À peine 15 jours après mon retour d'hospitalisation et ma première injection d'Humira à 160 mg, je me suis réveillée un matin, suis allée sous la douche... et puis plus rien ! Je me suis réveillée par terre, avec un mal de crâne pas possible et du sang sur la main. J'ai tenté tant bien que mal de me relever en me tenant au mur... Une fois relevée j'ai vu mon visage dans le miroir et là... Du sang plein le menton. Je ne sais pas si c'était la vue du sang ou le fait de m'être relevée aussi vite mais je suis retombée dans les pommes. Un malaise vagal, deux malaises vagaux. Chez moi, c'est tout ou rien ! J'ai fini par ramper jusqu'à mon lit et à mon téléphone qui trônait sur la table de chevet, je me suis hissée sur les draps et j'ai appelé ma mère, fébrile, perdue, angoissée et plus faible que jamais. J'avais tellement peur de reperdre connaissance, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait ! Mais ma mère est rapidement venue chez moi et m'a aidée à reprendre mes esprits. Elle m'a vue tout ensanglantée et m'a demandée si je voulais me laver le visage. Je me suis approchée du miroir... Un truc blanc dépassait de mon menton. J'ai regardé ma mère : "Maman, je crois que c'est un bout de ma mâchoire là !". Mais selon elle ce n'était rien et ça ne pouvait pas être ouvert à ce point. Résultat après avoir épongé et épongé pendant plusieurs minutes et ensanglanté un paquet de mouchoirs en papier, j'ai décidé d'appeler mon généraliste pour lui faire un topo. Effectivement, il m'a dit que j'étais ouverte au niveau du menton et qu'il suffisait de recoudre ça avec des points de suture et le tour serait joué.
Ma mère m'a aidée à m'habiller (j'étais nue vu que j'étais tombée de la douche) et à me rendre à peu près présentable et nous sommes allées chez mon généraliste. Une fois là-bas, il m'a rapidement prise en charge et m'a recousue le menton comme s'il avait fait ça toute sa vie. Je ne criais pas, je ne pleurais pas, je riais aux éclats, eh oui, parfois la douleur est telle que je deviens gaga ! Mais mieux vaut en rire qu'en pleurer comme on dit !
Voilà comment j'ai fait mon premier malaise vagal sous Humira et comment j'ai compris que l'Humira n'était pas du tout fait pour moi. On m'a diagnostiqué une hypotension orthostatique, c'est-à-dire que dès que je me levais ma tension baissait d'un coup, menaçant de me faire tomber de toute ma hauteur...
J'ai eu deux jours d'arrêt et j'ai repris le travail...
mardi 25 février 2014
jeudi 13 février 2014
Hospitalisation
De retour de l'hôpital où il n'y avait pas internet, je ne suis pas en meilleur état que lorsque j'y suis entrée. J'ai eu le droit à une perfusion dès mon admission le jeudi 6 février à 16 h 30. Et j'ai dû rester à jeun... pendant 24 heures ! Jusqu'à ce qu'on daigne m'appeler pour l'IRM que j'attendais depuis la veille ! J'ai attendu 24 heures perfusée et à jeun, et tout ça pour rien ! La perfusion servait pour le scanner au moment d'injecter le produit de contraste et au final j'ai fait une IRM sans aucun produit. Autant vous dire que je l'ai eu mauvaise...
Heureusement j'ai eu le droit à une permission pour le week-end et ainsi rejoindre mon meilleur ami pour fêter son anniversaire au restaurant ! Eh oui, j'avais à nouveau le droit de manger donc j'en ai profité pour me remplir la panse : pizza en plat et crêpe sucrée en dessert. Le week-end s'est très bien passé malgré quelques douleurs et je suis retournée à l'hôpital dimanche soir.
Du lundi au jeudi j'ai eu la chance (ironie) de passer plusieurs examens médicaux dont une superbe coloscopie. Bon, je devrais être habituée à force, mais c'est toujours aussi atroce de boire 3 litres d'eau salée et de se vider les entrailles pendant des heures... J'ai réussi à positionner la TV de telle sorte que je pouvais la voir quand j'étais sur le trône. Super bonne idée ! Malgré cela, la prise de Colopeg a été difficile et j'allais mieux quand j'étais au lit après avoir bu et m'être vidée.
