intérieur de la boîte.

Le système est simple, du moins en théorie : vous vissez l'embout ici présent sur une ampoule et elle est alors ouverte et prête à l'usage. En pratique, je n'ai pas réussi à ouvrir l'ampoule correctement même en vissant l'embout au maximum, alors j'ai dû user de ruses et de couteaux... Mais bon, après une ampoule à galérer j'ai trouvé la technique et c'est relativement simple finalement. Parlons maintenant des ampoules, elles contiennent tellement de lotion que j'ai eu l'idée d'en utiliser 1 pour 2 jours tout au long du traitement. La moitié d'une ampoule le premier jour, l'autre moitié le second et ainsi de suite. Au lieu de 18 jours de traitement j'ai donc eu 18 X 2 = 36 jours. Finalement, c'est un bon rapport qualité-prix. Au niveau de l'application, vous effectuez des raies à l'aide d'un peigne et vous appliquez la lotion en pressant l'ampoule au dessus de votre crâne. A l'aide de l'embout, vous faites pénétrer le produit et masser votre cuir chevelu. C'est relativement simple et une fois que vous avez répété l'opération sur le haut de votre crâne, il vous suffit de faire pénétrer le produit avec la pulpe de vos doigts (pas avec vos ongles, ça irrite). Je le confesse, ça prend du temps. Mais c'est plus efficace que de se mettre du produit uniquement sur le haut du crâne.

36 jours plus tard donc, mes cheveux ne tombaient quasiment plus et je sentais déjà une potentielle repousse. C'est surtout remarquable pour la qualité du cheveu, mes cheveux avaient retrouvé leur force et leur vigueur, et surtout leur épaisseur... car ils sont fins de base donc quand ils s'affaiblissent c'est un massacre. Produit très efficace, rien à redire. Je privilégie les produits à application locale depuis car je n'en peux plus des compléments alimentaires, j'en ai fait une overdose et mon système digestif crohnien ne les supporte plus.

Bonne année 2014 !

Exceptionnellement je poste un billet pour l'année 2014. Je vous souhaite à tous et à toutes une excellente année 2014 et qu'elle vous apporte bonheur, santé, réussite, amour et tout ce que vous désirez!

Je n'aime pas faire des résolutions habituellement car elles sont vite abandonnées mais je me permets d'en faire une, en espérant qu'elle se réalise car elle ne dépend pas uniquement de mon bon vouloir. 

Pour l'année 2014, je souhaiterai entrer en rémission prolongée.

Voilà ma résolution. Très difficile à accomplir mais pas impossible. Pour cela, avoir une meilleure hygiène de vie paraît tout recommandé, parce que non je ne bois plus d'alcool mais j'ai des insomnies et je mange de façon trop gourmande.

Crohn et les cheveux, épisode 2

Comme je vous l'ai dit en septembre, je suis en rechute et donc en crise depuis août 2013. Cette crise n'est pas la plus difficile que j'ai eue à vivre et je m'en accommode comme je peux. J'arrive à vivre normalement bien que la fatigue soit très présente et les douleurs aussi, mais c'est vivable. Seulement, une fois n'est pas coutume, je perds mes cheveux. Je peux situer ma perte de cheveux à partir d'octobre, plus précisément fin octobre. Depuis le 26 environ. La date importe peu, me direz-vous, mais c'est important de savoir quand ça a commencé pour essayer d'en déterminer la cause afin de trouver un remède efficace. Je perds mes cheveux en masse, ils tombent comme des feuilles mortes. Après une prise de sang (dosage en fer et tout le toutim), je me suis rendue compte que rien ne clochait à part ma crise de Crohn (CRP > 15 mg/L). 

Sur les conseils d'une amie et de sa dermatologue, j'ai décidé d'essayer une lotion capillaire du nom de Néoptide, du laboratoire Ducray.

