Lundi = soucis

Lundi 31 mars, tous les docteurs sont de retour à l'hôpital après un bon week-end réparateur. Ils sont prêts à réfléchir au cas de chaque patient et à apporter les meilleures solutions possibles.

Comme tout début de semaine en hôpital de semaine, je me retrouve envahie d'un troupeau de 10 étudiants en médecine (interne, externe, stagiaire de ci, machin de ça) qui entoure le Professeur Grand Manitou dans ma toute petite chambre. Bon, il n'a jamais de jour de repos lui ? Bref, passée la déception et l'invasion de petites blouses blanches toutes excitées de découvrir un cas d'école, je me mets en position d'écoute.

Professeur Je-sais-tout-mieux-que-tout-le-monde m'annonce qu'on va devoir me drainer l'abcès car il est trop gros pour être traité en antibiothérapie. Ce à quoi j'ai le malheur de rétorquer : "Pourtant les radiologues du centre de radiologie de ville ainsi que ceux de l'hôpital et les chirurgiens m'ont certifié qu'on allait pouvoir le traiter en bi-antibiothérapie". Alors là... Le Professeur gonfle le torse et dit : "Comment ? Vous osez contredire le Professeur Grand Manitou devant ses élèves ?", puis certaines blouses blanches étouffent un rire nerveux ou franc et ils finissent par quitter mon territoire, ma chambrette d'hôpital.

Une heure plus tard un docteur vient m'annoncer qu'on me met sous bi-antibiothérapie par intraveineuse. Ouf ! J'avais raison ! Enfin les spécialistes qui m'avaient donné leur avis avaient raison ! Et non le Professeur Grand Manitou ! Pff, quelle histoire ! Je le déteste encore plus !

Par contre je suis à jeun depuis 72 heures et je commence à trouver le temps long, je demande donc au corps médical si je peux enfin manger, maintenant que je suis traitée pour mon abcès. Quelle réponse n'entends-je pas ? "Ah non, pour un abcès du psoas vous ne devez pas manger sinon il va continuer de grossir !". Je me retrouve, interdite, toujours à jeun. Une heure plus tard je vomis ma bile, ce qui était à prévoir avec les antibios que je me reçois dans les veines. J'entreprends donc de faire valoir mes droits et de demander une alternative !!

On finit par me donner quelque chose que je ne souhaite à personne, une poudre de nutrition entérale !! Du Modulen !! Je peux manger par la bouche, pas besoin de sonde, ouf. Par contre manger est un bien grand mot : je n'ai le droit à rien à part à de l'eau et au Modulen. C'est-à-dire que c'est une poudre que je dois mélanger à de l'eau et bien secouer le shaker pour obtenir un liquide qui ressemble, goût et texture, à du lait nutritionnel pour enfant de type Candia Baby Croissance !

Et ce n'est pas le pire ! Le pire, c'est que je dois vider une boîte de poudre par jour si je veux conserver mon poids et arrêter de maigrir à vitesse grand V comme je le fais depuis deux mois. Le souci ? Quand on mélange la poudre à l'eau, cela crée un liquide très dense et très lourd dans l'estomac... Et encore, si ce n'était que ça, cette mixture, aussi sympathique soit-elle pour le corps grâce à ses nutriments et vitamines, donne... je vous le donne en mille, la diarrhée !! Eh oui, non contente d'avoir un Crohn en crise, un abcès de 4 centimètres au bout du grêle, un traitement par bi-antibiothérapie, d'être à jeun, d'être enfermée à l'hôpital depuis 3 jours et de souffrir, j'ai la diarrhée ! Voilà. Le combo breaker comme on dit. Mais qui a inventé ce médicament ? Qu'il se dénonce !!! En fait, c'est Nestlé !

