Le surmenage

Cela fait très longtemps que je n'ai pas posté sur ce blog.

Ni sur aucun autre je vous rassure.

J'étais tout simplement prise dans le tourbillon de la vie !

Car quand je suis en bonne santé je vis sans m'arrêter, et j'en subis les conséquences au bout d'un moment, malheureusement.

En fait j'ai repris les cours, et ça ne rigole pas. Enfin plutôt je suis en cours la semaine, en vadrouille le weekend. J'ai énormément voyagé ces derniers temps. Je n'ai passé que 2 weekends à la maison depuis la rentrée et bien évidemment ma mère n'a pas attendu pour me le faire remarquer quand c'est arrivé. La chose est arrivée.

Non pas une rechute, fort heureusement, mais mon corps a lâché. Tout du moins il m'a lâché.

Littéralement.

Je suis rentrée de Londres pour la 6ème fois en moins de 3 mois et là, après une ultime douche, je n'ai plus eu d'énergie. Je me suis donc allongée, pour ne plus me relever. Du tout. Avant le lendemain, et encore. Le lendemain, j'ai eu tellement de mal à sortir de mon lit que je n'ai pas pu aller en cours. Et ainsi de suite durant toute la semaine.

En fait, j'avais trop tiré sur la corde. Mais vraiment trop.

J'avais tellement voyagé et fait la fête que j'en avais oublié de me poser chez moi parfois pour me reposer. Et récupérer. Et reprendre des forces.

Et faire mes devoirs accessoirement.

Je me suis donc retrouvée sans force, clouée au lit, cloîtrée chez moi et avec une montagne de travail en retard.

Le docteur m'a dit que c'était du surmenage. Evidemment. Et que je manquais de Magnésium et peut-être de Fer.

Prise de sang donc. Nous verrons bien.

Me voilà donc avec 15 jours de traitement à base de 2 gélules de BEROCCA chaque matin.

HOURRA !

Et sinon j'ai repris les cours depuis lundi et je suis pire qu'épuisée. Je ne sors plus en dehors des cours. Ni le soir.

Ça me change tellement que je suis complètement désorientée. Mais bon je m'habituerai. Et puis je suis en vacances le 15.

November rain

Le mois de novembre a été tellement intense que j'ai été obligée d'attendre la fin de celui-ci pour me poser et écrire. La semaine, j'étais en cours, le weekend j'étais tantôt à Bordeaux chez une amie, tantôt à Paris organisant un concert, tantôt à Amiens, Albert et Compiègne, road-trip nordique d'un weekend, tantôt à Londres chez un très bon ami.

Après tout cela, le jour de mon retour de Londres, le lundi 21 novembre, j'ai pris une douche, me suis couchée... pour ne plus me relever. Mon corps a lâché. Littéralement. Je n'ai plus eu aucune force. Je crois qu'étant en bonne santé j'ai voulu vivre à fond. Mais j'ai dû trop forcer ! Le sommeil est réparateur et je l'ai négligé ! La maison est un havre de paix et je l'ai délaissée ! Le pays est un endroit sûr et je l'ai abandonné ! J'ai adoré mon mois de novembre, si c'était à refaire, je le referais sans hésiter. Mais j'ai compris la leçon, qui veut voyager loin ménage sa monture. Dorénavant je m'en souviendrai et je profiterai sans excès.

Londres et la rentrée

A la suite de mes résultats de prise de sang dignes d'une personne en parfaite santé, j'ai décidé de terminer mes vacances par un énième séjour à Londres. Cette ville me réussissait tant, pourquoi ne pas y retourner une dernière fois avant ma rentrée. Et puis un de mes groupes préférés y faisait la release party de son nouveau single, avec en première partie le groupe dont je m'occupe : Rova. Je n'ai pas hésité, dès ma sortie de l'hôpital, de mon rendez-vous avec ma fabuleuse gastro-entérologue, j'ai pris mes billets ! Eurostar aller-retour ! Je ne vous raconte pas mais c'était épique ! J'ai passé les 3 jours les plus beaux de toutes mes vacances d'été ! Qui étaient déjà très très belles, les plus belles que j'avais eu depuis longtemps ! Ensuite, le 10 octobre, a eu lieu la rentrée. Rentrée qui, au lieu d'avoir lieu en 3ème année de licence par équivalence, a eu lieu en 2ème année. Sachant que j'ai déjà un BAC+2, qui plus est le meilleur DUT TC (techniques de commercialisation) de France, je l'ai eu bien mauvaise. Ça m'a plombé. Mais j'ai fait face, je suis jeune, une année de plus ou de moins, qu'est-ce que c'est ? Quand on a la vie devant soi, on ne fait pas attention à ces choses là. Alors j'ai pris cette régression du bon côté, je vais pouvoir enrichir ma culture générale grâce à de nouvelles matières. Cette année je suis donc en 2ème année de licence Information Communication, et j'ai hâte de voir ce que cela va donner.