Le mardi matin, c'était l'heure de la fameuse coloscopie et tout le monde stressait en salle d'attente du service d'endoscopie digestive car certains examens avaient été reportés à cause d'une mauvaise préparation du patient. Un monsieur à côté de moi m'expliquait que c'était la deuxième fois qu'il passait car les 3 litres n'avaient pas suffit à le nettoyer et il avait été forcé par le corps médical à en boire 6 pour être certain qu'il serait propre ! Du coup, je me suis demandé si ma gastro-entérologue allait réussir à voir dans mes entrailles. Heureusement, quand mon tour est venu, un coup d'anesthésiant dans les veines et c'était parti. Au réveil, ma gastro-entérologue m'a expliqué qu'elle avait vu mais que la préparation aurait pu être mieux faite. Merci bien, je ferai plus attention la prochaine fois (je me dis ça à chaque coloscopie).
Au final, après avoir fait : une radio des poumons, un test pour la tuberculose, une IRM et une coloscopie, le corps médical a décidé de me laisser le choix entre deux traitements à base d'anti TNF : le Rémicade et l'Humira. J'avais des lésions très importantes sur 30 centimètres d'iléon (dernière anse de l'intestin grêle) et même des fistules borgnes (trop glam je sais), c'est-à-dire des trous dans la paroi intestinale qui mènent vers l'extérieur de l'intestin (mais dans le cas des fistules borgnes les chemins sont fermés).
J'ai choisi l'Humira car j'allais entamer un stage de 6 mois et je ne pouvais pas me permettre de retourner à l'hôpital pour faire des perfusions de Rémicade tous les deux mois. Du coup, le soir-même, le mardi soir, une infirmière est arrivée avec 4 stylos d'Humira, c'est-à-dire 4 seringues pré-injectables qui s'injectent d'un coup quand on les plante dans la peau. Ce nombre important de seringues était réservé à la première injection, c'était la phase d'induction du traitement, à raison de 160 mg d'Humira d'un coup. Ma meilleure amie était là, elle m'a demandé si je voulais qu'elle parte, j'ai dit que quitte à souffrir autant qu'elle soit là et puis que si elle était là je ne crierais pas et je ferais ma dure à cuire devant elle.
L'infirmière m'a d'abord mis un bac à glaçons sur les cuisses, lieu propice aux injections, afin d'anesthésier la peau pour ne pas que je souffre trop quand on me planterai les aiguilles et la potion magique d'un coup. En plus, il paraît que l'Humira pique. Bref, après l'épisode glaçons, l'infirmière a décidé, avec mon accord, de me faire les shots 2 par 2. Je dis shots car le stylo est comme un pistolet, ça te fait une décharge dans la peau : pan ! Quand elle m'a administré les 2 premières doses j'ai failli hurler et sauter au plafond, mais comme ma meilleure amie était là j'ai fait ma dure à cuire et j'ai serré les dents. Elles m'ont demandé si ça allait, j'ai dit oui mais qu'on en finisse. Ensuite les 2 dernières doses m'ont arraché la peau mais je n'ai pas bronché. L'infirmière était très étonnée que je ne crie pas et ma meilleure amie encore plus impressionnée par ma résistance. Bon, il ne reste plus qu'à voir si ce médicament va vraiment faire effet sur moi... Déjà il faut compter 15 jours à 1 mois avant de voir le moindre effet donc patience...
Heureusement j'ai eu le droit à une permission pour le week-end et ainsi rejoindre mon meilleur ami pour fêter son anniversaire au restaurant ! Eh oui, j'avais à nouveau le droit de manger donc j'en ai profité pour me remplir la panse : pizza en plat et crêpe sucrée en dessert. Le week-end s'est très bien passé malgré quelques douleurs et je suis retournée à l'hôpital dimanche soir.
Du lundi au jeudi j'ai eu la chance (ironie) de passer plusieurs examens médicaux dont une superbe coloscopie. Bon, je devrais être habituée à force, mais c'est toujours aussi atroce de boire 3 litres d'eau salée et de se vider les entrailles pendant des heures... J'ai réussi à positionner la TV de telle sorte que je pouvais la voir quand j'étais sur le trône. Super bonne idée ! Malgré cela, la prise de Colopeg a été difficile et j'allais mieux quand j'étais au lit après avoir bu et m'être vidée.