Cette lotion est conditionnée en flacon de 30 mL, à raison d'1 flacon par mois pendant 3 mois. Il n'existe pas de traitement inférieur à 3 mois pour cette lotion-là. Elle est indiquée dans la perte de cheveux chronique chez la femme. Ma perte de cheveux étant due à ma maladie de Crohn, ce n'est pas ce qu'on pourrait appeler une perte de cheveux "chronique", il s'agit en fait d'une perte de cheveux due à une cause précise. Cette chute de cheveux a un nom scientifique, l'effluvium télogène. Ce joli nom veut tout simplement dire que c'est une chute soudaine et temporaire des cheveux, pouvant durer plusieurs mois, qui se rétablit naturellement. Malheureusement, ma crise n'étant pas encore calmée, je préfère donner un coup de pouce à mes petits follicules pileux et les aider à reprendre du poil de la bête, c'est le cas de le dire.

Je vaporise donc 12 fois mon petit flacon de Néoptide le soir avant de dormir et je masse mon cuir chevelu. Le flacon est petit et j'ai rarement vu moins encombrant, il peut se glisser partout, du sac à main à la valise. Pour ce qui est de l'odeur, elle est agréable mais pas trop présente. Si vous dormez avec votre moitié, elle ne s'en plaindra pas, c'est le principal. La texture, quant à elle, n'est ni grasse ni collante, elle pénètre bien le crâne. Rien à redire sur cette lotion pour le moment. Cependant, je n'en suis qu'à 2 semaines d'application et pour le moment mes cheveux continuent de tomber. Je pense que le traitement dure 3 mois car son efficacité n'est pas immédiate. Je vous en donnerai des nouvelles dans 2 mois, donc.

Méthotrexate acte VI

Comme je prends le Méthotrexate de façon régulière depuis que ma gastro-entérologue m'a annoncé ma rechute fin septembre, j'ai pu observer quelques changements dans le conditionnement. Dans un précédent article au sujet de la célèbre molécule, je disais avoir changé de conditionnement pour pallier aux pénuries. 

Eh bien figurez-vous que ces nombreuses et handicapantes pénuries étaient dues à un changement de conditionnement du Métoject ! Quelle aubaine ! (Notez mon ton ironique)

Voilà le nouveau conditionnement, il s'agit en réalité d'une meilleure répartition de la molécule avec 20 mg par 0,4 ml. 

A titre de comparaison, voici une image datant de l'ancien conditionnement qui était de 20 mg de molécule par 2 ml de produit. Pour faire simple, on injectait plus de liquide dans la peau pour la même concentration de molécule et donc le même dosage.

Si vous êtes intéressé par le nouveau conditionnement, je vous dresse un tableau comparatif pour vous faire une idée chiffrée. Car les images, c'est beau, mais les chiffres, ça parle aussi.

   AVANT                                  APRES

Metoject® 7,5 mg/ 0,75 ml          Metoject® 7, 5 mg / 0,15 ml
Metoject® 10 mg/1 ml                 Metoject® 10 mg / 0,2 ml
Metoject® 15 mg/1,5 ml              Metoject® 15 mg / 0,3 ml
Metoject® 20 mg/2 ml                 Metoject® 20 mg / 0,4 ml
Metoject® 25 mg/2,5 ml              Metoject® 25 mg / 0,5 ml

A présent, je suis revenue au Métoject car je me suis rendue compte que les seringues à l'unité n'étaient pas remboursées et j'en avais marre de payer tous les mois mes seringues comme une vulgaire junkie pour pouvoir m'injecter le Méthotrexate en bocal que j'achetais. Désormais, sachez qu'aucune seringue à l'unité n'est remboursée. Si vous êtes junkie, vous devez payer ! Si vous êtes malade, achetez des médicaments en seringue préremplie pour être remboursé !

Méthotrexate acte V

La suite de ma pièce de théâtre sur le Méthotrexate ! Plus sérieusement, j'ai encore des choses à dire sur ce médicament.

Tout d'abord, sur la notice il est déconseillé de boire de l'alcool. Au vu des réactions de mon foie à chaque prise de sang sous Méthotrexate, j'ai décidé d'arrêter de boire. Je précise que je n'ai jamais été une férue d'alcool mais que j'aimais siroter un ou deux cocktails de temps en temps au bar avec mes amis. De temps en temps désigne ici une fois tous les 15 jours, maximum. Cependant, mon foie réagissant follement à la prise du Méthotrexate combinée à mon cocktail bimensuel, j'ai décidé d'arrêter complètement l'alcool. A partir du 1er août 2013, date que je garde en mémoire, j'ai cessé toute ingestion d'alcool, de quelque nature qu'il soit. 

