Les amis de la poussée

Je vais vous parler des médicaments qui sont très utiles en cas de poussée, de légère à sévère. Bien que ne les ayant expérimentés que sur poussées modérées. 

Tout d'abord, notre grand ami, du moins le mien, l'Imodium Lingual ! 

Ce médicament est un don du ciel pour qui a des diarrhées et ne veut pas s'arrêter de vivre pour autant ! Il suffit de prendre 2 comprimés lors des premiers signes de désordre intestinal, puis 1 après chaque aller aux toilettes. C'est très efficace, ça marche remarquablement bien. Du moins sur moi. Après on peut à nouveau vaquer à ses occupations sans être interrompu par cette bête noire qu'est la diarrhée. Il est sous forme de mini comprimés blancs donc très facile à avaler.

ATTENTION Ne pas dépasser 8 comprimés par jour ! Et ne pas abuser du médicament sous peine de voir son efficacité diminuer !

Ensuite, le Débridat ! 

L'Imodium, aussi génial soit-il, n'empêche pas les douleurs abdominales ! C'est là que le Débridat intervient.   Il est administré aux personnes souffrant de douleurs intestinales liées à différents troubles. Il permet de réduire les contractions intestinales. Il existe sous différentes formes mais la plus pratique reste le comprimé, à raison d'un comprimé avant chaque repas, soit 3 fois par jour. Le composant principal est la trimébutine,  molécule agissant sur la motricité intestinale.

At last but not least, l'Inexium ou le Mopral !

L'Inexium est utilisé dans le cas d'ulcérations à l'estomac (ulcère gastro-duodénal) ou de trop forte acidité de la paroie gastrique entraînant des reflux et des nausées. La molécule qui le compose et compose également le Mopral est l'ésoméprazole, elle diminue la sécrétion gastrique. Ce mécanisme fait de ce médicament un inhibiteur de la pompe à protons, soit une réduction du débit d'acide gastrique. Il est sous forme de comprimés ou de gélules et se prend le matin, ou dans la journée, en une prise avec un verre d'eau. Simple et efficace.

ATTENTION  Contre-indiqué pour les gens traités au Méthotrexate, comme moi !

Les probiotiques c'est pas automatique !

Les probiotiques... un sujet très épineux dans le cadre des MICI et même hors de ce cadre là !

Sur les conseils d'une pharmacienne niçoise j'en ai pris durant un mois. J'étais en vacances à Nice à l'époque et mon ventre était tout gonflé et sensible ! Je mangeais à l'extérieur tout le temps sauf au petit déjeuner que je prenais à l'auberge, mais ce n'était pas ma nourriture habituelle. Elle a donc pensé que ma tolérance était limitée et que les probiotiques m'aideraient.

Après 15 jours de prise je peux dire que je pouvais manger de tout sans que ça me ballonne, mais était-ce bien grâce à la gélule que je prenais quotidiennement ? Aucune idée, en tout cas au bout d'un mois tout était rentré dans l'ordre et j'ai cessé d'en prendre. Le comprimé est à prendre avant les repas. Ça coûte tellement cher et ce n'est pas remboursé car pas perçu comme un possible traitement des MICI ! Mais dans mon cas ça a marché. Je ne vais pas vous en faire la promotion car ce n'est pas mon but mais je pense que c'est au cas par cas, ça marche sur certaines personnes mais pas sur d'autres. A tester donc... ou pas, selon vos moyens !

Nota Bene : Un gastro-entérologue m'a dit que ce ne sont pas des micro-organismes vivants, ceux-ci sont déjà morts lorsqu'ils sont mis en gélule. 

Le charbon ça a du bon !

Un petit coup de pouce très utile quand on est ballonné ou qu'on a du mal à digérer !

Le charbon est naturel, c'est de la poudre de charbon dans des gélules enrobées. Ne vous inquiétez pas ce n'est pas le charbon que l'on trouve dans sa cheminée, quoi que. Celui là est propre et on ne sent pas le goût grâce à l'enrobage de la gélule. Il est strictement réservé à l'adulte, ne pas administrer aux enfants !

Quant à la posologie, en cas de ballonnements, douleurs, flatulences et autres réjouissances, il faut prendre 2 gélules 2 à 4 fois par jour avec un verre d'eau. Après les repas ou au moment des douleurs.

ATTENTION Ce médicament diminue l'absorption des autres médicaments, il faut donc le prendre 2 heures avant ou après les autres prises médicamenteuses !!!!

Doliprane, le sauveur

Le Doliprane, c'est la vie.

Je ne suis en aucun cas sponsorisée je le rappelle. Seulement ce médicament et plus généralement les médicaments à base de paracétamol sont très utiles pour calmer les maux. 

Il peut être utilisé en cas de douleur, quelle que soit sa cause.

Plus particulièrement en cas de gueule de bois, lendemain de soirée difficile, maux de tête, gros rhume, courbatures, règles douloureuses, rages de dents et même en cas de légère arthrose (douleur articulaire). 

Personnellement, je l'ai beaucoup utilisé après mon opération car les anti-inflammatoires non-stéroïdiens sont interdits aux MICIens. Il marchait très bien et j'en suis très contente.

Ensuite, je l'utilise beaucoup lorsque j'attrape des rhumes, plus ou moins gros, plus ou moins intenses, car je n'ai pas envie d'utiliser des antibiotiques ni trop de sprays nasaux.

Quant à la posologie, elle est d'1 comprimé toutes les 6 heures. Et si la douleur est trop forte, ne pas dépasser 4 comprimés par jour. Les comprimés s'avalent avec n'importe quelle boisson (eau, lait, jus de fruit). Très pratique donc. Le seul bémol : la taille du comprimé, énorme ! Ceux qui ont du mal à avaler des médicaments devraient se tourner vers les comprimés solubles, plus agréables.

Méthotrexate acte II

Après 3 mois d'utilisation du Méthotrexate à raison d'une seringue de 25mg par semaine, je peux enfin passer à la seringue de 20mg (la 2ème en partant de la droite sur la photo) !