Les résultats

Après avoir enfin fait mes 2 prises de sang, la prise de sang de contrôle pour Crohn et celle de dépistage de la Polyarthrite Rhumatoïde, il s'est avéré que j'étais en PARFAITE SANTE. Eh oui, parfaite santé ! Moi ! Qui l'eut cru ? Je n'ai pas de Polyarthrite Rhumatoïde, c'était une fausse alerte, c'était seulement une manifestation extra-digestive de mon cher Crohn. En plus de cela, ma CRP n'a jamais été aussi basse ! Je rappelle que la CRP désigne la protéine C réactive, ou protéine qui s'active à la moindre inflammation du corps, que ce soit une MICI ou une simple grippe ! La mienne n'a jamais été aussi basse depuis que j'ai Crohn ! Plus elle est basse moins il y a d'inflammation dans le corps, plus elle est élevée plus l'inflammation est sévère ! Et pour vous étonner encore plus, même si vous ne serez jamais aussi étonnés que moi, mon taux d'hémoglobine (Hb) est de 11.1 mg/L de sang, ce qui signifie que je suis presque comme une personne normale ! Je rappelle que le taux à partir duquel une personne est considérée en bonne santé est de 11.5 mg/L d'hémoglobine pour une femme (au plus bas) et de 13.5 mg/L pour un homme (au plus bas). JE SUIS EN PARFAITE SANTE ! Mon Crohn et ma thalassémie sont endormis ! Endormis tous les 2 en même temps ! C'est la première fois que cela arrive depuis... depuis avant Crohn ! C'est pour dire ! Je suis si heureuse ! Après la surprise, qui fût grande, est venue la joie ! Ceci est un message pour vous : malgré la ou les maladies, il y a des moments dans la vie où l'on peut être en parfaite santé ! Ou du moins en aussi bonne santé que notre condition le permet ! C'est un vrai soulagement ! Nous pouvons aller bien, très bien même ! Tous autant que nous sommes !!

Crohn et... l'alcool !

De retour un mois après, je sais, je suis impardonnable !

La vérité est que : j'ai cherché du travail, en ai trouvé et me suis rendue compte que le chômage que je pouvais toucher était égal à mon précédent salaire. Ne dites-rien, j'ai compris, je me suis faite entuber par mon ancien employeur, AMEN !

J'adore être prise pour une conne, pardonnez-moi l'expression. Cela m'arrive si souvent que je finis par me demander si je n'en suis pas une au fond. Je pense que j'attire les cas sociaux car tous mes "potes" me prennent pour l'armée du salut et me soutirent de l'argent et des conseils quand ils vont mal, alors que moi, personne n'est là si problème.

A part ça, étant au chômage à salaire égal, j'ai décidé d'être en vacances. Encore.

Vous allez me prendre pour une grosse larve bonne à rien. Figurez-vous que non, j'ai profité de ma jeunesse tout en travaillant. Preuve en est que j'ai trouvé la perle, le groupe dont je vais m'occuper en plus de celui dont je fais déjà la promotion, il s'agit de Rova. C'est un groupe de rock composé de 4 jeunes londoniens, ils sont vraiment talentueux et humbles. J'ai hâte de vous poster une vidéo acoustique !

Pour en revenir à mon très cher ami, il se porte très bien. Je n'ai toujours pas fait les 2 prises de sang qui m'attendent, le contrôle de routine pour Imurel, Crohn et Thalassémie ainsi que la prise de sang qui déterminera si j'ai une maladie articulaire en plus de mon Crohn.

A vrai dire je sors beaucoup ces temps-ci, et du coup je bois pas mal... de cocktails, rien de bien méchant. Mais je suis de ceux qui pensent qu'avoir bu un peu d'alcool se verra sur la prise de sang, alors que pas du tout je vous rassure ! Du coup, j'attends pour la faire.

CROHN ET L'ALCOOL !

