lundi 27 juin 2011

C'est le Crohn à la plage ah-ouh cha-cha-cha !



Eh oui je suis allée à la plage !
A Saint-Germain-sur-Ay en Normandie et à Carnon vers Montpellier, dans le Sud héhé !

Bon, la vérité c'est qu'en Normandie il a fait très moche, on a seulement pu marcher parmi les rochers et les coquillages. Coquillages & crustacés !
Mais à Carnon c'était génial il a fait un temps de rêve, une température affolante et l'eau était très bonne !

Mais bon, je suis ici pour parler de Crohn, alors parlons-en !
Je suis finalement allée consulter mon généraliste lors de mon escale à Paris, et le verdict : inflammation de l'articulation due à Crohn.
Remède : 4 jours de Solupred (prednisolone) à 50 mg/jour soit 1 milligramme par kilogramme. Encore de la cortisone, moi qui croyais en être débarrassée, je me suis trompée !
Avec en plus en crème locale, le fameux Voltarène oh yeah !

Sinon la nouveauté c'est la prise de sang pour vérifier que je ne suis pas atteinte d'une Polyarthrite Rhumatoïde en plus de ce cher et tendre Crohn !

Je la fais bientôt, nous verrons bien ! Mais, comme dit le docteur, le résultat de la prise de sang, même s'il est négatif, ne sera valable que le jour de la prise. Ensuite, la maladie aura tout le temps de se développer au cours de ma vie et sera susceptible d'apparaître n'importe quand ! JOIE !
Non seulement j'ai déjà 2 pathologies : Crohn et la Thalassémie, mon amie. Mais en plus on me dit que je peux en avoir une 3ème qui viendrait s'ajouter à cette fratrie ?

Je relativise, pas le choix.
Puis, comme on dit si bien, une pathos de plus ou de moins, qu'est-ce que ça change ? Hein ? Quand on a 20 ans ? (Bon, 21 depuis avril, je sais, je deviens vieille)

lundi 13 juin 2011

Crohn mon amour mon ami



A nouveau sur les routes depuis le 3 juin, un weekend tranquille dans un bled paumé vers Fontainebleau, une semaine à Taverny, 3 jours à Bayeux, prochainement Rouen, Caen, Rouen, La Haye du Puits = road trip normand avec So et Ju, les meilleures.
Puis retour à Paris pour la fête de la musique et, dès le lendemain, départ pour Montpellier, 3 jours de bonheur dans le Sud chez une amie.
Et retour définitif à Paris, malheureusement, qui sonnera pour moi la fin des vacances.

Presque 2 mois entiers de vacances, le bonheur !
Après 2 ans de travail acharné !

Vivement mon retour dans le système scolaire avec leurs vacances tous les 2 mois !

Pour en revenir à Crohn et à mon choix de titre, la chanson de Marie Laforêt exprime tout à fait ce que je ressens par rapport à "mon amour mon ami".
Crohn est en rémission actuellement, il dort. Mais il ne dort pas tout le temps. Il se réveille parfois par des douleurs articulaires, juste pour me montrer qu'il est toujours là et que je ne dois pas l'oublier.
Dernièrement j'ai eu le doigt bloqué, il l'est toujours. Je vais devoir consulter mon généraliste à défaut de consulter le rhumatologue que je vois le 27 septembre.
Ces petits problèmes commencent à m'embêter et à m'envahir un peu plus chaque jour.
Sinon, dès que je mange un aliment ou un style de nourriture que je ne suis pas habituée à manger, Crohn se révolte. Pas de selles pendant 3 jours puis c'est le déluge et surtout le sang qui coule à flots. C'est assez ennuyeux et ça ne fait jamais plaisir de saigner des intestins, ou de n'importe quel autre organe du corps humain me direz-vous !

Mis à part ces petits problèmes et la fatigue, la difficulté à récupérer -due sans doute à la synergie Crohn-Thalassémie- est vraiment handicapante. Pour moi qui n'ai "pas le temps" de dormir ou qui ne cherche pas à me l'accorder, c'est très dur. Mais je prends mon mal en patience et je fais des efforts surhumains pour me coucher avant 1h du matin et dormir au moins 8 heures. Sous peine de me retrouver sans force le lendemain avec un mal fou à se bouger pour les tâches quotidiennes.