Crohn et les cheveux, épisode 2

Comme je vous l'ai dit en septembre, je suis en rechute et donc en crise depuis août 2013. Cette crise n'est pas la plus difficile que j'ai eue à vivre et je m'en accommode comme je peux. J'arrive à vivre normalement bien que la fatigue soit très présente et les douleurs aussi, mais c'est vivable. Seulement, une fois n'est pas coutume, je perds mes cheveux. Je peux situer ma perte de cheveux à partir d'octobre, plus précisément fin octobre. Depuis le 26 environ. La date importe peu, me direz-vous, mais c'est important de savoir quand ça a commencé pour essayer d'en déterminer la cause afin de trouver un remède efficace. Je perds mes cheveux en masse, ils tombent comme des feuilles mortes. Après une prise de sang (dosage en fer et tout le toutim), je me suis rendue compte que rien ne clochait à part ma crise de Crohn (CRP > 15 mg/L). 

Sur les conseils d'une amie et de sa dermatologue, j'ai décidé d'essayer une lotion capillaire du nom de Néoptide, du laboratoire Ducray.

Cette lotion est conditionnée en flacon de 30 mL, à raison d'1 flacon par mois pendant 3 mois. Il n'existe pas de traitement inférieur à 3 mois pour cette lotion-là. Elle est indiquée dans la perte de cheveux chronique chez la femme. Ma perte de cheveux étant due à ma maladie de Crohn, ce n'est pas ce qu'on pourrait appeler une perte de cheveux "chronique", il s'agit en fait d'une perte de cheveux due à une cause précise. Cette chute de cheveux a un nom scientifique, l'effluvium télogène. Ce joli nom veut tout simplement dire que c'est une chute soudaine et temporaire des cheveux, pouvant durer plusieurs mois, qui se rétablit naturellement. Malheureusement, ma crise n'étant pas encore calmée, je préfère donner un coup de pouce à mes petits follicules pileux et les aider à reprendre du poil de la bête, c'est le cas de le dire.

Je vaporise donc 12 fois mon petit flacon de Néoptide le soir avant de dormir et je masse mon cuir chevelu. Le flacon est petit et j'ai rarement vu moins encombrant, il peut se glisser partout, du sac à main à la valise. Pour ce qui est de l'odeur, elle est agréable mais pas trop présente. Si vous dormez avec votre moitié, elle ne s'en plaindra pas, c'est le principal. La texture, quant à elle, n'est ni grasse ni collante, elle pénètre bien le crâne. Rien à redire sur cette lotion pour le moment. Cependant, je n'en suis qu'à 2 semaines d'application et pour le moment mes cheveux continuent de tomber. Je pense que le traitement dure 3 mois car son efficacité n'est pas immédiate. Je vous en donnerai des nouvelles dans 2 mois, donc.

Méthotrexate acte VI

Comme je prends le Méthotrexate de façon régulière depuis que ma gastro-entérologue m'a annoncé ma rechute fin septembre, j'ai pu observer quelques changements dans le conditionnement. Dans un précédent article au sujet de la célèbre molécule, je disais avoir changé de conditionnement pour pallier aux pénuries. 

Eh bien figurez-vous que ces nombreuses et handicapantes pénuries étaient dues à un changement de conditionnement du Métoject ! Quelle aubaine ! (Notez mon ton ironique)

Voilà le nouveau conditionnement, il s'agit en réalité d'une meilleure répartition de la molécule avec 20 mg par 0,4 ml. 

A titre de comparaison, voici une image datant de l'ancien conditionnement qui était de 20 mg de molécule par 2 ml de produit. Pour faire simple, on injectait plus de liquide dans la peau pour la même concentration de molécule et donc le même dosage.

Si vous êtes intéressé par le nouveau conditionnement, je vous dresse un tableau comparatif pour vous faire une idée chiffrée. Car les images, c'est beau, mais les chiffres, ça parle aussi.