Je vais faire simple, j'aime boire de bons cocktails, bien sucrés, bien alcoolisés. J'aime faire la fête, j'aime danser, j'aime chanter, j'aime parler, j'aime rire, j'aime vivre !

Crohn n'est pas de cet avis... Quoique ! Depuis que je mène ce train de vie pas une seule rechute en perspective et pas beaucoup de symptômes à déplorer.

Malheureusement il y en a quand même, je mange pas mal dans des bistrots ces temps-ci et j'ai remarqué que j'ai du mal à manger de gros repas. Les repas consistants me provoquent des douleurs. Des crises de douleurs plus exactement. Je suis en train de manger quand, d'un coup, surgie de nul part, une atroce douleur me tord le ventre ! Je me plie en deux en attendant que ça passe et généralement en 5 minutes maximum le mal devient supportable et je peux à nouveau vaquer à mes occupations (parler et manger). Car ces crises ne surviennent que lorsque je mange ! Étonnant !

A part ça j'ai remarqué que lorsque je bois un peu trop, ou lorsque mon/mes cocktail(s) est/sont un peu trop chargé(s), j'ai une phase diarrhéique le lendemain matin, parfois le soir même. Après cela tout rentre dans l'ordre immédiatement. J'en déduis donc que de trop fortes doses d'alcool titillent mon acide stomacal et/ou réveillent les petites cicatrices qui parsèment mes intestins.

Pourtant je ne bois pas tant que cela, mais je comprends que mon système digestif ne soit pas au septième ciel lorsque je bois mes petits cocktails.

Verdict : calmos ! La vie est courte, certes, mais pas besoin de boire plus d'un cocktail par soir, et encore, seulement en période de vacances !

Après, tout rentrera dans l'ordre, j'irai boire des cafés avec mes amis. Un verre de temps en temps, pas plus.

Enjoy your life as far as you can!

C'est le Crohn à la plage ah-ouh cha-cha-cha !

Eh oui je suis allée à la plage !

A Saint-Germain-sur-Ay en Normandie et à Carnon vers Montpellier, dans le Sud héhé !

Bon, la vérité c'est qu'en Normandie il a fait très moche, on a seulement pu marcher parmi les rochers et les coquillages. Coquillages & crustacés !

Mais à Carnon c'était génial il a fait un temps de rêve, une température affolante et l'eau était très bonne !

Mais bon, je suis ici pour parler de Crohn, alors parlons-en !

Je suis finalement allée consulter mon généraliste lors de mon escale à Paris, et le verdict : inflammation de l'articulation due à Crohn.

Remède : 4 jours de Solupred (prednisolone) à 50 mg/jour soit 1 milligramme par kilogramme. Encore de la cortisone, moi qui croyais en être débarrassée, je me suis trompée !

Avec en plus en crème locale, le fameux Voltarène oh yeah !

Sinon la nouveauté c'est la prise de sang pour vérifier que je ne suis pas atteinte d'une Polyarthrite Rhumatoïde en plus de ce cher et tendre Crohn !

Je la fais bientôt, nous verrons bien ! Mais, comme dit le docteur, le résultat de la prise de sang, même s'il est négatif, ne sera valable que le jour de la prise. Ensuite, la maladie aura tout le temps de se développer au cours de ma vie et sera susceptible d'apparaître n'importe quand ! JOIE !

Non seulement j'ai déjà 2 pathologies : Crohn et la Thalassémie, mon amie. Mais en plus on me dit que je peux en avoir une 3ème qui viendrait s'ajouter à cette fratrie ?

Je relativise, pas le choix.

Puis, comme on dit si bien, une pathos de plus ou de moins, qu'est-ce que ça change ? Hein ? Quand on a 20 ans ? (Bon, 21 depuis avril, je sais, je deviens vieille)

Crohn mon amour mon ami

A nouveau sur les routes depuis le 3 juin, un weekend tranquille dans un bled paumé vers Fontainebleau, une semaine à Taverny, 3 jours à Bayeux, prochainement Rouen, Caen, Rouen, La Haye du Puits = road trip normand avec So et Ju, les meilleures.

Puis retour à Paris pour la fête de la musique et, dès le lendemain, départ pour Montpellier, 3 jours de bonheur dans le Sud chez une amie.

Et retour définitif à Paris, malheureusement, qui sonnera pour moi la fin des vacances.

Presque 2 mois entiers de vacances, le bonheur !

