Méthotrexate acte I

Au bout de 2 mois d'intense questionnement, de lutte avec le corps médical et de souffrances dues à la maladie, je peux enfin essayer le Méthotrexate. C'est un soulagement de se dire qu'il y a peut-être une chance que ce médicament me remette d'aplomb !

Je connais tous les effets secondaires, les risques, les complications qu'il comporte, mais je suis déterminée, il ne me fait pas peur, et les gens réagissent tous différemment à chaque traitement car nous sommes heureusement tous différents. 

J'ai pu me piquer (pour la première fois de ma vie, n'étant pas (encore) junkie) vendredi à 1h30 du matin, car oui, j'étais occupée avant. Je suis sortie me changer les idées pour ne pas penser à tous les effets néfastes que cette première injection pouvait avoir sur moi.

                                      

Finalement, et contre toute attente, après avoir soigneusement écoulé le contenu de ma seringue dans ma cuisse, lentement, très lentement, pour ne pas que ça me donne la nausée, je n'ai rien eu. Ma seringue est bleue, c'est joli. Mais bon elle est un peu trop remplie. Le médicament, appelé Metoject met 4 à 8 semaines pour agir sur le corps. Soit 4 à 8 injections à raison d'une injection par semaine.

J'ai choisi mon jour : ce sera le vendredi, au coucher. J'ai choisi ce jour et ce moment car on m'a dit que le Méthotrexate entraînait une extrême fatigue. 

Bizarrement, j'ai eu un mal fou à dormir, le médicament n'a pas eu l'effet d'enclume escompté, je n'ai pas été assommée. Dommage, j'aurais bien aimé dormir comme un bébé. Par contre, aucune nausée, alors qu'on m'avait dit que c'était le pire. Et bien moi ? Rien, niet, RAS. 

Je suis solide comme un roc, je le savais, mais à ce point ? Je suis rassurée pour la suite, et si les effets secondaires décident de s'inviter aux prochaines injections je suis parée ! 

En ce qui concerne l'aspect médical du traitement, le Metoject est le médicament qui contient le méthotrexate, une molécule qui a une action anti-folique, anti-inflammatoire et immunodépressive. On ne sait pas lequel de ses effets a une action sur les maladies qu'il soigne (polyarthrite rhumatoïde, psoriasis, maladie de Crohn, etc). Toujours est-il qu'il peut être administré de 3 façons différentes : intramusculaire, sous-cutanée et intraveineuse. Ma gastro-entérologue a choisi la voie sous-cutanée, ce qui me permet de me piquer moi-même dès la première injection, gros avantage. Par contre il faut veiller à ne pas injecter le médicament au même endroit chaque semaine car, à terme, il cause des dégâts dans le tissu dermique. Pour ce qui est de la dose, je démarre à 25mg/ml par semaine pendant 3 mois. C'est la dose d'attaque pour bien imbiber l'organisme et surtout essayer de calmer la maladie.

Dernière chose à savoir : à cause de son action anti-folique, un traitement à base d'acide folique est prescrit et est à prendre 48h après l'injection afin de restaurer le niveau d'acide folique (vitamine B9) du corps. 

En espérant qu'il marche sur moi, je vous dis à bientôt pour un énième article sur les compléments alimentaires (partie III). 

Désillusions

Hier, hôpital Cochin, aujourd'hui hôpital Cochin puis hôpital Saint-Antoine. Hier soir Dr House. Ce soir Dr Nia  (ceux qui l'ont sauront qui c'est, je n'ai pas mis son vrai nom par soucis d'anonymat pour elle).

J'avais placé tous mes espoirs dans cette ultime consultation, cette ultime chance de pouvoir enfin me faire prescrire le médicament miracle, celui qui endormira la maladie de force et pour longtemps.

J'ai attendu 19h30 pour ma consultation, j'avais rendez-vous à 18h45, elle m'avait rajouté, à la suite de bien d'autres. Elle travaille trop. Trop de travail = pas assez d'attention à chaque cas. Or là j'avais besoin de toute son attention. J'ai dit que je voulais démarrer un traitement à l'Humira elle m'a demandé pourquoi pas d'abord le Méthotrexate ? Et bien parce que j'en ai eu des retours négatifs ! 

Je lui ai ensuite fait part des chiffres des études réalisées par les Américains, car oui, les Américains sont en avance sur la recherche, ils ont plus de finances consacrées aux malades, eux. Et oui chacun paye son traitement mais du coup les laboratoires sont plus prompts à investir car ils veulent s'en mettre plein les poches (et ils ont raison, cherchez cherchez, je vous paierai ce que vous voudrez!).

Elle a brisé mes espoirs comme on brise un vase, d'un coup de coude, rapide, net, efficace. 