Pour l'instant, tout se passe bien. Le médicament a mis un temps fou à agir, c'est-à-dire presque 3 mois soit 12 injections. Mais bon ce qui compte c'est le présent, et en ce moment ça va plutôt bien. Je vais beaucoup mieux qu'au tout début de ma poussée.

La prochaine prise de sang aura lieu en septembre, mais j'ai l'impression d'être entrée en rémission. Elle confirmera ou infirmera mes dires, et quoi qu'elle dise, je me sens bien, c'est tout ce qui compte.

Les compléments alimentaires partie III

Vous l'attendiez, voici la 3ème partie de l'article Les compléments alimentaires.

Pour commencer, je vais vous parler de la Vitamine B12 Aguettant 1000.

Elle m'a été prescrite par ma gastro-entérologue suite à ma crise et aux déficits vitaminiques que révélait mon bilan sanguin. Cette vitamine est souvent oubliée mais essentielle au bon fonctionnement de l'organisme, elle permet la croissance, la division cellulaire, l'équilibre du système nerveux et intervient dans la formation des globules rouges. A ce titre, une carence en vitamine B12 peut être masquée par la prise régulière d'acide folique (vitamine B9). Elle est souvent prescrite aux végétariens n'ayant aucun apport d'origine animal. Pour en venir à sa prise, elle est variable selon les cas. Dans mon cas je prenais une ampoule par semaine, au cours des repas. Il est essentiel de prendre les vitamines du groupe B au cours d'un repas car cela favorise leur absorption. 

Ensuite, la plus usitée, et celle dont les Français manquent le plus, la vitamine D ! La mienne et celle qui est la plus prescrite s'appelle Uvédose 100 000 U.I. Cholécalciférol (vitamine D3) Laboratoires CRINEX. 

On en manque souvent lorsqu'on habite dans le Nord de la France ou en région parisienne, car le soleil est peu présent au cours de l'hiver. Je n'y échappe donc pas chaque année, aux ampoules buvables. A prendre une par mois aussi longtemps que nécessaire. L'ampoule peut être bue pure ou diluée dans un peu d'eau. Il n'y a pas spécialement de goût mais, mélangé à l'eau, n'est pas très appétissant. La vitamine D est très utile au corps humain, elle permet aux intestins d'absorber le calcium et les phosphates et elle aide la minéralisation des os. 

Depuis la publication de mon article des centaines d'articles sur le sujet sont parus et il est dit qu'une personne en bonne santé n'a pas forcément besoin de se supplémenter en Vitamine D. Le fameux "trou de la sécu" aurait connu un agrandissement en 2012 à cause des dosages de Vitamine D prescrits par les médecins à tous leurs patients. La solution apportée par certains serait de prendre 1 ampoule par mois durant les mois d'hiver, sans forcément regarder son taux initial. Je n'apporterai pas de renseignement en plus car ce n'est pas à moi de statuer sur ces recommandations, ni sur le "trou de la sécu", ni sur la politique de notre beau pays. A mon sens, une personne en bonne santé n'a pas besoin d'une supplémentation en Vitamine D si elle n'a pas de problèmes osseux et ne ressent aucun symptôme dû au manque. Cependant, je conseille d'en parler à son médecin avant toute prise de ce complément. Quant à moi, je me fais violence pour prendre mon ampoule mensuelle car j'ai du mal à digérer ce produit et je ne ressens pas le besoin de le prendre. Vivement le retour du Printemps pour que l'on puisse fabriquer notre propre vitamine D en s'exposant (raisonnablement) au soleil !

Sources (non exhaustives) :
http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/un-avis-medical-recommande-avant-la-prise-de-vitamine-d-03-05-2013-2778939.php
http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/la-majorite-des-francais-presente-une-insuffisance-en-vitamine-d-24-04-2012-1969714.php
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-mesurer-le-taux-la-vitamine-d-est-rarement-utile-11628.asp?1=1
http://www.francesoir.fr/actualite/sante/sante-a-quoi-sert-la-vitamine-d-215411.html
http://www.lemonde.fr/sante/article/2012/04/24/les-deficits-moderes-en-vitamine-d-frequents-en-france-metropolitaine_1690177_1651302.html
http://www.franceinfo.fr/sciences-sante/info-sante/faut-il-encore-doser-et-prescrire-la-vitamine-d-en-routine-1210973-2013-11-12

Les urgences

Deuxième article sur les urgences, mais rien à voir.

Hier, samedi 16 juin 2012, ma cicatrice a commencé à suinter... En vérité quand je me suis appliquée la compresse non tissée agrémentée d'Eosine, j'ai remarqué en la retirant qu'un liquide autre que le célèbre désinfectant y était. Je précise que je ne suis sponsorisée par aucun laboratoire, je fais ce blog pour les gens atteints de MICI (Maladies inflammatoires chroniques intestinales) et pour moi-même, afin de garder une trace de l'historique de ma très chère maladie. 

Pour en revenir à mon sujet, je me suis inquiétée assez rapidement car pour moi quelque chose qui sort d'une plaie (avec ou sans fils) est forcément du pus. Après avoir bien nettoyé ma cicatrice, je me suis donc empressée d'aller sur Google (là encore pas de sponsoring mais tout moteur de recherches fera l'affaire) pour voir ce que c'était. Je suis tombée sur un énième sujet dans un forum Doctissimo avec des femmes en panique après leur chirurgie mammaire. Chirurgie esthétique et non réparatrice comme la mienne, mais en soi toutes les cicatrices fonctionnent de la même manière, que tu sois charcuté par pure superficialité ou par pure nécessité. Du coup j'ai appris que si c'était du pus ce serait d'une couleur moche, un peu jaunâtre et que j'aurais certainement de la fièvre. Ce n'était pas ça. Je continue à lire et je vois que c'est très certainement de la lymphe, la lymphe étant comme son nom l'indique du liquide lymphatique. Et pour les incultes, liquide lymphatique = lymphocytes = globules blancs qui s'échappent quand la cicatrisation ne se passe pas exactement comme prévu. Dans ce cas là c'est beaucoup moins grave et la plaie finit par se refermer d'elle-même, ou un petit tour chez le/la chirurgien(ne) et quelques fils plus tard il n'y paraît plus. 

