De retour de l'hôpital où il n'y avait pas internet, je ne suis pas en meilleur état que lorsque j'y suis entrée. J'ai eu le droit à une perfusion dès mon admission le jeudi 6 février à 16 h 30. Et j'ai dû rester à jeun... pendant 24 heures ! Jusqu'à ce qu'on daigne m'appeler pour l'IRM que j'attendais depuis la veille ! J'ai attendu 24 heures perfusée et à jeun, et tout ça pour rien ! La perfusion servait pour le scanner au moment d'injecter le produit de contraste et au final j'ai fait une IRM sans aucun produit. Autant vous dire que je l'ai eu mauvaise...
Heureusement j'ai eu le droit à une permission pour le week-end et ainsi rejoindre mon meilleur ami pour fêter son anniversaire au restaurant ! Eh oui, j'avais à nouveau le droit de manger donc j'en ai profité pour me remplir la panse : pizza en plat et crêpe sucrée en dessert. Le week-end s'est très bien passé malgré quelques douleurs et je suis retournée à l'hôpital dimanche soir.
Du lundi au jeudi j'ai eu la chance (ironie) de passer plusieurs examens médicaux dont une superbe coloscopie. Bon, je devrais être habituée à force, mais c'est toujours aussi atroce de boire 3 litres d'eau salée et de se vider les entrailles pendant des heures... J'ai réussi à positionner la TV de telle sorte que je pouvais la voir quand j'étais sur le trône. Super bonne idée ! Malgré cela, la prise de Colopeg a été difficile et j'allais mieux quand j'étais au lit après avoir bu et m'être vidée.
Le mardi matin, c'était l'heure de la fameuse coloscopie et tout le monde stressait en salle d'attente du service d'endoscopie digestive car certains examens avaient été reportés à cause d'une mauvaise préparation du patient. Un monsieur à côté de moi m'expliquait que c'était la deuxième fois qu'il passait car les 3 litres n'avaient pas suffit à le nettoyer et il avait été forcé par le corps médical à en boire 6 pour être certain qu'il serait propre ! Du coup, je me suis demandé si ma gastro-entérologue allait réussir à voir dans mes entrailles. Heureusement, quand mon tour est venu, un coup d'anesthésiant dans les veines et c'était parti. Au réveil, ma gastro-entérologue m'a expliqué qu'elle avait vu mais que la préparation aurait pu être mieux faite. Merci bien, je ferai plus attention la prochaine fois (je me dis ça à chaque coloscopie).
Au final, après avoir fait : une radio des poumons, un test pour la tuberculose, une IRM et une coloscopie, le corps médical a décidé de me laisser le choix entre deux traitements à base d'anti TNF : le Rémicade et l'Humira. J'avais des lésions très importantes sur 30 centimètres d'iléon (dernière anse de l'intestin grêle) et même des fistules borgnes (trop glam je sais), c'est-à-dire des trous dans la paroi intestinale qui mènent vers l'extérieur de l'intestin (mais dans le cas des fistules borgnes les chemins sont fermés).
J'ai choisi l'Humira car j'allais entamer un stage de 6 mois et je ne pouvais pas me permettre de retourner à l'hôpital pour faire des perfusions de Rémicade tous les deux mois. Du coup, le soir-même, le mardi soir, une infirmière est arrivée avec 4 stylos d'Humira, c'est-à-dire 4 seringues pré-injectables qui s'injectent d'un coup quand on les plante dans la peau. Ce nombre important de seringues était réservé à la première injection, c'était la phase d'induction du traitement, à raison de 160 mg d'Humira d'un coup. Ma meilleure amie était là, elle m'a demandé si je voulais qu'elle parte, j'ai dit que quitte à souffrir autant qu'elle soit là et puis que si elle était là je ne crierais pas et je ferais ma dure à cuire devant elle.
L'infirmière m'a d'abord mis un bac à glaçons sur les cuisses, lieu propice aux injections, afin d'anesthésier la peau pour ne pas que je souffre trop quand on me planterai les aiguilles et la potion magique d'un coup. En plus, il paraît que l'Humira pique. Bref, après l'épisode glaçons, l'infirmière a décidé, avec mon accord, de me faire les shots 2 par 2. Je dis shots car le stylo est comme un pistolet, ça te fait une décharge dans la peau : pan ! Quand elle m'a administré les 2 premières doses j'ai failli hurler et sauter au plafond, mais comme ma meilleure amie était là j'ai fait ma dure à cuire et j'ai serré les dents. Elles m'ont demandé si ça allait, j'ai dit oui mais qu'on en finisse. Ensuite les 2 dernières doses m'ont arraché la peau mais je n'ai pas bronché. L'infirmière était très étonnée que je ne crie pas et ma meilleure amie encore plus impressionnée par ma résistance. Bon, il ne reste plus qu'à voir si ce médicament va vraiment faire effet sur moi... Déjà il faut compter 15 jours à 1 mois avant de voir le moindre effet donc patience...
