Bilan sanguin alarmant

Suite à mon malaise vagal du 25 février, mon généraliste m'avait prescrit un bilan sanguin pour voir ce qui n'allait pas.

Comme j'avais repris le travail et que je ne pouvais me permettre une absence supplémentaire, j'ai réalisé ma prise de sang en ville le samedi 15 mars 2014.

Je ne vous raconte pas le résultat... 9 mg/L d'hémoglobine. Même pour une thalassémique ce n'était pas normal ! Et alors globules blancs en hausse... en mode bataillon d'infection ! Et le meilleur, la vitesse de sédimentation au double des normales, encore un signe d'infection.

Et enfin, la cerise sur le gâteau, le pompon sur la Garonne, ma CRP (Protéine C réactive) à 96,3 mg/L en sachant que la normale se situe en dessous de 6 mg/L.

Là, c'était certain, il y avait un véritable problème ! Je ne m'étais pas évanouie sans raison et mon corps montrait tous les signes d'une infection. Mais qu'en était-il de la fièvre ??

Malaise vagal

À peine 15 jours après mon retour d'hospitalisation et ma première injection d'Humira à 160 mg, je me suis réveillée un matin, suis allée sous la douche... et puis plus rien ! Je me suis réveillée par terre, avec un mal de crâne pas possible et du sang sur la main. J'ai tenté tant bien que mal de me relever en me tenant au mur... Une fois relevée j'ai vu mon visage dans le miroir et là... Du sang plein le menton. Je ne sais pas si c'était la vue du sang ou le fait de m'être relevée aussi vite mais je suis retombée dans les pommes. Un malaise vagal, deux malaises vagaux. Chez moi, c'est tout ou rien ! J'ai fini par ramper jusqu'à mon lit et à mon téléphone qui trônait sur la table de chevet, je me suis hissée sur les draps et j'ai appelé ma mère, fébrile, perdue, angoissée et plus faible que jamais. J'avais tellement peur de reperdre connaissance, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait ! Mais ma mère est rapidement venue chez moi et m'a aidée à reprendre mes esprits. Elle m'a vue tout ensanglantée et m'a demandée si je voulais me laver le visage. Je me suis approchée du miroir... Un truc blanc dépassait de mon menton. J'ai regardé ma mère : "Maman, je crois que c'est un bout de ma mâchoire là !". Mais selon elle ce n'était rien et ça ne pouvait pas être ouvert à ce point. Résultat après avoir épongé et épongé pendant plusieurs minutes et ensanglanté un paquet de mouchoirs en papier, j'ai décidé d'appeler mon généraliste pour lui faire un topo. Effectivement, il m'a dit que j'étais ouverte au niveau du menton et qu'il suffisait de recoudre ça avec des points de suture et le tour serait joué.

Ma mère m'a aidée à m'habiller (j'étais nue vu que j'étais tombée de la douche) et à me rendre à peu près présentable et nous sommes allées chez mon généraliste. Une fois là-bas, il m'a rapidement prise en charge et m'a recousue le menton comme s'il avait fait ça toute sa vie. Je ne criais pas, je ne pleurais pas, je riais aux éclats, eh oui, parfois la douleur est telle que je deviens gaga ! Mais mieux vaut en rire qu'en pleurer comme on dit !

Voilà comment j'ai fait mon premier malaise vagal sous Humira et comment j'ai compris que l'Humira n'était pas du tout fait pour moi. On m'a diagnostiqué une hypotension orthostatique, c'est-à-dire que dès que je me levais ma tension baissait d'un coup, menaçant de me faire tomber de toute ma hauteur...

J'ai eu deux jours d'arrêt et j'ai repris le travail...

Hospitalisation

De retour de l'hôpital où il n'y avait pas internet, je ne suis pas en meilleur état que lorsque j'y suis entrée. J'ai eu le droit à une perfusion dès mon admission le jeudi 6 février à 16 h 30. Et j'ai dû rester à jeun... pendant 24 heures ! Jusqu'à ce qu'on daigne m'appeler pour l'IRM que j'attendais depuis la veille ! J'ai attendu 24 heures perfusée et à jeun, et tout ça pour rien ! La perfusion servait pour le scanner au moment d'injecter le produit de contraste et au final j'ai fait une IRM sans aucun produit. Autant vous dire que je l'ai eu mauvaise...

Heureusement j'ai eu le droit à une permission pour le week-end et ainsi rejoindre mon meilleur ami pour fêter son anniversaire au restaurant ! Eh oui, j'avais à nouveau le droit de manger donc j'en ai profité pour me remplir la panse : pizza en plat et crêpe sucrée en dessert. Le week-end s'est très bien passé malgré quelques douleurs et je suis retournée à l'hôpital dimanche soir.

Du lundi au jeudi j'ai eu la chance (ironie) de passer plusieurs examens médicaux dont une superbe coloscopie. Bon, je devrais être habituée à force, mais c'est toujours aussi atroce de boire 3 litres d'eau salée et de se vider les entrailles pendant des heures... J'ai réussi à positionner la TV de telle sorte que je pouvais la voir quand j'étais sur le trône. Super bonne idée ! Malgré cela, la prise de Colopeg a été difficile et j'allais mieux quand j'étais au lit après avoir bu et m'être vidée.

