jeudi 31 mars 2011

La pluie et... les douleurs articulaires !

Depuis hier, il pleut sur la capitale. Paris la belle. Et bien la belle pleure, et ne semble pas s'arrêter.
Depuis hier, mes doigts sont gonflés -mes phalanges plus exactement- et ils me font mal. Ils grincent presque. Alors, tant bien que mal, j'essaye de les faire craquer, mais ils peinent à se replier tant ils sont gonflés ; et je prends mon mal en patience.
Depuis aujourd'hui, mes genoux ont voulu imiter mes doigts. Résultat : ils grincent. J'ai mal. Mon corps grince de partout, je ressemble à une vieille masure en bois que les années ont entamée. Le bois, vieilli, grince. Moi ? Vieille ? Même pas ! Je vais sur mes 21 ans ! C'est pour dire !
Seulement Crohn mon ami est venu me rappeler plus durement qu'à son habitude qu'il est toujours là.
" Eh oh ! Je suis là ! Tu croyais quoi ? Que je m'étais endormi ? Non, non, surtout pas ! Je ne manquerais une journée de ta vie pour rien au monde ! "
C'est bien ce que je lui reproche... Les amis ne sont jamais là quand on a besoin d'eux, par contre la maladie est toujours là même quand on se croit à l'abri !
Parapluie ou pas, Crohn frappe toujours, avec la même aisance, au détour d'une allée ou devant une bouche de métro, assise ou debout, endormie ou éveillée, mes articulations me mènent la vie dure et il prend un malin plaisir à les abîmer. Le cou, les doigts de pieds, c'est tout mon corps qui craque et mon dos qui se tasse.
Stop ! Arrête de pleurer Paris, sinon je m'en vais, loin, très loin d'ici !

lundi 28 mars 2011

Ras-le-bol général

Aujourd'hui tout va mal. La journée s'était bien passée pourtant, mais ce soir c'est l'hécatombe.
Le travail, la routine. Elle s'arrêtera peut-être fin avril ma routine. Ils ne me reconduiront peut-être pas du fait de ma productivité "pas assez élevée". Enfin bon, j'ai le temps d'y penser. Un mois entier.
Pour le moment je pense à mon avenir et je m'inscris sur les portails des universités. Je n'ai pas réussi à télécharger les dossiers de candidatures. Est-ce un signe ? Ou juste ma pauvre clé 3G qui a atteint sa limite. Illimitée, hein ? Illimité est un leurre, dans cette société où l'on nous promet tout et où tout se paye. Illimité n'existe pas, on nous accable de barrières à chacun de nos pas. Je suis lasse de tout ça. Lasse de payer une fortune un abonnement internet "illimité", un abonnement téléphonique "illimité", un pass navigo 2 zones "illimité" le weekend et bien d'autres choses dont les nouvelles technologies nous ont rendus dépendants. Je suis lasse de ma routine quotidienne.
J'ai envie de grand air, d'air pur, d'air frais. De n'importe quel air en dehors de Paris. Paris la ville où j'ai passé 20 ans de ma vie, la ville où j'ai grandi, la ville où mon grand-père a péri, la ville où s'est déclarée ma maladie, la ville où j'ai mûri...
J'ai tout vécu ici, j'y ai tous mes soucis.
Je veux partir, partir loin, oublier quelques temps toute cette vie. Cette vie que je me suis créée de toutes pièces. Je n'étais pas forcée de prendre ce chemin. Mais c'est ce chemin là que j'ai pris. J'ai beaucoup donné de ma personne. Et encore aujourd'hui je ne fais que ça. Ça m'a coûté beaucoup : des rechutes, des médicaments, des examens médicaux, des perfusions, des douleurs, des souffrances, des boyaux abîmés par tant de stress, un corps meurtri par tant de négligence. J'aimerais changer, devenir égoïste, ne me préoccuper que de moi. Mais on ne choisit pas son caractère, quel dommage ! Je veux juste m'éloigner pour me retrouver, me retrouver seule avec moi-même, faire le point sur ma vie, me recentrer.
Est-ce trop demander ? Apparemment oui, on ne me laisse pas respirer, on me sollicite sans arrêt. Pourquoi tout le monde n'arrête pas de me parler de ses problèmes ? Comme si moi je n'en avais pas, comme si j'étais la tenancière du cahier des doléances. Et alors ? Moi aussi j'ai une vie, moi aussi j'ai des problèmes, comme tout le monde. Ce n'est pas parce que j'ai l'air d'aller le mieux du monde que c'est le cas ! Les gens en bonne santé ne comprendront jamais ça ! Nous, les malades -car c'est ce que nous sommes, des malades- nous sommes fatigués, en permanence, et ce pour toute notre vie. Nous, les malades, sommes moins résistants et plus sensibles aux agressions extérieures. Nous, les malades, prenons des médicaments et ferons ça toute notre vie. Nous, les malades, sommes humains et aurons toujours l'air d'aller bien, parce que nous ne voulons pas déranger et que nous détestons être traités comme des handicapés ou des êtres à part. Nous, les malades, sommes comme tout le monde avec cette chose en plus qui fait que nous devons nous battre pour rester en vie et être acceptés.

Eh oui, nous aussi nous avons nos faiblesses, nous ne sommes pas des surhommes ! Mais certainement pas les moins courageux pour se battre au quotidien et se fondre dans la masse des gens "en bonne santé" et "performants" de notre société.

Parce que chaque jour est une victoire pour nous et que le combat ne s'arrêtera qu'à notre mort !