- Le pourcentage de rémission prolongée est de 39% seulement pour l'Humira. 

- Ah bon si peu ?

- Oui.

Net, tranchant, droit. Aïe. Ça fait mal.

Donc retour à la case départ : par quoi commencer ? Quel médicament essayer en premier ? En priant pour qu'au moins l'un des 2 fonctionne ! 

- Quand est-ce que je peux commencer ?

- La semaine prochaine je pense, j'ai fait votre prescription, on vous appellera dans la semaine.

Mais qu'on fasse quelque chose bon sang ! Ça fait 4 mois que je suis dans cet état, bientôt 5, qu'on me soulage, qu'on enraye ma douleur, qu'on la jette dans un sac attaché à des poids et qu'on la largue dans le fond de l'océan ! Je souffre chaque jour, chaque heure, chaque nuit, chaque instant, je souffre tant que je manque de sombrer dans le fond, pour ne jamais revenir à la surface !

Et cette fatigue ? Cette asthénie ? Comment peut-on vivre avec ? Est-il au moins permis de vivre avec ? C'est inhumain, et la douleur à côté fait figure de récré. Ne plus pouvoir sortir, ne plus pouvoir se lever, devoir mettre entre parenthèses ses projets. C'est dur.

Se battre, matin, midi, soir, nuit, espoir.

L'espoir... Parlons-en. L'espoir vient de m'être enlevé, on me l'a pris et on l'a piétiné. Je ne peux pas être opérée, elle l'a dit clairement, ça ne servirait à rien. Mais alors, que faire ? Si aucun traitement ne marche ? Se laisser vivre -malade- luttant pour chaque banal geste de la vie quotidienne, ne pouvant rien manger ni rien faire sans souffrir du fond de ses entrailles ?

Non ! Je ne peux pas ! Je n'ai plus la force ! Ça fait maintenant presque 8 ans ! 8 ans qu'elle est en moi, qu'elle est moi, je suis elle. Elle fait partie de ma vie, elle fait partie de moi. Je ne me vois pas sans. Et pourtant. Pourtant si j'arrive dans une impasse, il va bien falloir faire un choix. Elle ou moi. Sauf qu'elle ne s'en ira pas.

Alors ma décision est prise, c'est moi qui m'en irai. 

Crohn et les cheveux !

Le post que tout le monde attendait... ou pas !

Chacun gère ses problèmes à sa manière. Seulement les hommes n'ont pas spécialement de soucis de cheveux avec Crohn ou RCH alors que nous, femmes, en avons pas mal. Pour ne pas dire beaucoup trop à notre goût !

Tout a commencé à ma première crise, la maladie de Crohn n'étant pas encore diagnostiquée, j'ai perdu de plus en plus de cheveux chaque jour jusqu'à avoir comme une espèce de trou sur le crâne. C'était glamour, autant vous prévenir ! Mais, une fois la maladie diagnostiquée, la dermatologue m'a prescrit du Minoxidil et c'est reparti comme c'était venu ! Heureusement pour moi car j'avais 15/16 ans !

Seulement, comme certain(e)s d'entre vous le savent peut-être, le Minoxidil (2 ou 5%) a des effets secondaires pas très très enthousiasmants. J'étais sous Cortisone, Imurel et Minoxidil. Autant vous dire que rien que la Cortisone me donne des poils tout drus, foncés et que mes duvets (ventre, nuque, dos, haut des bras, moustache) se transforment en poils noirs ! L'horreur ! J'avais l'impression d'être une grizzli, ou un hamster, au choix. Alors, avec le Minoxidil en plus, j'ai eu le droit à des poils sur la nuque, sur le front et un peu partout autour des cheveux, soit autour de l'application locale ! Du coup ce médicament est vraiment à réserver aux cas sévères avec une démarcation sur le crâne ! Je précise que cet effet est totalement réversible ! Après l'arrêt du traitement, comptez 1 mois voire 2 et vous aurez retrouvé votre pilosité initiale (sauf si vous êtes encore sous Cortisone) !

Depuis, j'ai évité ce médicament qui marche du tonnerre heureusement (vu l'effet secondaire pas très glam pour les femmes) ! Et j'ai donc, sur les conseils d'un pharmacien, commencé à utiliser le produit Doriance Capillaire. Je précise que je ne suis pas sponsorisée ni rien. Il ne manquerait plus qu'un blog sur la maladie de Crohn (ou la RCH) soit sponsorisé, et puis quoi encore ?!