Après 2 ans de travail acharné !

Vivement mon retour dans le système scolaire avec leurs vacances tous les 2 mois !

Pour en revenir à Crohn et à mon choix de titre, la chanson de Marie Laforêt exprime tout à fait ce que je ressens par rapport à "mon amour mon ami".

Crohn est en rémission actuellement, il dort. Mais il ne dort pas tout le temps. Il se réveille parfois par des douleurs articulaires, juste pour me montrer qu'il est toujours là et que je ne dois pas l'oublier.

Dernièrement j'ai eu le doigt bloqué, il l'est toujours. Je vais devoir consulter mon généraliste à défaut de consulter le rhumatologue que je vois le 27 septembre.

Ces petits problèmes commencent à m'embêter et à m'envahir un peu plus chaque jour.

Sinon, dès que je mange un aliment ou un style de nourriture que je ne suis pas habituée à manger, Crohn se révolte. Pas de selles pendant 3 jours puis c'est le déluge et surtout le sang qui coule à flots. C'est assez ennuyeux et ça ne fait jamais plaisir de saigner des intestins, ou de n'importe quel autre organe du corps humain me direz-vous !

Mis à part ces petits problèmes et la fatigue, la difficulté à récupérer -due sans doute à la synergie Crohn-Thalassémie- est vraiment handicapante. Pour moi qui n'ai "pas le temps" de dormir ou qui ne cherche pas à me l'accorder, c'est très dur. Mais je prends mon mal en patience et je fais des efforts surhumains pour me coucher avant 1h du matin et dormir au moins 8 heures. Sous peine de me retrouver sans force le lendemain avec un mal fou à se bouger pour les tâches quotidiennes.

Les vacances

Depuis mon voyage à Londres il s'est passé pas mal de choses.

J'ai terminé mon CDD le 27 avril.

Après ça, j'ai entamé mes vacances tant attendues.

Du 4 mai au samedi 21 au soir, j'étais en vadrouille dans toute la France et je dois avouer que c'était le pied !

Lyon, Nice, Paris, Taverny, Paris, La Rochelle, Paris, Compiègne, Paris.

J'ai fait 3 escales à Paris, histoire de vérifier si j'avais bien reçu les papiers de mon ancien employeur et aussi pour changer de linge.

Franchement ces 2 semaines et demi de voyage étaient dignes de mes plus belles vacances !

J'ai découvert 2 nouvelles villes : Nice et La Rochelle, rencontré de nouvelles personnes, profité de mes amis qui sont les plus importants pour moi, et profité de ma grand-mère, en vacances à Nice.

Ce voyage était magique, je ne l'oublierai pas.

Ça fait tellement de bien de changer d'air, de changer de quotidien ! Je l'ai vécu comme une libération et j'en ai encore des étoiles plein les yeux !

Quoi de plus beau que le voyage ? Les amis ? La famille ? Le soleil ?

Petite pause administrative à Paris et c'est reparti pour la suite de mes vacances au mois de juin. Une chose est sure, ça va swinguer !

Sinon question Crohn RAS à part une mésaventure qui m'est arrivée à La Rochelle. J'étais partie avec une amie et lorsque nous avons fait les courses elle m'a proposé un steak de saumon aux herbes ; j'étais très réticente mais étant en rémission je me suis dit pourquoi pas ?

Repas du soir : riz basmati et steak au saumon & herbes.

Nuit : impossible de trouver le sommeil, mon ventre était gonflé et je sentais la digestion difficile.

Lendemain : ventre ballonné.

Après une bonne journée de marche et de tourisme à La Rochelle, retour à l'appart' et pause vidange. Je n'ai pas été déçue, mal de ventre, diarrhée, sang, pas mal de sang, un peu trop à mon goût. J'appelle l'hôpital, il était trop tard !

Heureusement j'ai calmé mes angoisses et ma peur d'une éventuelle rechute : "Mais bon Dieu j'ai à peine terminé mon traitement à la Cortisone en septembre que je vais devoir en reprendre ? Alors ça, jamais !".

J'ai vu un ami et toujours mon amie avec laquelle j'étais partie et ça m'a bien changé les idées. Mon ventre a cessé de gronder.

Et le lendemain ma gastro-entérologue me rappelle, on s'explique, et pour elle c'était tout simplement cette horreur de steak au saumon & herbes qui ne passait pas !