Le mardi matin, c'était l'heure de la fameuse coloscopie et tout le monde stressait en salle d'attente du service d'endoscopie digestive car certains examens avaient été reportés à cause d'une mauvaise préparation du patient. Un monsieur à côté de moi m'expliquait que c'était la deuxième fois qu'il passait car les 3 litres n'avaient pas suffit à le nettoyer et il avait été forcé par le corps médical à en boire 6 pour être certain qu'il serait propre ! Du coup, je me suis demandé si ma gastro-entérologue allait réussir à voir dans mes entrailles. Heureusement, quand mon tour est venu, un coup d'anesthésiant dans les veines et c'était parti. Au réveil, ma gastro-entérologue m'a expliqué qu'elle avait vu mais que la préparation aurait pu être mieux faite. Merci bien, je ferai plus attention la prochaine fois (je me dis ça à chaque coloscopie).

Au final, après avoir fait : une radio des poumons, un test pour la tuberculose, une IRM et une coloscopie, le corps médical a décidé de me laisser le choix entre deux traitements à base d'anti TNF : le Rémicade et l'Humira. J'avais des lésions très importantes sur 30 centimètres d'iléon (dernière anse de l'intestin grêle) et même des fistules borgnes (trop glam je sais), c'est-à-dire des trous dans la paroi intestinale qui mènent vers l'extérieur de l'intestin (mais dans le cas des fistules borgnes les chemins sont fermés).

J'ai choisi l'Humira car j'allais entamer un stage de 6 mois et je ne pouvais pas me permettre de retourner à l'hôpital pour faire des perfusions de Rémicade tous les deux mois. Du coup, le soir-même, le mardi soir, une infirmière est arrivée avec 4 stylos d'Humira, c'est-à-dire 4 seringues pré-injectables qui s'injectent d'un coup quand on les plante dans la peau. Ce nombre important de seringues était réservé à la première injection, c'était la phase d'induction du traitement, à raison de 160 mg d'Humira d'un coup. Ma meilleure amie était là, elle m'a demandé si je voulais qu'elle parte, j'ai dit que quitte à souffrir autant qu'elle soit là et puis que si elle était là je ne crierais pas et je ferais ma dure à cuire devant elle.

L'infirmière m'a d'abord mis un bac à glaçons sur les cuisses, lieu propice aux injections, afin d'anesthésier la peau pour ne pas que je souffre trop quand on me planterai les aiguilles et la potion magique d'un coup. En plus, il paraît que l'Humira pique. Bref, après l'épisode glaçons, l'infirmière a décidé, avec mon accord, de me faire les shots 2 par 2. Je dis shots car le stylo est comme un pistolet, ça te fait une décharge dans la peau : pan ! Quand elle m'a administré les 2 premières doses j'ai failli hurler et sauter au plafond, mais comme ma meilleure amie était là j'ai fait ma dure à cuire et j'ai serré les dents. Elles m'ont demandé si ça allait, j'ai dit oui mais qu'on en finisse. Ensuite les 2 dernières doses m'ont arraché la peau mais je n'ai pas bronché. L'infirmière était très étonnée que je ne crie pas et ma meilleure amie encore plus impressionnée par ma résistance. Bon, il ne reste plus qu'à voir si ce médicament va vraiment faire effet sur moi... Déjà il faut compter 15 jours à 1 mois avant de voir le moindre effet donc patience...

Crohn 2 - Moi 0

De retour de mon rendez-vous chez ma gastro-entérologue, je peux faire ma valise. Mes douleurs violentes ne sont pas normales et ma poussée s'est dégradée. Demain, rendez-vous à l'hôpital pour une hospitalisation de plusieurs jours, mais je ne sais pas encore combien. Au programme : IRM, coloscopie, injection de nouveau médicament. La totale ! Je reviendrai après mon hospitalisation pour vous raconter ça. J'espère venir à bout de cette poussée car elle dure depuis août et ça commence à faire long !

Crohn 1 - Moi 0

Je pense que le mois de janvier, peu importe dans quelle année il se trouve, sera toujours fatal pour moi. Peu importe comment je gère mon temps ou mon hygiène de vie, il est fait pour que mes crises s'intensifient ou que je rechute le cas échéant. Je me fais une raison. Je verrai bien comment ça évoluera. Mais je suis lasse de lutter, lasse de tenter par tous les moyens d'entrer en rémission alors que rien n'évolue, ou, pire, que ça empire. Mais l'avenir sera sûrement meilleur. Le rendez-vous de mercredi à l'hôpital m'éclairera sûrement. Espérons que ma gastro-entérologue aura du temps à m'accorder.

Crohn et les cheveux, épisode 3

Pour rester dans le sujet et parce que, je l'avoue, les cheveux sont quelque chose que j'aimerais garder le plus longtemps possible sur ma tête, j'ai décidé de parler d'un produit que j'ai utilisé l'année passée. Il s'agit d'ampoules à appliquer sur le cuir chevelu pour freiner la chute et c'est Aminexil Pro des laboratoires Vichy.

