La consultation

Mardi j'ai appelé la secrétaire de ma gastro-entérologue pour avoir son avis sur mes résultats de prise de sang. Ma gastro-entérologue m'a rappelé dans l'après-midi en me disant que les résultats étaient très mauvais et qu'il fallait qu'on se voit d'urgence. Du coup rendez-vous le jeudi à 14h30 à l'hôpital.

Le jour J je dois prendre le métro pour me rendre à l'hôpital, qui est à l'opposé de chez moi, et je me prends 8 minutes d'attente à chaque ligne, sachant que je fais 2 changements et que je passe par les lignes 13, 14 et 1. L'enfer. J'arrive à l'hôpital crevée, encore plus que d'habitude, et on me fait attendre dans la salle d'attente.

Quand arrive enfin mon tour ma gastro-entérologue m'apprend que sa secrétaire s'est trompée et qu'elle voulait me voir hier, le mercredi 22 février, à 14h30. "Je ne sais pas ce que ma secrétaire avait fumé..." me dit-elle. Et bien moi non plus ! Du coup elle a dû faire des pieds et des mains pour me caser dans son emploi du temps du jeudi ! Heureusement qu'elle est bien ma gastro !

Puis on parle et elle m'annonce qu'il faut faire une perfusion de fer et que je vais devoir prendre de l'acide folique, de la vitamine B12 et de la vitamine D ! Elle me dit aussi, après avoir écouté mes symptômes et m'avoir palpé le ventre, que mon côlon droit a l'air d'être en phase inflammatoire. Super ! Elle a alors voulu me donner de l'Entocort (Cortisone) encore. J'ai dit NON. Pas cette fois ! Pas avant de savoir si mon inflammation nécessite un traitement aussi lourd ! Je n'en peux plus de la cortisone et de ses effets secondaires de merde ! Pardonnez-mon langage ! Ceux qui sont passés par là me comprennent.

Du coup elle m'a prévu une entéro-IRM pour voir ce qui se passe à l'intérieur de moi. J'ai donc dû aller au service Hôpital de jour pour prendre rendez-vous pour ma perfusion de Ferinject, puis, voyant que c'était fermé (9/16h du lundi au jeudi, 9/13h le vendredi), une infirmière m'a donné le numéro de téléphone du standard.

Ensuite, au service Radiologie de l'hôpital, la dame me dit que son logiciel ne marche plus et qu'il n'y a pas de place avant avril. Du coup je lui dit que c'est urgent et qu'en avril cette IRM ne servira plus à rien. Alors elle m'assure qu'elle me rappellera le lendemain.

Ce matin (vendredi) elle me rappelle et m'a trouvé une place le vendredi 16 mars. Super. 3 semaines à attendre que mon système digestif se dégrade tout en laissant faire. Sans savoir ce qui s'y passe.

Ce matin je rappelle l'Hôpital de jour et je tombe sur une idiote qui me dit ne pas pouvoir me programmer de perfusion sans l'ordonnance. Oui, sauf que l'ordonnance je l'avais apportée hier ! Et là je ne suis pas en état de me retaper un aller-retour chez moi-hôpital. Pas possible ! Pas possible parce qu'aujourd'hui je n'ai plus de force, du tout. Mon après-midi à l'hôpital ainsi que ma course contre la montre dans tous les services m'ont tuée. Alors la conclusion de l'appel fût : "Ok je vais voir ça avec la secrétaire de votre gastro-entérologue".

Du coup en attendant je crève. Je ne peux pas sortir de chez moi car je n'ai plus du tout de force, je souffre même. Et en plus le seul remède à mon malheur m'est refusé. Ma perfusion de fer, je me demande quand est-ce que je réussirais à l'avoir. En attendant je n'ai qu'à rester comme ça et crever. Merci l'hôpital. Merci la connasse de secrétaire de l'hôpital de jour sur laquelle je suis tombée ce matin.

La thalassémie

En ce mois de février, et compte tenu de mon mauvais état général, j'ai décidé de faire ma prise de sang de contrôle trimestrielle. Je n'ai pas été déçue !

Mon hémoglobine est redescendue à 10.6 mg/L, mon fer est en dessous des valeurs usuelles, je suis donc en carence. Ces résultats annoncent malheureusement le retour de ma thalassémie. Ma fatigue chronique, constante et accablante s'explique donc. Je suis à la fois rassurée et embêtée de savoir que je suis à nouveau en crise. OK ce n'est pas une crise de ma maladie de Crohn, mais c'est tout de même important et très très handicapant. Je crois être moins mal quand je suis en crise de Crohn. Certes, c'est douloureux et fatiguant. Mais dans le cas de la crise thalassémique, la fatigue est pire. Je dirais même très très dure à gérer. Certains matins je ne peux même pas sortir de mon lit tellement je suis faible et bouger un bras est une épreuve. Je ne souhaite cela à personne et je suis consciente que les personnes atteintes de la thalassémie, quelque soit son degré de gravité, vivent la même chose que moi. C'est dur. Mais je m'en remettrai. J'ai déjà vécu ça.

A vrai dire je le vis à chaque crise de ma thalassémie. Malheureusement entre les crises de Thalassémie et les crises de Crohn, c'est dur de trouver des moments pour vivre pleinement et en bonne santé. Bien sûr, il y a pire. Il y a toujours pire que soit, à tout niveau. Seulement je commence à en avoir un peu marre et parfois j'aimerais avoir la vie d'une personne lambda, en bonne santé. Et je me dis que je me serais volontiers passée de ces cadeaux empoisonnés que mes parents m'ont fait : la Thalassémie de ma mère et le Crohn de mon père. En plus de cela, j'ai une carence en vitamine D et mes globules blancs sont peu nombreux. J'ai décidé de commencer une cure de levure de bière de 3 mois, espérant que cela agisse sur mon organisme et le renforce. J'ai aussi décidé de prendre soin de moi, chose que je fais trop rarement. Je croise les doigts en espérant que toutes ces mesures arriveront à me faire guérir, une fois de plus. Jusqu'à la prochaine rechute.