Par mesure de précaution et parce que les forums ne remplacent pas non plus Dr House, j'ai décidé d'envoyer un email à ma chirurgienne 2.0 (je dis ça parce qu'elle a pris en photo la zone après l'opération et ce qu'elle a retiré avec son iPhone, pour me le montrer ensuite à mon réveil, trop hype!). 

Contre toute attente ma super chirurgienne 2.0 me répond dans la demi-heure qui suit et me dit d'aller à l'hôpital pour faire vérifier ma cicatrice par un(e) interne.

Malheureusement pour moi j'avais une réunion de bénévolat pour l'AFA (ceux qui ne savent pas ce que c'est, allez vous renseigner sur internet, marre d'expliquer) et j'ai pris la décision d'y aller malgré mon état. Dans le métro, sueurs froides, bouffées de chaleur et compagnie. J'arrive sur le lieu de la réunion quasiment en hypoglycémie et heureusement j'ai pu m'acheter à manger ! Requinquée par un bon repas et un soda bien sucré, j'ai pu participer à la réunion sans problème majeur, si ce n'est une fatigue atterrante. 

La réunion terminée je peux enfin aller aux urgences de l'hôpital Port-Royal qui sont à 45 minutes d'où je me trouve. Arrivée 20h, prise en charge 10 minutes (pipi dans le gobelet -et non je ne suis toujours pas enceinte-, prise de tension, prise de température), attente 50 minutes, prise en charge par l'interne 5 minutes. Tout ça pour me dire que ça n'a pas l'air alarmant car ce n'est ni du pus, ni de la lymphe. C'est sûrement une réaction de ma peau à la résorption des fils. Par contre, il faut voir ma chirurgienne lundi si possible car il faudrait qu'elle vérifie son travail, à savoir est-ce qu'on recoud ou pas. Quand j'ai osé demander un gobelet en plastique avec de l'eau pour prendre mon pauvre petit Doliprane car ma cicatrice me lançait affreusement après que l'interne l'ait triturée (et même avant en fait), je me suis joyeusement fait rembarrer en mode : "On n'a pas le temps rentrez chez vous !". 

Du coup à 21h et quelques j'ai quitté les urgences de Port-Royal pour arriver chez moi à 22h, seule, comme j'y étais entrée. 

Urgences = Solitude en ce qui me concerne, c'est la chose que j'exècre le plus au monde.

Atarax(era pas !)

De retour d'un petit séjour à l'hôpital (3 jours), j'en profite pour faire un article sur le médicament dont on m'a le plus parlé. 

J'étais hospitalisée pour une opération gynécologique dont je tairai les détails par mesure de sécurité pour les âmes sensibles (se faire charcuter à cet endroit donne mal quand on en parle). 

Toujours est-il que la veille de l'opération à 22h une infirmière débarque dans ma chambre en me demandant de faire pipi dans un gobelet en plastique (eh oui!) pour savoir si je suis enceinte ou pas. Je ne le suis pas. Mes dernières règles viennent de se finir, je prends du Méthotrexate et je n'ai pas fait l'amour depuis... (là aussi je tairai les détails ça pourrait aussi heurter les âmes sensibles) longtemps dirons-nous. Mais elle ne veut rien entendre, je suis obligée d'en passer par là sinon la chirurgienne ne m’opérera pas ! Je m'exécute donc non sans peine. Puis 5 minutes à peine plus tard elle revient en me disant que le test est négatif. Ah bon ? Je n'y avais pas pensé tiens ! Bref, je ne suis pas enceinte.

Après cela elle me dit de prendre un médicament, elle me tend 2 petits comprimés. Je la regarde, je l'interroge : "Qu'est-ce ?". Elle me répond que c'est de l'Atarax et que ça va m'aider à dormir.

M'aider à dormir ? Ce n'est pas comme si je dormais depuis une heure quand vous êtes arrivée dans ma chambre hein ? Je n'ai pas besoin de ça je manque tellement de sommeil que je pourrais hiberner 2 ou 3 journées sans problèmes aucun. 

Je refuse. Du coup elle s'appuie sur mon lit et insiste, me fait l'apologie du médicament, si vous le prenez vous pourrez dormir tranquille, la journée de demain à jeun vous paraîtra moins longue, vous dormirez comme une bûche jusqu'à l'heure de passer sur le billard.

Non. Je n'ai pas besoin de ça et je m'oppose fermement aux anxiolytiques. Jamais je n'en ai pris et jamais je n'en prendrai. 

Sur ce elle s'en va car elle ne peut pas me forcer.

Le lendemain, quelques heures seulement avant l'opération, rebelote. Une infirmière fait irruption dans ma chambre (comme elles aiment le faire en toquant et en entrant en même temps, de sorte que l'effet de surprise est toujours présent et qu'on n'a pas le temps de dire non si on est nu) et me dit de prendre ma "prémédication". Elle me tend 2 petites gélules, Atarax again, et je lui demande pourquoi je devrais prendre ça ? La réponse est la même, ça me détendra pour l'opération, mes muscles seront plus relâchés et je serai donc plus facilement transportable (brancard bonjour). Oui sauf que je ne suis ni stressée, ni anxieuse, j'ai déjà vécu 3 anesthésies générales et je me suis toujours réveillée (non sans conséquences sur mon organisme  ). Bref, encore une fois, je dis non.

Le brancardier arrive et c'est la même histoire, il me dit de prendre mon Atarax pour m'endormir avant l'opération et être transportée comme du bétail. Je refuse. Du coup je lui tape la discut' dans les couloirs, dans l'ascenseur, je l'interroge, pourquoi me déplace-t-il dans mon lit alors que je pourrais marcher à côté ?  "Parce que les gens prennent leur prémédication et sont à moitié endormis quand on vient les chercher dans leur chambre, alors on les transporte dans leur lit puis on les déplace sur un brancard qui fait table d'opération." 