"Évitez d'en reprendre" m'a-t-elle dit sur le ton de la rigolade.

Pas besoin de me prévenir, j'ai bien compris !

J'ai remarqué que mon Crohn ne tolère pas vraiment les aliments transformés, ce qu'il aime, lui, ce sont les aliments que l'on cuisine soi-même, les aliments simples.

Rien de tel qu'un pavé de saumon que l'on cuit, ou qu'une tranche de saumon fumé que l'on assaisonne de citron.

Morale de l'histoire : ne pas croire qu'on est en rechute à la moindre nuit blanche de douleur et à la moindre apparition de sang dans les selles. Mais appeler son gastro-entérologue et essayer de comprendre quel aliment nous a rendu aussi mal !

Pour ne plus jamais en consommer !!!!

Mr Crohn's trip

Hi everyone!

Depuis janvier je guettais le prochain jour férié de l'année afin de m'évader un peu de ce monde de brutes stressées qu'est Paris. J'ai tout de suite trouvé mon bonheur : le lundi de Pâques ! Rien de plus facile qu'un lundi pour avoir un weekend de 3, voir 4 jours (RTT bonjour).

C'est donc emplie d'une joie non dissimulée que je m'attelais aux recherches de la destination. Non je plaisante, je voulais aller à Londres depuis trop longtemps, je n'ai pas hésité une seconde ! Seule la question du prix se posait. Et heureusement Eurostar est là pour y répondre : tarif jeune à partir de 70 € l'aller-retour, n'est-ce pas merveilleux ?

Ensuite l'auberge, et là encore j'ai trouvé la plus cheap et la mieux située de tout Londres : Piccadilly Backpackers (ah bon je fais de la pub là?).

Toutes ces questions réglées et quelques mois plus tard, me voilà dans l'Eurostar à 14h05, départ prévu à 14h13. Souriante, épanouie, ravie. Non je mens là, j'étais morte de fatigue à cause de mes nuits écourtées et de mon réveil à 6h30 du matin (au lieu de 5h30) pour aller travailler avant de PARTIR. Heureusement, je n'ai pas eu de problème car que dire à une personne qui vous avoue franchement que lorsque son réveil a sonné à 5.30 a.m. elle l'a éteint et s'est rendormie ? Et ma meilleure amie est venue me soutenir à la GDN (Gare du Nord représente) avant le check-in (douanes françaises, douanes anglaises) et l'embarquement. Ça m'a fait du bien car j'étais très angoissée à l'idée de partir comme ça, seule. L'Eurostar a démarré et je suis allée directement dans les bras de Morphée. Petite sieste réparatrice.

Arrivée là-bas on te saute dessus pour te faire acheter une carte sim qui te permettra de ne pas faire du hors forfait avec ton opérateur français. La carte sim est offerte avec l'achat de 5 £ de forfait. Pas mal. Je prends. En plus ça me donne un vrai numéro anglais, la classe non ? Ensuite passons aux choses sérieuses, la Travelcard zones 1/2 pour voyager dans Londres sans limites : 6.60 £. Oui enfin 6.60 £ par jour, ça fait beaucoup à la longue ! Londres est la ville la plus chère d'Europe aussi bien pour ses transports en commun que pour le billet de cinéma (13 £) et le prix du m2.

Puis vint l'heure du check-in à l'hostel (non pas l'hôtel, l'"hostel", l'auberge si tu préfères). Personnel très accueillant et très dégoulinant. Quelle chaleur, les Anglais ne sont pas habitués à ces temps caniculaires ! Oula la chambre est un dortoir de 10 personnes pas vraiment spacieux. Mais bon on fait avec. Une fois mes draps mis le lit est confortable et douillet. Je fais une pause et me délecte de pouvoir offrir un moment de détente à mon corps. En effet, depuis ce matin j'avais très mal à l'estomac et mes intestins se tordaient à l'idée de PARTIR, SEULE. Je suis même allée me vider un peu, ça va mieux après.

Ensuite la vie à 100 à l'heure, balade, Trafalgar Square, balade, Leicester Square, Burger King, balade, Soho, balade, dodo. Lendemain : balade, Oxford Circus, Starbucks Coffee, Oxford Street, shopping, balade, Carluccio's, hostel, repos, balade, movie, dodo. Sunday : grasse matinée car je n'en pouvais plus et j'avais besoin de sommeil, balade, Garfunkel's, balade, Big Ben, Westminster Abbey, pause, balade, hostel, café avec 2 potes, hostel, rencontre avec des Américaines, parlotte, balade, KFC, balade, dodo. Monday : check-out, balade, Covent Garden, balade, Millies cookies, Tower Bridge, balade, course dans Londres pour avoir mon train, Eurostar, France, Paris, mon lit, dodo.