   AVANT                                  APRES

Metoject® 7,5 mg/ 0,75 ml          Metoject® 7, 5 mg / 0,15 ml
Metoject® 10 mg/1 ml                 Metoject® 10 mg / 0,2 ml
Metoject® 15 mg/1,5 ml              Metoject® 15 mg / 0,3 ml
Metoject® 20 mg/2 ml                 Metoject® 20 mg / 0,4 ml
Metoject® 25 mg/2,5 ml              Metoject® 25 mg / 0,5 ml

A présent, je suis revenue au Métoject car je me suis rendue compte que les seringues à l'unité n'étaient pas remboursées et j'en avais marre de payer tous les mois mes seringues comme une vulgaire junkie pour pouvoir m'injecter le Méthotrexate en bocal que j'achetais. Désormais, sachez qu'aucune seringue à l'unité n'est remboursée. Si vous êtes junkie, vous devez payer ! Si vous êtes malade, achetez des médicaments en seringue préremplie pour être remboursé !

Méthotrexate acte V

La suite de ma pièce de théâtre sur le Méthotrexate ! Plus sérieusement, j'ai encore des choses à dire sur ce médicament.

Tout d'abord, sur la notice il est déconseillé de boire de l'alcool. Au vu des réactions de mon foie à chaque prise de sang sous Méthotrexate, j'ai décidé d'arrêter de boire. Je précise que je n'ai jamais été une férue d'alcool mais que j'aimais siroter un ou deux cocktails de temps en temps au bar avec mes amis. De temps en temps désigne ici une fois tous les 15 jours, maximum. Cependant, mon foie réagissant follement à la prise du Méthotrexate combinée à mon cocktail bimensuel, j'ai décidé d'arrêter complètement l'alcool. A partir du 1er août 2013, date que je garde en mémoire, j'ai cessé toute ingestion d'alcool, de quelque nature qu'il soit. 

Résultat de mon bilan sanguin du 19 septembre : foie totalement normalisé. 

La preuve est nette, l'alcool est totalement proscrit chez certaines personnes durant un traitement au Méthotrexate. Déconseiller l'alcool sur la notice est bien beau mais je pense que le laboratoire devrait être plus précis et expliquer les conséquences de la prise d'alcool sous traitement.

Pour illustrer cet article et parce qu'il fallait quand même que je remette un peu de gaieté et de couleur dans ce monde de brutes, j'ai décidé de mettre une photographie d'un cocktail sans alcool du nom de Pink Miami ! Parce qu'il n'y a pas que les buveurs d'alcool qui ont le droit à de jolies couleurs chaudes !

Rechute

En ce jour et en cette heure il n'y a plus aucun doute. Je suis en crise. Depuis quand ? No lo sé. Mais après avoir vu ma gastro-entérologue à l'hôpital, j'en suis certaine. Je remercie donc, dans l'ordre, tous les éléments qui m'ont permis d'être en rechute à l'heure actuelle : les usines de conditionnement du Méthotrexate en solution pré-injectable pour leur incapacité à anticiper et leurs pénuries constantes, la LMDE, ma merveilleuse sécu étudiante, pour la lenteur, l'entêtement et l'incompétence dont elle fait preuve (mon 100 % n'est toujours pas renouvelé à l'heure actuelle), une cheftaine qui m'a mis la pression pendant une "charrette" de 10 jours et qui m'a prise pour sa larbine et sa "pigeonne" (selon ma gastro-entérologue) et inutile de vous préciser que je n'étais pas payée, et enfin, les transports parisiens, toujours aussi bondés, comme les trains de déportation en direction d’Auschwitz.

Pénuries, pénuries, c'est la vie, c'est la vie !

Je n'ai pas jugé bon d'écrire un article par mois ces derniers temps car la situation est toujours la même. Il y a toujours des pénuries de Méthotrexate et je ne peux rien y faire. Je songe à faire un attentat à la bombe chez les fournisseurs vu que les pharmaciens ne peuvent rien faire ! Mais mon conditionnement est le plus disponible alors il y a pire.

La Sécu étudiante, ce fléau !