Le Professeur du Dimanche

Dimanche 30 mars, je me réveille à jeun, toujours. Je suis maintenant à jeun depuis plus de 24 heures et j'ai vomi ma bile quand ils m'ont donné un antibiotique par intraveineuse. Les docteurs ont décidé de traiter mon abcès par antibiotiques (2) afin de tenter de le faire diminuer. Les radiologues pensent qu'il n'est pas nécessaire de l'opérer ni de le drainer, ouf !

Mais qui vois-je débarquer dans ma chambrée à 7 heures du matin ? Le Professeur Grand Manitou, aka Monsieur Je-sais-tout-mieux-que-tout-le-monde, que je ne peux pas voir en peinture. Et que me dit-il ? Bon déjà je suis super mécontente de me retrouver nez-à-nez avec lui un dimanche matin sans avoir mangé depuis plus d'une journée, mais en plus j'ai un mauvais pressentiment.

"Bon votre abcès est gros, je ne vais pas vous mentir. Nous allons peut-être devoir vous opérer d'une résection iléo-caecale afin d'enlever le segment intestinal inflammé et l'abcès." Alors là... Si je m'attendais à ça... Les radiologues m'avaient tous assuré et rassurée qu'on me mettrait sous antibiothérapie et que l'abcès n'aurait pas besoin d'être drainé quand le Professeur me dit tout l'inverse et me parle carrément de résection intestinale ?? C'était trop tôt dans la journée, j'étais trop faible émotionnellement et physiquement parlant, j'ai fondu en larmes. Voilà. Devant le Professeur que je déteste par dessus tout.

Mais vous me connaissez, je suis une battante ! Je lui rétorque alors sur un ton de défi : "Les radiologues de l'hôpital m'ont pourtant dit que mon abcès était trop petit pour être drainé et qu'il allait pouvoir être traité par antibiothérapie docteur". Mauvaise idée !! Il me regarde de toute sa hauteur, comme insulté, et me répond : "Oh c'est vrai que j'ai seulement regardé dans mon livre de médecine, que j'ai seulement 20 ans d'expérience et que je peux me tromper, effectivement ! Je vais voir les radiologues et je reviendrai vous tenir au courant.". À peine ces mots prononcés, il tourne les talons et s'en va sans demander son reste. Je reste là, seule, des larmes à sécher sur mes joues, affalée sur mon lit d'hôpital, affamée, sans vie, prostrée, attendant d'être fixée sur mon sort.

Comment ai-je pu passer de mon stage le vendredi, de mon plat de pâtes le vendredi soir à ça ? Cette prison hospitalière où on m'interdit de me nourrir et où on me parle d'opération, de résection, de drainage, d'antibiotiques et j'en passe et des meilleures ? Le seul point positif : la fièvre est tombée et la douleur s'est calmée grâce aux antalgiques en intraveineuse.

Urgences & déception

Samedi 29 mars, 8 h 45, j'arrive au cabinet de radiologie de République avec 8 de tension et le visage cadavérique, blanche comme un linge, à jeun depuis la veille au soir. On me prend rapidement en charge, on me perfuse la veine de la main gauche et on me met dans la machine... 10 minutes plus tard, ou 15 ou 20 mais pas plus, je peux ressortir, être déperfusée et me rhabiller. Attente des résultats du scanner.

30 minutes plus tard, je suis convoquée par les radiologues ! Généralement, dans un centre de radiologie de ville, quand les radiologues veulent vous voir, c'est mauvais signe ! C'est souvent en cas d'anomalie détectée lors de l'examen qui nécessite une intervention rapide et pas seulement un compte-rendu et un rendez-vous chez le généraliste une semaine plus tard.