Bilan du voyage : je suis ravie. J'ai fait une sorte de pèlerinage londonien en allant dans chaque lieu où j'étais allée au cours de ma jeunesse (les 10 dernières années). Le fait d'être seule m'a permis de faire absolument tout ce que je voulais quand je le voulais. Et je n'ai eu aucun problème avec Crohn. Il semblait calmé.

Pourtant, je n'ai pas oublié de prendre mes petits comprimés d'Imurel, je savais qu'en cas de besoin les toilettes étaient collées au dortoir à l'auberge, je savais aussi que dans n'importe quel bar ou restaurant de Londres il y en avait ; et surtout n'oubliez pas de savoir dire "Where are the toilets please?" ou sa merveilleuse variante que j'ai inventé et qui m'a valu un rire de la barmaid "May I borrow your toilets please?".

See you & enjoy your trip Crohners!

Crohn et... l'amour !

Je n'ai pas encore abordé ce sujet.

Après la déception que j'ai vécu l'année dernière il est très difficile pour moi de faire confiance à nouveau.

Pourtant je rencontre des gens de mon âge qui sont, pour certains, tout à fait à mon goût.

C'est le cas d'un garçon rencontré il y a un mois environ lors d'un de mes nombreux voyages.

Malheureusement qui dit voyage dit pas la porte à côté.

Il ne sait rien à propos du mal qui me ronge, j'ai nommé Monsieur Crohn. Et même des maux. La bêta-thalassémie étant ma colocataire aussi et depuis ma naissance qui plus est !

Je n'ose pas le lui dire on se connaît trop peu.

On ne s'est pas encore revus depuis le mois dernier et je compte retourner dans sa ville début mai.

Peut-être se passera-t-il quelque chose ou peut-être pas !

En tout cas si on démarre quelque chose de sérieux je ne pense pas que je lui parlerais de Crohn à moins d'être certaine qu'il ne s'en ira pas en courant !

Je suis jeune, j'ai encore le temps avant de me poser à vie avec quelqu'un, si tant est que ça m'arrive !

En attendant, j'aimerais bien être avec celui-là, et ce n'est pas Crohn qui m'en empêchera !

Comme dit si bien Aragon, "Qui vivra verra !"

La pluie et... les douleurs articulaires !

Depuis hier, il pleut sur la capitale. Paris la belle. Et bien la belle pleure, et ne semble pas s'arrêter.

Depuis hier, mes doigts sont gonflés -mes phalanges plus exactement- et ils me font mal. Ils grincent presque. Alors, tant bien que mal, j'essaye de les faire craquer, mais ils peinent à se replier tant ils sont gonflés ; et je prends mon mal en patience.

Depuis aujourd'hui, mes genoux ont voulu imiter mes doigts. Résultat : ils grincent. J'ai mal. Mon corps grince de partout, je ressemble à une vieille masure en bois que les années ont entamée. Le bois, vieilli, grince. Moi ? Vieille ? Même pas ! Je vais sur mes 21 ans ! C'est pour dire !

Seulement Crohn mon ami est venu me rappeler plus durement qu'à son habitude qu'il est toujours là.

" Eh oh ! Je suis là ! Tu croyais quoi ? Que je m'étais endormi ? Non, non, surtout pas ! Je ne manquerais une journée de ta vie pour rien au monde ! "

C'est bien ce que je lui reproche... Les amis ne sont jamais là quand on a besoin d'eux, par contre la maladie est toujours là même quand on se croit à l'abri !

Parapluie ou pas, Crohn frappe toujours, avec la même aisance, au détour d'une allée ou devant une bouche de métro, assise ou debout, endormie ou éveillée, mes articulations me mènent la vie dure et il prend un malin plaisir à les abîmer. Le cou, les doigts de pieds, c'est tout mon corps qui craque et mon dos qui se tasse.

Stop ! Arrête de pleurer Paris, sinon je m'en vais, loin, très loin d'ici !

Ras-le-bol général

Aujourd'hui tout va mal. La journée s'était bien passée pourtant, mais ce soir c'est l'hécatombe.