En mai, je consulte mon généraliste à cause d'un problème à l'épaule. Il s'avère que c'est une tendinite, jackpot ! J'en prends pour mon grade : 2 séances de kiné par semaine jusqu'à rétablissement complet. A côté de cette super nouvelle qui tombe à pic, mon docteur m'annonce que selon ma carte vitale mon 100 % arrive bientôt à expiration. Il me donne une enveloppe à envoyer à ma Sécu pour renouveler le 100 %. Je poste l'enveloppe mi-juin en me disant que c'est bien suffisant et que ma Sécu va s'empresser de traiter les documents. Erreur ! La LMDE, cette merveilleuse sécurité sociale étudiante, met plusieurs semaines à traiter mon envoi. Elle met tellement de temps que je me pose des questions. Chaque fois que je vais à la pharmacie pour renouveler mon ordonnance et récupérer mon Méthotrexate je dois payer alors que c'est pour traiter mon Crohn qui est sous ALD 30. Se pose la question de la rétro-activité du 100 %. Vont-ils me rembourser une fois ma demande traitée ou cela restera-t-il à mes frais ? Et c'est là que je reçois un courrier le 26 juillet me disant qu'il manque un feuillet à la demande de renouvellement de 100 %. J'appelle mon docteur et je tombe sur sa remplaçante : Monsieur est en vacances et elle ne peut pas traiter ma demande car il faut sa signature. Je me retrouve une fois de plus à devoir payer mes médicaments sous peine de crever. Et j'attends. J'attends que mon docteur daigne rentrer de vacances et que ma Sécu daigne traiter ma demande.

Morale de l'histoire : la LMDE c'est de la grosse merde, un mois et demi pour traiter une demande de renouvellement composée de 3 pages seulement ! Les généralistes c'est tout aussi pourri : pas foutu de mettre les 4 feuillets de la demande dans le courrier et pas foutu d'être là quand on a besoin d'eux ! La prochaine fois, j'irai voir ma gastro.

T'as pas la foi(e) !

Le 8 avril, bilan hépatique complet à l'Hôpital Saint-Antoine, prescrit par ma gastro-entérologue suite aux nombreuses prises de sang où l'on voit bien que mon foie morfle à cause du Méthotrexate. Mais elle avait un doute, peut-être était-ce dû à autre chose ? Ni une, ni deux, bilan hépatique complet prévu avec vérification de tout, même des hépatites et du VIH alors que j'avais déjà vérifié ces choses-là récemment. Prise de sang à jeun pour vérifier que tout va bien. Résultat : rien à signaler. Gros RAS à part une CRP à 15. Pas vraiment étonnant vu la fréquence de mes prises de Méthotrexate. Est-ce ma faute si les fournisseurs sont en pénurie perpétuelle ?

Méthotrexate acte IV

Retour à mon sujet favori et suite du chapitre sur le Méthotrexate. Contre toute attente, la pénurie a pris fin, un mois et demi environ après son commencement. Seul problème, à cause d'elle j'ai dû me restreindre à prendre mon injection seulement 1 fois toutes les 2 semaines... Ce n'est pas du tout un exemple et je ne recommande à personne de le faire, il ne faut surtout pas en prendre moins ou plus qu'indiqué sur l'ordonnance ! Malheureusement je n'avais pas vraiment le choix et il s'avère qu'en retournant à la pharmacie pour enfin passer au Métoject 15mg/2mL au début du mois de mars, une nouvelle pénurie s'est annoncée. Je commence à devenir dingue, non seulement cela fait depuis mi-janvier que je jongle avec ma santé mais en plus ils ne sont toujours pas foutus de régler leurs soucis de chaîne de production des seringues pré-injectables ? J'ai donc pris une décision aujourd'hui même avec l'accord de mon pharmacien et, d'ici la fin du mois, avec l'accord de ma gastro-entérologue, je vais changer de conditionnement. Dorénavant, je me piquerai chaque semaine avec du Méthotrexate en flacon, il me suffira de prélever la quantité nécessaire avec la seringue fournie par mon pharmacien. Je l'ai déjà fait à cause de la pénurie et j'ai même trouvé cela plus pratique que la seringue pré-injectable car le Méthotrexate en flacon est sur 1mL au lieu de 2mL pour le Métoject. Pour faire simple, au lieu de m'injecter beaucoup de liquide dans la peau, j'en injecte moins. L'avantage est que ma peau est moins abîmée de l'intérieur et que j'ai moins d'appréhension à m'enfoncer l'aiguille en sous-cutané. Depuis la pénurie, j'avais de plus en plus de mal à me piquer et l'aiguille me faisait un mal fou puis la cloque que formait le liquide sous ma peau me faisait peur et je me piquais mal.

Des vitamines et vite !

Bref, j'ai pris des vitamines pour femme enceinte.