Le mardi matin, c'était l'heure de la fameuse coloscopie et tout le monde stressait en salle d'attente du service d'endoscopie digestive car certains examens avaient été reportés à cause d'une mauvaise préparation du patient. Un monsieur à côté de moi m'expliquait que c'était la deuxième fois qu'il passait car les 3 litres n'avaient pas suffit à le nettoyer et il avait été forcé par le corps médical à en boire 6 pour être certain qu'il serait propre ! Du coup, je me suis demandé si ma gastro-entérologue allait réussir à voir dans mes entrailles. Heureusement, quand mon tour est venu, un coup d'anesthésiant dans les veines et c'était parti. Au réveil, ma gastro-entérologue m'a expliqué qu'elle avait vu mais que la préparation aurait pu être mieux faite. Merci bien, je ferai plus attention la prochaine fois (je me dis ça à chaque coloscopie).
Au final, après avoir fait : une radio des poumons, un test pour la tuberculose, une IRM et une coloscopie, le corps médical a décidé de me laisser le choix entre deux traitements à base d'anti TNF : le Rémicade et l'Humira. J'avais des lésions très importantes sur 30 centimètres d'iléon (dernière anse de l'intestin grêle) et même des fistules borgnes (trop glam je sais), c'est-à-dire des trous dans la paroi intestinale qui mènent vers l'extérieur de l'intestin (mais dans le cas des fistules borgnes les chemins sont fermés).
J'ai choisi l'Humira car j'allais entamer un stage de 6 mois et je ne pouvais pas me permettre de retourner à l'hôpital pour faire des perfusions de Rémicade tous les deux mois. Du coup, le soir-même, le mardi soir, une infirmière est arrivée avec 4 stylos d'Humira, c'est-à-dire 4 seringues pré-injectables qui s'injectent d'un coup quand on les plante dans la peau. Ce nombre important de seringues était réservé à la première injection, c'était la phase d'induction du traitement, à raison de 160 mg d'Humira d'un coup. Ma meilleure amie était là, elle m'a demandé si je voulais qu'elle parte, j'ai dit que quitte à souffrir autant qu'elle soit là et puis que si elle était là je ne crierais pas et je ferais ma dure à cuire devant elle.
L'infirmière m'a d'abord mis un bac à glaçons sur les cuisses, lieu propice aux injections, afin d'anesthésier la peau pour ne pas que je souffre trop quand on me planterai les aiguilles et la potion magique d'un coup. En plus, il paraît que l'Humira pique. Bref, après l'épisode glaçons, l'infirmière a décidé, avec mon accord, de me faire les shots 2 par 2. Je dis shots car le stylo est comme un pistolet, ça te fait une décharge dans la peau : pan ! Quand elle m'a administré les 2 premières doses j'ai failli hurler et sauter au plafond, mais comme ma meilleure amie était là j'ai fait ma dure à cuire et j'ai serré les dents. Elles m'ont demandé si ça allait, j'ai dit oui mais qu'on en finisse. Ensuite les 2 dernières doses m'ont arraché la peau mais je n'ai pas bronché. L'infirmière était très étonnée que je ne crie pas et ma meilleure amie encore plus impressionnée par ma résistance. Bon, il ne reste plus qu'à voir si ce médicament va vraiment faire effet sur moi... Déjà il faut compter 15 jours à 1 mois avant de voir le moindre effet donc patience...
mercredi 5 février 2014
Crohn 2 - Moi 0
De retour de mon rendez-vous chez ma gastro-entérologue, je peux faire ma valise. Mes douleurs violentes ne sont pas normales et ma poussée s'est dégradée. Demain, rendez-vous à l'hôpital pour une hospitalisation de plusieurs jours, mais je ne sais pas encore combien. Au programme : IRM, coloscopie, injection de nouveau médicament. La totale ! Je reviendrai après mon hospitalisation pour vous raconter ça. J'espère venir à bout de cette poussée car elle dure depuis août et ça commence à faire long !
samedi 1 février 2014
Crohn 1 - Moi 0
Je pense que le mois de janvier, peu importe dans quelle année il se trouve, sera toujours fatal pour moi. Peu importe comment je gère mon temps ou mon hygiène de vie, il est fait pour que mes crises s'intensifient ou que je rechute le cas échéant. Je me fais une raison. Je verrai bien comment ça évoluera. Mais je suis lasse de lutter, lasse de tenter par tous les moyens d'entrer en rémission alors que rien n'évolue, ou, pire, que ça empire. Mais l'avenir sera sûrement meilleur. Le rendez-vous de mercredi à l'hôpital m'éclairera sûrement. Espérons que ma gastro-entérologue aura du temps à m'accorder.
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