Heureusement j'ai eu le droit à une permission pour le week-end et ainsi rejoindre mon meilleur ami pour fêter son anniversaire au restaurant ! Eh oui, j'avais à nouveau le droit de manger donc j'en ai profité pour me remplir la panse : pizza en plat et crêpe sucrée en dessert. Le week-end s'est très bien passé malgré quelques douleurs et je suis retournée à l'hôpital dimanche soir.
Du lundi au jeudi j'ai eu la chance (ironie) de passer plusieurs examens médicaux dont une superbe coloscopie. Bon, je devrais être habituée à force, mais c'est toujours aussi atroce de boire 3 litres d'eau salée et de se vider les entrailles pendant des heures... J'ai réussi à positionner la TV de telle sorte que je pouvais la voir quand j'étais sur le trône. Super bonne idée ! Malgré cela, la prise de Colopeg a été difficile et j'allais mieux quand j'étais au lit après avoir bu et m'être vidée.
Le mardi matin, c'était l'heure de la fameuse coloscopie et tout le monde stressait en salle d'attente du service d'endoscopie digestive car certains examens avaient été reportés à cause d'une mauvaise préparation du patient. Un monsieur à côté de moi m'expliquait que c'était la deuxième fois qu'il passait car les 3 litres n'avaient pas suffit à le nettoyer et il avait été forcé par le corps médical à en boire 6 pour être certain qu'il serait propre ! Du coup, je me suis demandé si ma gastro-entérologue allait réussir à voir dans mes entrailles. Heureusement, quand mon tour est venu, un coup d'anesthésiant dans les veines et c'était parti. Au réveil, ma gastro-entérologue m'a expliqué qu'elle avait vu mais que la préparation aurait pu être mieux faite. Merci bien, je ferai plus attention la prochaine fois (je me dis ça à chaque coloscopie).
Au final, après avoir fait : une radio des poumons, un test pour la tuberculose, une IRM et une coloscopie, le corps médical a décidé de me laisser le choix entre deux traitements à base d'anti TNF : le Rémicade et l'Humira. J'avais des lésions très importantes sur 30 centimètres d'iléon (dernière anse de l'intestin grêle) et même des fistules borgnes (trop glam je sais), c'est-à-dire des trous dans la paroi intestinale qui mènent vers l'extérieur de l'intestin (mais dans le cas des fistules borgnes les chemins sont fermés).
J'ai choisi l'Humira car j'allais entamer un stage de 6 mois et je ne pouvais pas me permettre de retourner à l'hôpital pour faire des perfusions de Rémicade tous les deux mois. Du coup, le soir-même, le mardi soir, une infirmière est arrivée avec 4 stylos d'Humira, c'est-à-dire 4 seringues pré-injectables qui s'injectent d'un coup quand on les plante dans la peau. Ce nombre important de seringues était réservé à la première injection, c'était la phase d'induction du traitement, à raison de 160 mg d'Humira d'un coup. Ma meilleure amie était là, elle m'a demandé si je voulais qu'elle parte, j'ai dit que quitte à souffrir autant qu'elle soit là et puis que si elle était là je ne crierais pas et je ferais ma dure à cuire devant elle.
L'infirmière m'a d'abord mis un bac à glaçons sur les cuisses, lieu propice aux injections, afin d'anesthésier la peau pour ne pas que je souffre trop quand on me planterai les aiguilles et la potion magique d'un coup. En plus, il paraît que l'Humira pique. Bref, après l'épisode glaçons, l'infirmière a décidé, avec mon accord, de me faire les shots 2 par 2. Je dis shots car le stylo est comme un pistolet, ça te fait une décharge dans la peau : pan ! Quand elle m'a administré les 2 premières doses j'ai failli hurler et sauter au plafond, mais comme ma meilleure amie était là j'ai fait ma dure à cuire et j'ai serré les dents. Elles m'ont demandé si ça allait, j'ai dit oui mais qu'on en finisse. Ensuite les 2 dernières doses m'ont arraché la peau mais je n'ai pas bronché. L'infirmière était très étonnée que je ne crie pas et ma meilleure amie encore plus impressionnée par ma résistance. Bon, il ne reste plus qu'à voir si ce médicament va vraiment faire effet sur moi... Déjà il faut compter 15 jours à 1 mois avant de voir le moindre effet donc patience...
Bonjoir bonjout,
RépondreSupprimerJ arrive par hasard sur ton blog dont le derbier article (helas!) Date de 2014....
On m a diagnostiqué crohn il y adeux mois, je viens d avoir mes 4 injections d humira... je me reconnais un peu dans chacun de tes articles, et j aurai tellement voulu connaitre ton vecu avec humira... j espere sincerement que ce traitement a fonctionné et que ta vie a repris un court "normal" depuis... (si tu as arreté ce blog peut etre est ce parce que c est le cas?"
Bonjour Périne,
RépondreSupprimerJe suis ravie de lire ton commentaire et je m'excuse pour mon silence, le tumulte de la vie a fait que j'ai arrêté de tenir le blog...
Comment vas-tu depuis ton commentaire ?
L'Humira n'a pas du tout marché sur moi malheureusement et je suis d'ailleurs en train de compléter la suite de mes aventures de 2014 pour en informer mes éventuels lecteurs. Je suis actuellement sous Flixabi (infliximab). Et toi ? Longue vie et courage à toi !