Désillusions

Hier, hôpital Cochin, aujourd'hui hôpital Cochin puis hôpital Saint-Antoine. Hier soir Dr House. Ce soir Dr Nia  (ceux qui l'ont sauront qui c'est, je n'ai pas mis son vrai nom par soucis d'anonymat pour elle).

J'avais placé tous mes espoirs dans cette ultime consultation, cette ultime chance de pouvoir enfin me faire prescrire le médicament miracle, celui qui endormira la maladie de force et pour longtemps.

J'ai attendu 19h30 pour ma consultation, j'avais rendez-vous à 18h45, elle m'avait rajouté, à la suite de bien d'autres. Elle travaille trop. Trop de travail = pas assez d'attention à chaque cas. Or là j'avais besoin de toute son attention. J'ai dit que je voulais démarrer un traitement à l'Humira elle m'a demandé pourquoi pas d'abord le Méthotrexate ? Et bien parce que j'en ai eu des retours négatifs ! 

Je lui ai ensuite fait part des chiffres des études réalisées par les Américains, car oui, les Américains sont en avance sur la recherche, ils ont plus de finances consacrées aux malades, eux. Et oui chacun paye son traitement mais du coup les laboratoires sont plus prompts à investir car ils veulent s'en mettre plein les poches (et ils ont raison, cherchez cherchez, je vous paierai ce que vous voudrez!).

Elle a brisé mes espoirs comme on brise un vase, d'un coup de coude, rapide, net, efficace. 

- Le pourcentage de rémission prolongée est de 39% seulement pour l'Humira. 

- Ah bon si peu ?

- Oui.

Net, tranchant, droit. Aïe. Ça fait mal.

Donc retour à la case départ : par quoi commencer ? Quel médicament essayer en premier ? En priant pour qu'au moins l'un des 2 fonctionne ! 

- Quand est-ce que je peux commencer ?

- La semaine prochaine je pense, j'ai fait votre prescription, on vous appellera dans la semaine.

Mais qu'on fasse quelque chose bon sang ! Ça fait 4 mois que je suis dans cet état, bientôt 5, qu'on me soulage, qu'on enraye ma douleur, qu'on la jette dans un sac attaché à des poids et qu'on la largue dans le fond de l'océan ! Je souffre chaque jour, chaque heure, chaque nuit, chaque instant, je souffre tant que je manque de sombrer dans le fond, pour ne jamais revenir à la surface !

Et cette fatigue ? Cette asthénie ? Comment peut-on vivre avec ? Est-il au moins permis de vivre avec ? C'est inhumain, et la douleur à côté fait figure de récré. Ne plus pouvoir sortir, ne plus pouvoir se lever, devoir mettre entre parenthèses ses projets. C'est dur.

Se battre, matin, midi, soir, nuit, espoir.

L'espoir... Parlons-en. L'espoir vient de m'être enlevé, on me l'a pris et on l'a piétiné. Je ne peux pas être opérée, elle l'a dit clairement, ça ne servirait à rien. Mais alors, que faire ? Si aucun traitement ne marche ? Se laisser vivre -malade- luttant pour chaque banal geste de la vie quotidienne, ne pouvant rien manger ni rien faire sans souffrir du fond de ses entrailles ?

Non ! Je ne peux pas ! Je n'ai plus la force ! Ça fait maintenant presque 8 ans ! 8 ans qu'elle est en moi, qu'elle est moi, je suis elle. Elle fait partie de ma vie, elle fait partie de moi. Je ne me vois pas sans. Et pourtant. Pourtant si j'arrive dans une impasse, il va bien falloir faire un choix. Elle ou moi. Sauf qu'elle ne s'en ira pas.

Alors ma décision est prise, c'est moi qui m'en irai.