Arrivée dans la salle de pré-opération, j'entends les conversations des infirmiers, les râles des pauvres condamnés et je suis encore toute consciente. C'est un peu dur de vivre ça, de voir les pauvres gens posés comme des légumes sur leur brancard, une obèse est à côté de moi et son brancard ploie sous son poids. Elle est toute bouffie et je me dis que ça fait 24h que je n'ai pas mangé. C'est vrai qu'être dans les vapes m'aurait aidé à ne pas voir toute la misère du monde autour de moi et la misère de mon estomac, vide, laissé pour compte. Enfin on m'embarque et je hurle presque : "Opérez-moi vite que je puisse enfin manger !". 

Nausées

Méthotrexate ? Crohn ? Intoxication alimentaire ?

Un seul effet commun : la nausée.

Seulement de mon côté je n'ai aucun effet secondaire dû au Metoject et je n'ai pas eu d'intoxication alimentaire récemment. Pourtant j'ai des nausées, pas tous les jours, pas toutes les heures, mais plusieurs fois par semaine. Les nausées, ce n'est pas ce qu'il y a de plus agréable...

Malgré tout il faut faire avec et heureusement ma gastro-entérologue m'a prescrit un anti-nauséeux, un médicament à base de dompéridone ! Cette molécule est un antagoniste de la dopamine, elle permet d'atténuer les nausées, vomissements, ballonnements et autres joies gastro-intestinales en accélérant la vidange de l'estomac.

La molécule est disponible chez plusieurs laboratoires, donc je ne citerai pas de nom car j'ai moi-même le générique, le Dompéridone ratiopharm. Il se présente sous forme de petits comprimés blancs de 10mg chacun et peut être pris jusqu'à 4 fois par jour. Il se prend généralement 15 à 30 minutes avant chaque repas ou quand les symptômes apparaissent. Et éventuellement au coucher.

Heureusement que j'ai ce médicament, je ne peux plus m'en passer. Mais malgré lui j'ai encore des nausées un peu fortes et dans ces cas là je ne peux rien faire à part attendre...

La patience est maîtresse de vertu dirons-nous. Surtout dans nos maladies.

Méthotrexate acte I

Au bout de 2 mois d'intense questionnement, de lutte avec le corps médical et de souffrances dues à la maladie, je peux enfin essayer le Méthotrexate. C'est un soulagement de se dire qu'il y a peut-être une chance que ce médicament me remette d'aplomb !

Je connais tous les effets secondaires, les risques, les complications qu'il comporte, mais je suis déterminée, il ne me fait pas peur, et les gens réagissent tous différemment à chaque traitement car nous sommes heureusement tous différents. 

J'ai pu me piquer (pour la première fois de ma vie, n'étant pas (encore) junkie) vendredi à 1h30 du matin, car oui, j'étais occupée avant. Je suis sortie me changer les idées pour ne pas penser à tous les effets néfastes que cette première injection pouvait avoir sur moi.

                                      

Finalement, et contre toute attente, après avoir soigneusement écoulé le contenu de ma seringue dans ma cuisse, lentement, très lentement, pour ne pas que ça me donne la nausée, je n'ai rien eu. Ma seringue est bleue, c'est joli. Mais bon elle est un peu trop remplie. Le médicament, appelé Metoject met 4 à 8 semaines pour agir sur le corps. Soit 4 à 8 injections à raison d'une injection par semaine.

J'ai choisi mon jour : ce sera le vendredi, au coucher. J'ai choisi ce jour et ce moment car on m'a dit que le Méthotrexate entraînait une extrême fatigue. 

Bizarrement, j'ai eu un mal fou à dormir, le médicament n'a pas eu l'effet d'enclume escompté, je n'ai pas été assommée. Dommage, j'aurais bien aimé dormir comme un bébé. Par contre, aucune nausée, alors qu'on m'avait dit que c'était le pire. Et bien moi ? Rien, niet, RAS. 

Je suis solide comme un roc, je le savais, mais à ce point ? Je suis rassurée pour la suite, et si les effets secondaires décident de s'inviter aux prochaines injections je suis parée ! 

En ce qui concerne l'aspect médical du traitement, le Metoject est le médicament qui contient le méthotrexate, une molécule qui a une action anti-folique, anti-inflammatoire et immunodépressive. On ne sait pas lequel de ses effets a une action sur les maladies qu'il soigne (polyarthrite rhumatoïde, psoriasis, maladie de Crohn, etc). Toujours est-il qu'il peut être administré de 3 façons différentes : intramusculaire, sous-cutanée et intraveineuse. Ma gastro-entérologue a choisi la voie sous-cutanée, ce qui me permet de me piquer moi-même dès la première injection, gros avantage. Par contre il faut veiller à ne pas injecter le médicament au même endroit chaque semaine car, à terme, il cause des dégâts dans le tissu dermique. Pour ce qui est de la dose, je démarre à 25mg/ml par semaine pendant 3 mois. C'est la dose d'attaque pour bien imbiber l'organisme et surtout essayer de calmer la maladie.

Dernière chose à savoir : à cause de son action anti-folique, un traitement à base d'acide folique est prescrit et est à prendre 48h après l'injection afin de restaurer le niveau d'acide folique (vitamine B9) du corps. 

En espérant qu'il marche sur moi, je vous dis à bientôt pour un énième article sur les compléments alimentaires (partie III). 

Désillusions

Hier, hôpital Cochin, aujourd'hui hôpital Cochin puis hôpital Saint-Antoine. Hier soir Dr House. Ce soir Dr Nia  (ceux qui l'ont sauront qui c'est, je n'ai pas mis son vrai nom par soucis d'anonymat pour elle).

J'avais placé tous mes espoirs dans cette ultime consultation, cette ultime chance de pouvoir enfin me faire prescrire le médicament miracle, celui qui endormira la maladie de force et pour longtemps.