Résultat de mon bilan sanguin du 19 septembre : foie totalement normalisé. 

La preuve est nette, l'alcool est totalement proscrit chez certaines personnes durant un traitement au Méthotrexate. Déconseiller l'alcool sur la notice est bien beau mais je pense que le laboratoire devrait être plus précis et expliquer les conséquences de la prise d'alcool sous traitement.

Pour illustrer cet article et parce qu'il fallait quand même que je remette un peu de gaieté et de couleur dans ce monde de brutes, j'ai décidé de mettre une photographie d'un cocktail sans alcool du nom de Pink Miami ! Parce qu'il n'y a pas que les buveurs d'alcool qui ont le droit à de jolies couleurs chaudes !

Rechute

En ce jour et en cette heure il n'y a plus aucun doute. Je suis en crise. Depuis quand ? No lo sé. Mais après avoir vu ma gastro-entérologue à l'hôpital, j'en suis certaine. Je remercie donc, dans l'ordre, tous les éléments qui m'ont permis d'être en rechute à l'heure actuelle : les usines de conditionnement du Méthotrexate en solution pré-injectable pour leur incapacité à anticiper et leurs pénuries constantes, la LMDE, ma merveilleuse sécu étudiante, pour la lenteur, l'entêtement et l'incompétence dont elle fait preuve (mon 100 % n'est toujours pas renouvelé à l'heure actuelle), une cheftaine qui m'a mis la pression pendant une "charrette" de 10 jours et qui m'a prise pour sa larbine et sa "pigeonne" (selon ma gastro-entérologue) et inutile de vous préciser que je n'étais pas payée, et enfin, les transports parisiens, toujours aussi bondés, comme les trains de déportation en direction d’Auschwitz.

Pénuries, pénuries, c'est la vie, c'est la vie !

Je n'ai pas jugé bon d'écrire un article par mois ces derniers temps car la situation est toujours la même. Il y a toujours des pénuries de Méthotrexate et je ne peux rien y faire. Je songe à faire un attentat à la bombe chez les fournisseurs vu que les pharmaciens ne peuvent rien faire ! Mais mon conditionnement est le plus disponible alors il y a pire.

La Sécu étudiante, ce fléau !

En mai, je consulte mon généraliste à cause d'un problème à l'épaule. Il s'avère que c'est une tendinite, jackpot ! J'en prends pour mon grade : 2 séances de kiné par semaine jusqu'à rétablissement complet. A côté de cette super nouvelle qui tombe à pic, mon docteur m'annonce que selon ma carte vitale mon 100 % arrive bientôt à expiration. Il me donne une enveloppe à envoyer à ma Sécu pour renouveler le 100 %. Je poste l'enveloppe mi-juin en me disant que c'est bien suffisant et que ma Sécu va s'empresser de traiter les documents. Erreur ! La LMDE, cette merveilleuse sécurité sociale étudiante, met plusieurs semaines à traiter mon envoi. Elle met tellement de temps que je me pose des questions. Chaque fois que je vais à la pharmacie pour renouveler mon ordonnance et récupérer mon Méthotrexate je dois payer alors que c'est pour traiter mon Crohn qui est sous ALD 30. Se pose la question de la rétro-activité du 100 %. Vont-ils me rembourser une fois ma demande traitée ou cela restera-t-il à mes frais ? Et c'est là que je reçois un courrier le 26 juillet me disant qu'il manque un feuillet à la demande de renouvellement de 100 %. J'appelle mon docteur et je tombe sur sa remplaçante : Monsieur est en vacances et elle ne peut pas traiter ma demande car il faut sa signature. Je me retrouve une fois de plus à devoir payer mes médicaments sous peine de crever. Et j'attends. J'attends que mon docteur daigne rentrer de vacances et que ma Sécu daigne traiter ma demande.

Morale de l'histoire : la LMDE c'est de la grosse merde, un mois et demi pour traiter une demande de renouvellement composée de 3 pages seulement ! Les généralistes c'est tout aussi pourri : pas foutu de mettre les 4 feuillets de la demande dans le courrier et pas foutu d'être là quand on a besoin d'eux ! La prochaine fois, j'irai voir ma gastro.