Le travail, la routine. Elle s'arrêtera peut-être fin avril ma routine. Ils ne me reconduiront peut-être pas du fait de ma productivité "pas assez élevée". Enfin bon, j'ai le temps d'y penser. Un mois entier.

Pour le moment je pense à mon avenir et je m'inscris sur les portails des universités. Je n'ai pas réussi à télécharger les dossiers de candidatures. Est-ce un signe ? Ou juste ma pauvre clé 3G qui a atteint sa limite. Illimitée, hein ? Illimité est un leurre, dans cette société où l'on nous promet tout et où tout se paye. Illimité n'existe pas, on nous accable de barrières à chacun de nos pas. Je suis lasse de tout ça. Lasse de payer une fortune un abonnement internet "illimité", un abonnement téléphonique "illimité", un pass navigo 2 zones "illimité" le weekend et bien d'autres choses dont les nouvelles technologies nous ont rendus dépendants. Je suis lasse de ma routine quotidienne.

J'ai envie de grand air, d'air pur, d'air frais. De n'importe quel air en dehors de Paris. Paris la ville où j'ai passé 20 ans de ma vie, la ville où j'ai grandi, la ville où mon grand-père a péri, la ville où s'est déclarée ma maladie, la ville où j'ai mûri...

J'ai tout vécu ici, j'y ai tous mes soucis.

Je veux partir, partir loin, oublier quelques temps toute cette vie. Cette vie que je me suis créée de toutes pièces. Je n'étais pas forcée de prendre ce chemin. Mais c'est ce chemin là que j'ai pris. J'ai beaucoup donné de ma personne. Et encore aujourd'hui je ne fais que ça. Ça m'a coûté beaucoup : des rechutes, des médicaments, des examens médicaux, des perfusions, des douleurs, des souffrances, des boyaux abîmés par tant de stress, un corps meurtri par tant de négligence. J'aimerais changer, devenir égoïste, ne me préoccuper que de moi. Mais on ne choisit pas son caractère, quel dommage ! Je veux juste m'éloigner pour me retrouver, me retrouver seule avec moi-même, faire le point sur ma vie, me recentrer.

Est-ce trop demander ? Apparemment oui, on ne me laisse pas respirer, on me sollicite sans arrêt. Pourquoi tout le monde n'arrête pas de me parler de ses problèmes ? Comme si moi je n'en avais pas, comme si j'étais la tenancière du cahier des doléances. Et alors ? Moi aussi j'ai une vie, moi aussi j'ai des problèmes, comme tout le monde. Ce n'est pas parce que j'ai l'air d'aller le mieux du monde que c'est le cas ! Les gens en bonne santé ne comprendront jamais ça ! Nous, les malades -car c'est ce que nous sommes, des malades- nous sommes fatigués, en permanence, et ce pour toute notre vie. Nous, les malades, sommes moins résistants et plus sensibles aux agressions extérieures. Nous, les malades, prenons des médicaments et ferons ça toute notre vie. Nous, les malades, sommes humains et aurons toujours l'air d'aller bien, parce que nous ne voulons pas déranger et que nous détestons être traités comme des handicapés ou des êtres à part. Nous, les malades, sommes comme tout le monde avec cette chose en plus qui fait que nous devons nous battre pour rester en vie et être acceptés.

Eh oui, nous aussi nous avons nos faiblesses, nous ne sommes pas des surhommes ! Mais certainement pas les moins courageux pour se battre au quotidien et se fondre dans la masse des gens "en bonne santé" et "performants" de notre société.

Parce que chaque jour est une victoire pour nous et que le combat ne s'arrêtera qu'à notre mort !

Les compléments alimentaires partie I

Ils font partie de ma vie depuis au moins 5 ans...

Que dire d'eux ?

Sous formes diverses et variées dont la plupart ressemblent à des bonbons, ils permettent à toutes les personnes carencées en fer, acide folique, magnésium, calcium, vitamines, zinc, oligo-éléments etc de combler leur manque et de rendre à leur organisme ce dont il a besoin, sans trop de contraintes.