J'ai attendu 19h30 pour ma consultation, j'avais rendez-vous à 18h45, elle m'avait rajouté, à la suite de bien d'autres. Elle travaille trop. Trop de travail = pas assez d'attention à chaque cas. Or là j'avais besoin de toute son attention. J'ai dit que je voulais démarrer un traitement à l'Humira elle m'a demandé pourquoi pas d'abord le Méthotrexate ? Et bien parce que j'en ai eu des retours négatifs ! 

Je lui ai ensuite fait part des chiffres des études réalisées par les Américains, car oui, les Américains sont en avance sur la recherche, ils ont plus de finances consacrées aux malades, eux. Et oui chacun paye son traitement mais du coup les laboratoires sont plus prompts à investir car ils veulent s'en mettre plein les poches (et ils ont raison, cherchez cherchez, je vous paierai ce que vous voudrez!).

Elle a brisé mes espoirs comme on brise un vase, d'un coup de coude, rapide, net, efficace. 

- Le pourcentage de rémission prolongée est de 39% seulement pour l'Humira. 

- Ah bon si peu ?

- Oui.

Net, tranchant, droit. Aïe. Ça fait mal.

Donc retour à la case départ : par quoi commencer ? Quel médicament essayer en premier ? En priant pour qu'au moins l'un des 2 fonctionne ! 

- Quand est-ce que je peux commencer ?

- La semaine prochaine je pense, j'ai fait votre prescription, on vous appellera dans la semaine.

Mais qu'on fasse quelque chose bon sang ! Ça fait 4 mois que je suis dans cet état, bientôt 5, qu'on me soulage, qu'on enraye ma douleur, qu'on la jette dans un sac attaché à des poids et qu'on la largue dans le fond de l'océan ! Je souffre chaque jour, chaque heure, chaque nuit, chaque instant, je souffre tant que je manque de sombrer dans le fond, pour ne jamais revenir à la surface !

Et cette fatigue ? Cette asthénie ? Comment peut-on vivre avec ? Est-il au moins permis de vivre avec ? C'est inhumain, et la douleur à côté fait figure de récré. Ne plus pouvoir sortir, ne plus pouvoir se lever, devoir mettre entre parenthèses ses projets. C'est dur.

Se battre, matin, midi, soir, nuit, espoir.

L'espoir... Parlons-en. L'espoir vient de m'être enlevé, on me l'a pris et on l'a piétiné. Je ne peux pas être opérée, elle l'a dit clairement, ça ne servirait à rien. Mais alors, que faire ? Si aucun traitement ne marche ? Se laisser vivre -malade- luttant pour chaque banal geste de la vie quotidienne, ne pouvant rien manger ni rien faire sans souffrir du fond de ses entrailles ?

Non ! Je ne peux pas ! Je n'ai plus la force ! Ça fait maintenant presque 8 ans ! 8 ans qu'elle est en moi, qu'elle est moi, je suis elle. Elle fait partie de ma vie, elle fait partie de moi. Je ne me vois pas sans. Et pourtant. Pourtant si j'arrive dans une impasse, il va bien falloir faire un choix. Elle ou moi. Sauf qu'elle ne s'en ira pas.

Alors ma décision est prise, c'est moi qui m'en irai. 

Crohn et les cheveux !

Le post que tout le monde attendait... ou pas !

Chacun gère ses problèmes à sa manière. Seulement les hommes n'ont pas spécialement de soucis de cheveux avec Crohn ou RCH alors que nous, femmes, en avons pas mal. Pour ne pas dire beaucoup trop à notre goût !

Tout a commencé à ma première crise, la maladie de Crohn n'étant pas encore diagnostiquée, j'ai perdu de plus en plus de cheveux chaque jour jusqu'à avoir comme une espèce de trou sur le crâne. C'était glamour, autant vous prévenir ! Mais, une fois la maladie diagnostiquée, la dermatologue m'a prescrit du Minoxidil et c'est reparti comme c'était venu ! Heureusement pour moi car j'avais 15/16 ans !

Seulement, comme certain(e)s d'entre vous le savent peut-être, le Minoxidil (2 ou 5%) a des effets secondaires pas très très enthousiasmants. J'étais sous Cortisone, Imurel et Minoxidil. Autant vous dire que rien que la Cortisone me donne des poils tout drus, foncés et que mes duvets (ventre, nuque, dos, haut des bras, moustache) se transforment en poils noirs ! L'horreur ! J'avais l'impression d'être une grizzli, ou un hamster, au choix. Alors, avec le Minoxidil en plus, j'ai eu le droit à des poils sur la nuque, sur le front et un peu partout autour des cheveux, soit autour de l'application locale ! Du coup ce médicament est vraiment à réserver aux cas sévères avec une démarcation sur le crâne ! Je précise que cet effet est totalement réversible ! Après l'arrêt du traitement, comptez 1 mois voire 2 et vous aurez retrouvé votre pilosité initiale (sauf si vous êtes encore sous Cortisone) !

Depuis, j'ai évité ce médicament qui marche du tonnerre heureusement (vu l'effet secondaire pas très glam pour les femmes) ! Et j'ai donc, sur les conseils d'un pharmacien, commencé à utiliser le produit Doriance Capillaire. Je précise que je ne suis pas sponsorisée ni rien. Il ne manquerait plus qu'un blog sur la maladie de Crohn (ou la RCH) soit sponsorisé, et puis quoi encore ?!