Pour information, je suis entrée dans ma pharmacie habituelle en demandant une vitamine basique pour un mois mais qui ne contiendrait pas d'acide folique car j'avais une contre-indication par rapport au Méthotrexate. Il s'est avéré que ma vitamine habituelle, de la marque Alvityl, en contenait en trop grande quantité. A côté de cela, les comprimés sont remarquablement petits et ressemblent à des mini Smarties au chocolat. Autant vous dire que si mes enfants sont en mauvaise santé ou ont simplement besoin d'un apport vitaminique, je leur donnerais ces comprimés ! Attention cependant au fait qu'il faut qu'ils soient assez grands pour avaler, sinon préférez les comprimés à croquer, effervescents ou en sirop. N'importe quelle marque fait l'affaire à ce niveau là. 

Pour en revenir à la réponse du pharmacien, il m'a conseillé la marque Elevit que j'ai acheté sans méfiance. Une fois rentrée chez moi, après avoir payé la modique somme de 13,60€ (ce qui est excessivement cher, si vous voulez mon avis), je me suis rendue compte en regardant la composition d'un comprimé qu'il y avait de l'acide folique (ou vitamine B9, c'est la même substance mais les scientifiques aiment donner plusieurs noms aux choses, c'est connu). Horreur et damnation ! Payer aussi cher pour cela ! Pas de panique, j'ai trouvé une manière de l'utiliser sans risque pour ma santé : à la place des 4 comprimés d'acide folique que je devais prendre par semaine à 48 heures d'intervalle de mon injection de Méthotrexate, je prenais 4 comprimés d'Elevit. Au bout d'un mois de traitement, enfin de plusieurs mois de traitement à cause de cette utilisation de seulement 4 comprimés par semaine, je peux dire que je me sens plus énergique. Par contre, je ne supporte pas le fer en comprimé et je n'ai pas échappé aux diarrhées occasionnées par ce dernier, même présent parmi d'autres actifs et vitamines dans chaque comprimé.

Morale de l'histoire : dorénavant je me contenterai de mes perfusions de fer à domicile et je prendrai les vitamines séparément en fonction de celles qui me manquent, après vérification à l'aide d'un bilan sanguin.

Méthotrexate acte III

Cela faisait longtemps que je n'avais pas parlé de mon ami le Méthotrexate.

Depuis tout ce temps j'ai (enfin) revu ma gastro-entérologue et elle m'a dit de baisser la dose à 15 mg/mL. Seul souci, je ne me sentais pas encore bien stabilisée et ma CRP était assez élevée pour une personne censée être en rémission. Du coup et à cause des partiels qui arrivaient j'ai décidé de rester à 20 mg/mL jusqu'au mois de février/mars, le temps de stabiliser la tuyauterie.

J'ai fait une prise de sang qui indiquait que mon foie n'était pas vraiment enchanté par le Méthotrexate, suite à quoi ma gastro-entérologue m'a conseillé de prendre 4 comprimés d'acide folique par semaine au lieu d'un. Apparemment le Méthotrexate aurait une action sur les globules rouges et sur la production d'acide folique, et le fait de se suppléanter en acide folique réduirait la toxicité du médicament au niveau du foie. Encore un mystère de la médecine.

A côté de cela, il s'est produit une chose étrange. Je suis allée à la pharmacie pour faire le plein de médicaments et au moment de me donner les 4 seringues pré-remplies de Métoject que j'étais venue chercher, le pharmacien m'a dit qu'il n'en restait que 2 et qu'ils étaient en rupture de stock. Après avoir commandé auprès du fournisseur, le pharmacien m'a dit de repasser quelques jours plus tard. Je suis revenue et il m'a dit que ce n'était plus la pharmacie qui était en rupture de stock mais l'usine elle-même. J'ai commencé à demander si le laboratoire avait un problème avec le produit et il m'a assuré que non, que c'était surtout les seringues pré-remplies qui étaient en pénurie. Une semaine plus tard je reviens et on m'annonce que le stock est toujours en pénurie. J'ai demandé si c'était national on m'a répondu que oui. J'ai expliqué au pharmacien que sans Méthotrexate mes symptômes réapparaissaient et que je rechutais. Il était hors de question que j'attende un jour de plus. A la suite de ça, il m'a commandé du Méthotrexate en solution injectable comme sur l'illustration ci-dessus et m'a donné des seringues. Je me suis rendue compte que c'était beaucoup moins cher et que c'était 25 mg/1mL au lieu de 25 mg/2mL. C'est beaucoup moins embêtant car il y a moins de liquide à s'injecter. Je compte demander s'il est possible de continuer avec ça, mais en 15 maintenant.