Tous ces comprimés de couleur font penser à d'inoffensifs Smarties, surtout les comprimés de Tardyferon B9 pour ne citer qu'eux. J'en prends depuis 2 semaines maintenant. Et cela faisait longtemps que je n'avais pas eu le plaisir d'avoir les selles noires. Pour la troisième fois de ma vie je réitère l'expérience Tardyferon B9, le complément en fer et acide folique qui te rend ton énergie et colore ta vie (sans blague!). Je l'ai beaucoup critiqué, lors de mes deux premières poussées, et puis lorsqu'on m'a dit que la maladie de Crohn rendait mes parois intestinales hermétiques au Tardyferon et qu'en vertu de ma bêta-thalassémie mineure il valait mieux gonfler mes stocks de fer 2 ou 3 fois par an, j'ai compris mon erreur. Désormais, tous les ans et tous les semestres, on me prépare une perfusion de Venofer par semaine pendant 3 ou 4 semaines d'affilée. Je suis obligée de me rendre à l'hôpital une matinée ou une après-midi par semaine pendant un mois, super pratique n'est-ce pas ?

Alors qu'avant il me suffisait d'avaler un petit comprimé rouge de la taille d'un Smartie(s) pour faire remonter mes stocks en 1 ou 2 mois. Je n'avais aucune contrainte, mis à part les selles noires, je vous l'accorde. Mais ça ne se voit pas. Comment faire maintenant que je travaille pour expliquer les demi-journées à l'hôpital ? Ce n'est vraiment pas la joie. J'ai donc entrepris, sans avis médical, mais je pouvais me le permettre, de regonfler mes stocks de fer moi-même en utilisant cette bonne vieille méthode tardyferique. On verra bien dans 2 ou 3 semaines lors de ma prise de sang. D'ici là, la Sécurité Sociale aura peut-être décidé de mettre mon 100% sur ma carte et non celle de ma mère, et, en passant, de m'éditer ladite carte, sans quoi je ne suis plus du tout assurée. Merci la SECU hein !

Tout cela pour dire que le Tardyféron c'est bien ! Si votre système digestif le supporte c'est encore mieux ! Le Venofer, c'est pour ceux qui ont le temps ! Ou qui ont un employeur compréhensif, au choix.

Je prends aussi des comprimés d'Arcalion, ou Sulbutiamine, que mon médecin traitant m'a prescrit suite à ma rhinolaryngopharyngite de 3 semaines où j'étais tellement amorphe que le simple fait de sortir de mon lit pour aller chez le docteur était inenvisageable !

Ces comprimés ressemblent à des Smarties oranges, cousins du Tardyferon en apparence, mais pas en contenance. En effet, l'Arcalion est un médicament composé de sulbutiamine, une sorte de vitamine B1, dérivée de la même molécule. Il est utilisé dans les cas d'asthénie (mon cas) ou de trouble de la mémoire. La posologie est généralement de 2 à 3 comprimés par jour. Pour ma part c'est 2 le matin peu après le lever avec un grand verre d'eau. Mon traitement dure 15 jours, mon docteur m'ayant gracieusement fait don d'une boîte de 30 comprimés que les laboratoires Servier lui ont eux-même offert. Merci docteur ! Je dois dire qu'au départ j'étais sceptique, vu les critiques qu'on trouve sur les forums spécialisés. Et puis au bout de quelques jours, j'ai vraiment vu la différence, j'arrivais à nouveau à me lever pour aller au travail. Au bout de 7 jours de traitement, non seulement je suis plus compétitive au travail mais en plus je résiste aux nuits écourtées pour cause de fête en semaine. Je recommande donc ce petit bijoux à tous ceux qui ont du mal à se lever le matin, qui sont épuisés en permanence et que même le sommeil ne parvient pas à récupérer. J'ai bientôt terminé mon traitement et j'ai retrouvé une pêche d'enfer ! Attention à ne pas en abuser, le corps a tout de même besoin de sa dose journalière de sommeil. Sinon au niveau du prix, c'est 20-25€, d'après ce que j'ai pu lire sur un forum. Donc il faut vraiment en avoir besoin pour l'acheter, ou avoir le budget pour. Je persiste en disant que c'est un bon médicament, et que son seul défaut est son prix.

Insomnie (ancien texte)

Fatigue intense

Faiblesse immense

Trompée par mes sens

Je peine à sortir de ma transe...

Repose toi

Prends soin de toi

Me dit-on

Mais c'est trop tard, je suis dans un état second.

Du fer coule dans mes veines

Comme une drogue sans haine, ni peine.

Je paye le prix

De tant de stress et de mépris.

Sur un air de Pixies

Ma détresse j'extériorise

Je me destresse et m'exorcise.

(Ce texte date de mai 2009)