Petite illustration pour celles (ou ceux) qui voudraient l'acheter. J'ai utilisé ces petites gélules à raison d'une par jour pendant 3 mois. Puis, en fonction des résultats, on peut choisir de continuer jusqu'à 6 mois. Mais a priori pas au delà. Au début, j'étais réticente car pour tout vous dire, je ne croyais pas à ces choses-là. Les compléments alimentaires ça me passe au dessus de la tête, c'est le cas de le dire. A part bien sûr les compléments alimentaires prescrits par le docteur du type Magnésium, Calcium, Vitamine D, Acide Folique, Fer, etc. J'ai malgré tout essayé car je n'avais rien à perdre et tout à gagner (des cheveux en plus youpi !), sachant qu'à la base j'avais une prescription d'un dermatologue de l'hôpital Saint Louis pour de la cystéine et de la méthionine, sous le nom de Lobamine cystéine. Il m'avait prescrit ces comprimés pensant qu'ils étaient remboursés par la Sécurité sociale. ERREUR ! Depuis janvier 2010 (environ), la cystéine et la méthionine ne sont plus remboursées par la Sécu ! Vive le gouvernement ! Vive la République ! Comme si c'était de notre faute si on perdait nos cheveux ! Trêve de révolte, pour le même prix que la Lobamine cystéine, j'avais le droit à ça, et mon pharmacien était formel, ça marchait mieux que ce qu'avait prescrit mon dermatologue. Ni une ni deux, j'achète le PACK 3 MOIS pour la "modique" somme de 29,90 €, soit 10 € par mois environ. Composé de cresson, huile de coco, sélénium, vitamine E et huile de carthame, rien d'extraordinaire en somme, ce truc marche. Ça m'a vraiment étonnée, et pourtant c'est la vérité ! Au début, il a rendu mes cheveux plus épais, puis au bout de 2/3 mois des petits cheveux ont commencé à repousser. Bon, le seul point noir c'est qu'il ne se conserve pas longtemps. Une fois que le pot est ouvert il faut le consommer dans le mois qui suit sinon les comprimés se décomposent et à l'intérieur c'est tout noir, tout collant et ça en met partout, beurk !

Cette année, rechute et donc rebelote, j'ai recommencé à perdre mes cheveux parce que je manquais de fer. Du coup, j'ai essayé de trouver quelque chose de moins cher, parce que j'en ai un peu marre de payer 10 € par mois et surtout parce que les gélules de Doriance Capillaire sont vraiment trop gluantes ! J'ai repris le chemin de la pharmacie (ça m'avait presque manqué) et la pharmacienne m'a conseillé de prendre de la levure de bière. Bon, franchement, c'est tout con. Mais apparemment ça marche. Donc j'ai décidé d'essayer. Cette fois ci, j'ai pris le chemin du supermarché (qu'est-ce que je m'éclate à gambader partout dans ma ville youhou) et j'ai trouvé une levure de bière à 4 € pour un mois. Il s'agit de la Superlevure de Gayelord Hauser. Ne me demandez pas pourquoi ce type s'appelle Gayelord, je ne le sais pas ! 

                     

J'ai pris ça car j'étais complètement à plat et que sur le côté était écrit le mot "vitalité". Composé à 100 % de levure de bière, on ne peut faire plus naturel. Il y a aussi de la vitamine B1, B2, B3, B5 et B9, naturellement présentes dans la levure. Jusque là le produit a tout bon ! Je regarde le dosage et là... c'est le drame ! 3 comprimés 3 fois par jour avec un grand verre d'eau pendant 3 mois. Bon, on a compris qu'il faut appliquer la règle de 3 mais franchement pour prendre 9 comprimés par jour il faut avoir la foi ! En plus de toutes les vitamines que je dois prendre à côté, c'est vraiment la plaie. Du coup au bout de 15 jours de traitement et parce que j'en avais marre d'être ballonnée H24 (oui, la levure de bière ballonne), j'ai décidé de changer. Je prends le temps de préciser que la levure de bière n'est en aucun cas composée de bière et que c'est un hasard total si les 2 ballonnent ! La levure de bière est en fait une colonie de micro-organismes non pathogènes et tout mignons qui aident le système immunitaire à lutter contre les agressions. J'ai donc décidé d'opter pour Cheveux forts des laboratoires Juvamine.

J'ai pris ce produit car c'était un des seuls, si ce n'est le seul produit constitué de levure de bière à ne nécessiter qu'une prise par jour ! Le miracle ! Bon, par contre le miracle a un prix, j'ai payé ma boîte 8 €, toujours au supermarché local. Donc, ça fait 8 € par mois et ça se rapproche des 10 € qui m'embêtaient. Mais l'avantage, en plus de l'unique comprimé à prendre, est que le traitement dure 2 mois, soit 1 mois de moins que la levure à 9 comprimés par jour. Du coup on paye 4 € de plus au total pour un mois en moins. Moi qui déteste les médicaments, les compléments alimentaires et tout le toutim, je suis ravie ! En plus, non content de contenir de la levure de bière naturelle, il contient aussi du zinc et nos amies cystéine et méthionine. Résultats : mes cheveux sont heureux de vivre, ils ont retrouvé leur épaisseur, et je n'ai pas fini le traitement mais je sens que je vais bientôt avoir des petits cheveux qui repoussent ! En bonus : les ongles poussent super vite et sont très beaux et la peau est lumineuse. Si c'est pas beau ça !

La perfusion bis

Encore une perfusion ! Je pensais que le Ferinject allait révolutionner ma thalassémie ! Et bien non, je me suis fourvoyée ! Mon fer sérique et mon hémoglobine étaient tellement bas que j'ai dû y retourner.

Malheureusement les hôpitaux étant bondés, j'ai attendu 3 semaines pour faire une seconde perfusion !

Donc un mois après la première.

Rien de plus, rien de moins à part que le soir même et le lendemain j'étais totalement dénuée de force. Je n'avais jamais été aussi fatiguée, lassée de ma vie.

Mais bon je commence à me remettre doucement et je vais bientôt écrire les autres articles sur les compléments alimentaires !

Ce petit message pour vous dire que NON le Ferinject ne révolutionne pas la vie des malades de thalassémie ! Ou peut-être mais pas de ceux qui ont un Crohn associé. Bilan sanguin prévu mercredi. Résultats jeudi. Je prie pour qu'une 3ème perfusion ne soit pas nécessaire. Bien que le personnel hospitalier soit adorable !

La perfusion

Pour une fois je joins même une photo de moi. Vous remarquerez que le liquide que l'on m'injecte est de couleur marron. En réalité c'est du rouge tellement foncé que concentré il est marron.

Ce liquide marron-rouge est, comme certains l'ont peut-être deviné, du fer !