J'ai eu connaissance de ce produit en recherchant sur internet une solution à mon problème de chute de cheveux. Comme vous le savez, suite à mes précédents articles sur le sujet, j'ai une très forte tendance à perdre mes cheveux à chaque rechute/crise de ma maladie de Crohn. J'ai également une propension à les perdre dès que je suis en déficit de fer - carence martiale -, ce qui est assez fréquent à cause de ma Thalassémie (mon autre pathologie). De plus, je perds mes cheveux aux changements de saisons, maladie en crise ou pas. Autant vous dire que oui, j'ai une masse énorme de cheveux sur la tête, mais non, je n'arrive pas à la garder intacte. Heureusement, entre les crises, les changements de saisons et les carences martiales, ils repoussent très vite et je dois dire que mon rythme de croissance capillaire est assez élevé, je prends quasiment 2 à 3 centimètres par mois. Alors si vous me pensiez chauve, je vous rassure tout de suite, j'ai une touffe sur la tête. Par contre, à chaque fois elle diminue un peu et j'espère ne pas finir chauve à la fin de ma vie.

Pour en revenir au sujet, j'ai lu des témoignages sur ce produit et ils m'ont paru convaincants alors je suis allée l'acheter en pharmacie. Tout d'abord, il faut savoir que ce n'est pas un produit médical, il est en libre service en pharmacie, contrairement au Minoxidil dont je vous parlais ici. Il traite des chutes temporaires ainsi que des chutes chroniques, mais ne s'applique pas à la même fréquence selon les cas. Dans mon cas, une chute temporaire donc (maladie, changement de saison, carence, stress), la fréquence était d'une application par jour pendant 6 semaines. J'ai donc acheté ma boîte de 18 ampoules et quand j'ai vu le prix, je me suis dit qu'une boîte me suffirait largement. Il faut compter 47 € en pharmacie, prix conseillé par Vichy mais vous pouvez en trouver moins cher sur les sites pharmaceutiques en ligne, heureusement. Seulement à l'époque (2012), je n'étais pas au courant de l'existence de ces sites et j'ai payé plein pot. C'est ballot. Je vous montre à quoi ressemble l'intérieur de la boîte.

Le système est simple, du moins en théorie : vous vissez l'embout ici présent sur une ampoule et elle est alors ouverte et prête à l'usage. En pratique, je n'ai pas réussi à ouvrir l'ampoule correctement même en vissant l'embout au maximum, alors j'ai dû user de ruses et de couteaux... Mais bon, après une ampoule à galérer j'ai trouvé la technique et c'est relativement simple finalement. Parlons maintenant des ampoules, elles contiennent tellement de lotion que j'ai eu l'idée d'en utiliser 1 pour 2 jours tout au long du traitement. La moitié d'une ampoule le premier jour, l'autre moitié le second et ainsi de suite. Au lieu de 18 jours de traitement j'ai donc eu 18 X 2 = 36 jours. Finalement, c'est un bon rapport qualité-prix. Au niveau de l'application, vous effectuez des raies à l'aide d'un peigne et vous appliquez la lotion en pressant l'ampoule au dessus de votre crâne. A l'aide de l'embout, vous faites pénétrer le produit et masser votre cuir chevelu. C'est relativement simple et une fois que vous avez répété l'opération sur le haut de votre crâne, il vous suffit de faire pénétrer le produit avec la pulpe de vos doigts (pas avec vos ongles, ça irrite). Je le confesse, ça prend du temps. Mais c'est plus efficace que de se mettre du produit uniquement sur le haut du crâne.

36 jours plus tard donc, mes cheveux ne tombaient quasiment plus et je sentais déjà une potentielle repousse. C'est surtout remarquable pour la qualité du cheveu, mes cheveux avaient retrouvé leur force et leur vigueur, et surtout leur épaisseur... car ils sont fins de base donc quand ils s'affaiblissent c'est un massacre. Produit très efficace, rien à redire. Je privilégie les produits à application locale depuis car je n'en peux plus des compléments alimentaires, j'en ai fait une overdose et mon système digestif crohnien ne les supporte plus.

Bonne année 2014 !

Exceptionnellement je poste un billet pour l'année 2014. Je vous souhaite à tous et à toutes une excellente année 2014 et qu'elle vous apporte bonheur, santé, réussite, amour et tout ce que vous désirez!

Je n'aime pas faire des résolutions habituellement car elles sont vite abandonnées mais je me permets d'en faire une, en espérant qu'elle se réalise car elle ne dépend pas uniquement de mon bon vouloir. 

Pour l'année 2014, je souhaiterai entrer en rémission prolongée.

Voilà ma résolution. Très difficile à accomplir mais pas impossible. Pour cela, avoir une meilleure hygiène de vie paraît tout recommandé, parce que non je ne bois plus d'alcool mais j'ai des insomnies et je mange de façon trop gourmande.