Je m'avance timidement dans la pièce réservée aux docteurs en radiologie et là ils me montrent une image... Un énorme abcès se détache très lisiblement sur le plan photographié par le scanner. Il n'y a plus de doute, j'ai bien un abcès, ma gastro-entérologue avait raison et je suis restée avec une semaine de plus alors que j'aurais pu être prise en charge beaucoup plus tôt ! Les radiologues me disent que c'est dangereux, que si l'abcès éclate on devra m'opérer en urgence et qu'il faut que je me rende en urgence à mon hôpital accompagnée du compte-rendu de l'examen. Ils insistent sur l'importance de me rendre aux urgences dans la demi-heure et non dans deux jours. Selon eux, c'est très grave. Je finis par me laisser convaincre de la gravité et de l'urgence de la situation et ressort en direction du métro, accompagnée de mon père et l'examen sous le bras.

Niveau moral, ce n'est vraiment pas top. Je suis à jeun depuis la veille au soir, je ne tiens pas debout, j'ai un mal monstrueux aux entrailles et mon père râle de devoir m'accompagner aux urgences.

Arrivée aux urgences de l'hôpital où je suis suivie, on me prend assez rapidement en charge, d'autant que selon eux j'ai de la fièvre. Eh oui, je réalise à cet instant précis que cela fait un mois au moins que je brûle de fièvre et que j'étais tellement dans le déni que j'ai juste pensé à des bouffées de chaleur et à des frissons. Au travail, j'étais parfois emmitouflée dans mes manteaux avec écharpe, doudoune interne et limite gants quand d'autres fois je finissais en t-shirt tellement j'avais chaud. Mes collègues ne comprenaient pas, moi je pensais que j'étais normale. Je réalise maintenant que j'avais de la fièvre depuis tout ce temps. Le choc est grand !! Ils me perfusent immédiatement et m'administrent un antalgique de type paracétamol pour faire redescendre la fièvre. Ensuite, j'ai le droit à une batterie d'examens dont une prise de sang. On me met dans un brancard et on me fait attendre avec mon paracétamol dans le bras... Une heure plus tard, les docteurs reviennent avec un air paniqué : "Vous avez 7 mg/L d'hémoglobine, c'est vraiment très bas, trop bas même, on devrait vous faire une transfusion sanguine". Ce à quoi je réponds : "Vous m'avez bien regardé ? Je suis thalassémique, j'ai 8 de tension quand je suis debout et 9 quand je suis assise et j'ai réussi à venir aux urgences à pied, avec de la fièvre !". Bon là ils comprennent que je n'ai pas besoin de transfusion, juste de manger et d'être soignée. Manque de bol, pour le moment ils ne pensent qu'à me laisser à jeun le temps de trouver une solution.

Ils finissent par me dire que je dois rester à jeun le temps que les radiologues de l'hôpital ainsi que les chirurgiens de gastro-entérologie regardent mon scanner, la taille de l'abcès, sa situation et comment le traiter. Et là... Grand moment de solitude, ils m'annoncent qu'ils vont me garder... pour une durée indéterminée !! Je réplique que je n'ai rien apporté et qu'il faut au moins qu'ils me laissent rentrer chez moi pour me faire un sac avec le nécessaire. Mais non, rien n'y fait, ils disent que mon père n'a qu'à y aller et revenir avec le sac. La déception que je ressens alors et le sentiment d'isolement et de désespoir sont si grands que des larmes coulent de mes joues, cela devient une habitude quand je suis aux urgences ma parole !

Scanner en ville & obstination

Le scanner en ville... Tout a commencé après ma prise de sang du 15 mars, j'ai faxé les résultats à ma gastro-entérologue car elle s'inquiétait de mon état. À peine avait-elle jeté un œil dessus et vu le niveau du syndrome inflammatoire (CRP à quasi 100 mg/L), qu'elle m'a proposé d'aller faire un scanner à l'hôpital dans lequel j'étais suivie. Seulement, nous étions le vendredi 21 mars et j'étais au travail. J'avais aussi un rendez-vous chez le cardiologue le soir... J'ai refusé et dit que je préférais prendre rendez-vous dans un scanner de ville. J'ai trouvé ça en trois clics et trois appels et obtenu un rendez-vous pour le samedi 29 mars à 8 h 45.