Depuis 2006 environ, et depuis que je suis allée chez un hématologue, Professeur N***** pour les intimes, afin de trouver une solution à ma bêta-thalassémie doublée de mon Crohn, je dois faire des perfusions de fer tous les trimestres en fonction du taux de fer dans mon sang, de mon hémoglobine et de mon hématocrite. 

Malheureusement au lieu de faire cela, que le bon professeur avait donc prescrit, j'ai omis d'aller à l'hôpital ne serait-ce qu'une seule fois en 2011. A la place, j'ai pris du fer en comprimés, Tardyferon B9 comme ceux qui ont lu mon article Les compléments alimentaires partie I s'en souviennent. 

Depuis, plus rien.

Grand mal m'en a pris car j'ai fait ce qu'on peut appeler une "crise de thalassémie" ou concrètement : je n'ai plus eu d'énergie, du jour au lendemain. J'ai dû annuler les voyages que j'avais prévu car je n'arrivais même plus à sortir de mon lit certains jours. D'autres encore je sortais du lit puis après avoir tenu quelques heures en dehors je venais y sombrer dans un sommeil lourd et agité. C'était l'horreur. Je n'allais pas en cours certains jours car le simple fait de lever ne serait-ce qu'un bras me demandait un effort surhumain. C'était de la torture et ne pas pouvoir bouger de son lit ou même de chez soi l'était encore plus. Malheureusement en allant faire ma prise de sang le 15 février j'ai bien vu en lisant les résultats que c'était la thalassémie qui faisait son grand retour. Eh oui ! Du coup ni une ni deux ma gastro-entérologue qui s'occupe maintenant de mes 2 maladies m'a prescrit une perfusion de fer. Une seule ? Alors que d'habitude j'avais le droit à 3 perfusions par semestre chaque année ? 3 perfusions de Venofer lorsque j'étais mal en point. Et ça marchait plutôt bien .

Apparemment depuis quelques mois environ, les chercheurs ont mis au point une nouvelle sorte de fer qui est plus efficace et ne nécessite qu'une seule perfusion au lieu de 3 pour le Venofer. Il s'agit du Ferinject et cette petite merveille, au lieu de s'écouler en 1 à 2 heures comme son prédécesseur, ne s'insinue dans l'organisme qu'en 30 minutes à 45 minutes maximum ! HOURRA ! Vive la révolution !

J'ai testé vendredi de 13h30 à 14h et je confirme, tout est vrai.

Je commence déjà à me sentir mieux et, vous allez rire, mes selles sont devenues plus foncées. Oui là je m'adresse aux MICIens, petite astuce : lorsqu'on manque de fer les selles tirent vers le marron clair et lorsqu'on va bien et qu'on a tout le fer qu'il faut là où il faut on a des selles de couleur normale.

Je suis très contente et j'espère n'avoir besoin de ce fameux Ferinject qu'une fois tous les 6 mois. En traitement d'entretien pour ne pas avoir à faire face à une nouvelle crise de thalassémie (doublée de Crohn le plus souvent) ! 

La consultation

Mardi j'ai appelé la secrétaire de ma gastro-entérologue pour avoir son avis sur mes résultats de prise de sang. Ma gastro-entérologue m'a rappelé dans l'après-midi en me disant que les résultats étaient très mauvais et qu'il fallait qu'on se voit d'urgence. Du coup rendez-vous le jeudi à 14h30 à l'hôpital.

Le jour J je dois prendre le métro pour me rendre à l'hôpital, qui est à l'opposé de chez moi, et je me prends 8 minutes d'attente à chaque ligne, sachant que je fais 2 changements et que je passe par les lignes 13, 14 et 1. L'enfer. J'arrive à l'hôpital crevée, encore plus que d'habitude, et on me fait attendre dans la salle d'attente.

Quand arrive enfin mon tour ma gastro-entérologue m'apprend que sa secrétaire s'est trompée et qu'elle voulait me voir hier, le mercredi 22 février, à 14h30. "Je ne sais pas ce que ma secrétaire avait fumé..." me dit-elle. Et bien moi non plus ! Du coup elle a dû faire des pieds et des mains pour me caser dans son emploi du temps du jeudi ! Heureusement qu'elle est bien ma gastro !

Puis on parle et elle m'annonce qu'il faut faire une perfusion de fer et que je vais devoir prendre de l'acide folique, de la vitamine B12 et de la vitamine D ! Elle me dit aussi, après avoir écouté mes symptômes et m'avoir palpé le ventre, que mon côlon droit a l'air d'être en phase inflammatoire. Super ! Elle a alors voulu me donner de l'Entocort (Cortisone) encore. J'ai dit NON. Pas cette fois ! Pas avant de savoir si mon inflammation nécessite un traitement aussi lourd ! Je n'en peux plus de la cortisone et de ses effets secondaires de merde ! Pardonnez-mon langage ! Ceux qui sont passés par là me comprennent.

Du coup elle m'a prévu une entéro-IRM pour voir ce qui se passe à l'intérieur de moi. J'ai donc dû aller au service Hôpital de jour pour prendre rendez-vous pour ma perfusion de Ferinject, puis, voyant que c'était fermé (9/16h du lundi au jeudi, 9/13h le vendredi), une infirmière m'a donné le numéro de téléphone du standard.

Ensuite, au service Radiologie de l'hôpital, la dame me dit que son logiciel ne marche plus et qu'il n'y a pas de place avant avril. Du coup je lui dit que c'est urgent et qu'en avril cette IRM ne servira plus à rien. Alors elle m'assure qu'elle me rappellera le lendemain.

Ce matin (vendredi) elle me rappelle et m'a trouvé une place le vendredi 16 mars. Super. 3 semaines à attendre que mon système digestif se dégrade tout en laissant faire. Sans savoir ce qui s'y passe.

Ce matin je rappelle l'Hôpital de jour et je tombe sur une idiote qui me dit ne pas pouvoir me programmer de perfusion sans l'ordonnance. Oui, sauf que l'ordonnance je l'avais apportée hier ! Et là je ne suis pas en état de me retaper un aller-retour chez moi-hôpital. Pas possible ! Pas possible parce qu'aujourd'hui je n'ai plus de force, du tout. Mon après-midi à l'hôpital ainsi que ma course contre la montre dans tous les services m'ont tuée. Alors la conclusion de l'appel fût : "Ok je vais voir ça avec la secrétaire de votre gastro-entérologue".

Du coup en attendant je crève. Je ne peux pas sortir de chez moi car je n'ai plus du tout de force, je souffre même. Et en plus le seul remède à mon malheur m'est refusé. Ma perfusion de fer, je me demande quand est-ce que je réussirais à l'avoir. En attendant je n'ai qu'à rester comme ça et crever. Merci l'hôpital. Merci la connasse de secrétaire de l'hôpital de jour sur laquelle je suis tombée ce matin.

La thalassémie

En ce mois de février, et compte tenu de mon mauvais état général, j'ai décidé de faire ma prise de sang de contrôle trimestrielle. Je n'ai pas été déçue !

Mon hémoglobine est redescendue à 10.6 mg/L, mon fer est en dessous des valeurs usuelles, je suis donc en carence. Ces résultats annoncent malheureusement le retour de ma thalassémie. Ma fatigue chronique, constante et accablante s'explique donc. Je suis à la fois rassurée et embêtée de savoir que je suis à nouveau en crise. OK ce n'est pas une crise de ma maladie de Crohn, mais c'est tout de même important et très très handicapant. Je crois être moins mal quand je suis en crise de Crohn. Certes, c'est douloureux et fatiguant. Mais dans le cas de la crise thalassémique, la fatigue est pire. Je dirais même très très dure à gérer. Certains matins je ne peux même pas sortir de mon lit tellement je suis faible et bouger un bras est une épreuve. Je ne souhaite cela à personne et je suis consciente que les personnes atteintes de la thalassémie, quelque soit son degré de gravité, vivent la même chose que moi. C'est dur. Mais je m'en remettrai. J'ai déjà vécu ça.

A vrai dire je le vis à chaque crise de ma thalassémie. Malheureusement entre les crises de Thalassémie et les crises de Crohn, c'est dur de trouver des moments pour vivre pleinement et en bonne santé. Bien sûr, il y a pire. Il y a toujours pire que soit, à tout niveau. Seulement je commence à en avoir un peu marre et parfois j'aimerais avoir la vie d'une personne lambda, en bonne santé. Et je me dis que je me serais volontiers passée de ces cadeaux empoisonnés que mes parents m'ont fait : la Thalassémie de ma mère et le Crohn de mon père. En plus de cela, j'ai une carence en vitamine D et mes globules blancs sont peu nombreux. J'ai décidé de commencer une cure de levure de bière de 3 mois, espérant que cela agisse sur mon organisme et le renforce. J'ai aussi décidé de prendre soin de moi, chose que je fais trop rarement. Je croise les doigts en espérant que toutes ces mesures arriveront à me faire guérir, une fois de plus. Jusqu'à la prochaine rechute.

Les compléments alimentaires partie II

Voilà la deuxième partie de mon article sur les compléments alimentaires. Comme il y a en a beaucoup, il y aura une partie III et peut-être une partie IV. Cela dépendra de ce que ma gastro-entérologue me donne.

Tout d'abord, je vais vous parler du magnésium ou Magné B6.

Le Magné B6 est utilisé en cas de carence en magnésium, manifestée par : une fatigue passagère, des difficultés à s'endormir, une certaine irritabilité, des crampes musculaires et/ou des fourmillements, ainsi que des palpitations un peu partout dans le corps. Ce manque surgit généralement en période hivernale. Ce n'est pas grave, il suffit de faire une cure d'1 à 2 mois à raison de 4 à 6 comprimés par jour. Le médicament se présente sous la forme d'un comprimé ovale blanc et les comprimés sont à avaler avec un verre d'eau. Rien de sorcier en somme, et en moins de temps qu'il n'en faut pour les avaler, ces comprimés vous remettent d'aplomb. 1 mois suffit pour les personnes qui souffrent d'une petite carence, et 2 pour les carences plus sévères. Je n'ai eu aucun effet secondaire et mise à part la prise régulière qui n'est pas très pratique en milieu de journée au bureau/à l'école, il est très bien. Boîte de 60 comprimés donc généralement 4 boîtes suffisent pour 2 mois de traitement.

Ensuite, passons aux choses sérieuses avec le calcium ou Orocal D3 dans mon cas.

Il s'agit d'un médicament utilisé en cas de carence en calcium et en vitamine D, chez les sujets jeunes dans le cas de Crohn et chez les sujets âgés pour l'ostéoporose. On me l'avait prescrit à ma première crise de Crohn en 2005 (j'avais 15 ans donc ma croissance n'était pas terminée) et aussi après analyses de ma densité osseuse qui était dans les normales inférieures. Ce traitement est aussi utilisé pour suppléer le corps en calcium lors d'un traitement à la Cortisone. On m'en a donc prescrit à nouveau en 2006, 2009 et 2010 lors de mes poussées. Il est composé de carbonate de calcium (donc calcium) et de cholécalciférol (vitamine D). Il permet donc de palier au manque de calcium ainsi qu'au manque de vitamine D permettant de fixer le calcium sur les os et donc d'avoir des os solides ! Il ne faut pas le négliger et la prise peut varier de 1 à 3 comprimés par jour. Personnellement, on m'en donnait 2/j quand j'avais un gros manque en calcium et 1/j quand c'était un traitement d'entretien pour empêcher la Cortisone de "manger" le calcium que j'avalais. Le traitement varie de 1 à 6 mois en fonction des besoins du patient et de la durée de son traitement à la Cortisone s'il y a. Les comprimés sont à croquer ou à sucer et ne sont pas mauvais, contrairement à ce qu'on trouvait en pharmacie il y a quelques années, et que j'avais eu le malheur de prendre pendant 2 mois.