Je n'étais pas en contrat de travail typique, qu'on se le dise, j'étais encore étudiante du haut de mes 23 ans et j'étais en stage de fin d'année de 6 mois. Seulement je ne pouvais me permettre d'être encore absente alors que j'avais déjà eu 2 jours d'arrêt suite à mon malaise vagal. Le stage avait vraiment très mal commencé et je me sentais tellement faible avec ma tension à 9 assise et à 8 debout... C'était très dur pour moi mais je luttais pour travailler au mieux et me reposer le soir en rentrant. C'était simple, mes journées se résumaient à : lever à 8 h, départ à 9 h, arrivée au travail à 10 h, départ du travail à 18 h, arrivée chez moi à 19 h, dîner à 20 h, dodo à 22 heures. J'étais dans un si piteux état entre mes douleurs intestinales, ma tension basse, mon corps qui luttait contre ce syndrome inflammatoire dont on n'arrivait pas à déterminer la cause et des sortes de bouffées de chaleur puis de frissons terribles, que je n'avais plus de vie sociale en dehors de mon stage.

Ma gastro-entérologue, en bonne docteure qu'elle était, m'avait bien avertie que continuer à aller au travail dans ma situation était dangereux pour ma santé et que le scanner de dépistage de l'inflammation devait être réalisé au plus vite, mais j'étais tellement jeune et entêtée et tellement dans le déni de ce qui m'arrivait que je pensais que je n'avais rien de plus qu'une crise de ma maladie de Crohn. Elle m'a parlé d'un abcès, j'ai osé lui répondre qu'on m'avait dit que les abcès faisaient souffrir le martyre. Comment pouvais-je parler ainsi à la docteure qui me soignait depuis des années ? Et surtout, comment pouvais-je souffrir autant sans m'en rendre compte ? Le déni dont je faisais preuve était si grand que la douleur que je ressentais quotidiennement m'était devenue habituelle, comme une amie ou un bagage que l'on traîne.

Le cardiologue

Vendredi 21 mars, on continue les pérégrinations médicales avec un rendez-vous chez le cardiologue préconisé par mon généraliste. Alors, l'ironie a voulu que le cardiologue soit le père de mon généraliste lui-même. Je n'étais pas sûre que ça soit garant de son professionnalisme ni de ses capacités mais j'y suis allée bon an mal an.

Arrivée chez ledit docteur, j'ai été surprise de son accueil plein de bonhommie et de maladresse. Bref, trève de conversation, il m'a fait enlever mon haut pour réaliser un ECG (électrocardiogramme). Au final, il était tout à fait normal. Mon hypotension orthostatique ne venait pas de mon cœur. Cette affirmation a renforcé mon hypothèse, ce malaise vagal et cette hypotension orthostatique venaient très certainement de l'Humira, un effet secondaire très très handicapant au quotidien.

Bilan sanguin alarmant

Suite à mon malaise vagal du 25 février, mon généraliste m'avait prescrit un bilan sanguin pour voir ce qui n'allait pas.

Comme j'avais repris le travail et que je ne pouvais me permettre une absence supplémentaire, j'ai réalisé ma prise de sang en ville le samedi 15 mars 2014.

Je ne vous raconte pas le résultat... 9 mg/L d'hémoglobine. Même pour une thalassémique ce n'était pas normal ! Et alors globules blancs en hausse... en mode bataillon d'infection ! Et le meilleur, la vitesse de sédimentation au double des normales, encore un signe d'infection.

Et enfin, la cerise sur le gâteau, le pompon sur la Garonne, ma CRP (Protéine C réactive) à 96,3 mg/L en sachant que la normale se situe en dessous de 6 mg/L.

Là, c'était certain, il y avait un véritable problème ! Je ne m'étais pas évanouie sans raison et mon corps montrait tous les signes d'une infection. Mais qu'en était-il de la fièvre ??