Petite illustration pour celles (ou ceux) qui voudraient l'acheter. J'ai utilisé ces petites gélules à raison d'une par jour pendant 3 mois. Puis, en fonction des résultats, on peut choisir de continuer jusqu'à 6 mois. Mais a priori pas au delà. Au début, j'étais réticente car pour tout vous dire, je ne croyais pas à ces choses-là. Les compléments alimentaires ça me passe au dessus de la tête, c'est le cas de le dire. A part bien sûr les compléments alimentaires prescrits par le docteur du type Magnésium, Calcium, Vitamine D, Acide Folique, Fer, etc. J'ai malgré tout essayé car je n'avais rien à perdre et tout à gagner (des cheveux en plus youpi !), sachant qu'à la base j'avais une prescription d'un dermatologue de l'hôpital Saint Louis pour de la cystéine et de la méthionine, sous le nom de Lobamine cystéine. Il m'avait prescrit ces comprimés pensant qu'ils étaient remboursés par la Sécurité sociale. ERREUR ! Depuis janvier 2010 (environ), la cystéine et la méthionine ne sont plus remboursées par la Sécu ! Vive le gouvernement ! Vive la République ! Comme si c'était de notre faute si on perdait nos cheveux ! Trêve de révolte, pour le même prix que la Lobamine cystéine, j'avais le droit à ça, et mon pharmacien était formel, ça marchait mieux que ce qu'avait prescrit mon dermatologue. Ni une ni deux, j'achète le PACK 3 MOIS pour la "modique" somme de 29,90 €, soit 10 € par mois environ. Composé de cresson, huile de coco, sélénium, vitamine E et huile de carthame, rien d'extraordinaire en somme, ce truc marche. Ça m'a vraiment étonnée, et pourtant c'est la vérité ! Au début, il a rendu mes cheveux plus épais, puis au bout de 2/3 mois des petits cheveux ont commencé à repousser. Bon, le seul point noir c'est qu'il ne se conserve pas longtemps. Une fois que le pot est ouvert il faut le consommer dans le mois qui suit sinon les comprimés se décomposent et à l'intérieur c'est tout noir, tout collant et ça en met partout, beurk !

Cette année, rechute et donc rebelote, j'ai recommencé à perdre mes cheveux parce que je manquais de fer. Du coup, j'ai essayé de trouver quelque chose de moins cher, parce que j'en ai un peu marre de payer 10 € par mois et surtout parce que les gélules de Doriance Capillaire sont vraiment trop gluantes ! J'ai repris le chemin de la pharmacie (ça m'avait presque manqué) et la pharmacienne m'a conseillé de prendre de la levure de bière. Bon, franchement, c'est tout con. Mais apparemment ça marche. Donc j'ai décidé d'essayer. Cette fois ci, j'ai pris le chemin du supermarché (qu'est-ce que je m'éclate à gambader partout dans ma ville youhou) et j'ai trouvé une levure de bière à 4 € pour un mois. Il s'agit de la Superlevure de Gayelord Hauser. Ne me demandez pas pourquoi ce type s'appelle Gayelord, je ne le sais pas ! 

                     

J'ai pris ça car j'étais complètement à plat et que sur le côté était écrit le mot "vitalité". Composé à 100 % de levure de bière, on ne peut faire plus naturel. Il y a aussi de la vitamine B1, B2, B3, B5 et B9, naturellement présentes dans la levure. Jusque là le produit a tout bon ! Je regarde le dosage et là... c'est le drame ! 3 comprimés 3 fois par jour avec un grand verre d'eau pendant 3 mois. Bon, on a compris qu'il faut appliquer la règle de 3 mais franchement pour prendre 9 comprimés par jour il faut avoir la foi ! En plus de toutes les vitamines que je dois prendre à côté, c'est vraiment la plaie. Du coup au bout de 15 jours de traitement et parce que j'en avais marre d'être ballonnée H24 (oui, la levure de bière ballonne), j'ai décidé de changer. Je prends le temps de préciser que la levure de bière n'est en aucun cas composée de bière et que c'est un hasard total si les 2 ballonnent ! La levure de bière est en fait une colonie de micro-organismes non pathogènes et tout mignons qui aident le système immunitaire à lutter contre les agressions. J'ai donc décidé d'opter pour Cheveux forts des laboratoires Juvamine.

J'ai pris ce produit car c'était un des seuls, si ce n'est le seul produit constitué de levure de bière à ne nécessiter qu'une prise par jour ! Le miracle ! Bon, par contre le miracle a un prix, j'ai payé ma boîte 8 €, toujours au supermarché local. Donc, ça fait 8 € par mois et ça se rapproche des 10 € qui m'embêtaient. Mais l'avantage, en plus de l'unique comprimé à prendre, est que le traitement dure 2 mois, soit 1 mois de moins que la levure à 9 comprimés par jour. Du coup on paye 4 € de plus au total pour un mois en moins. Moi qui déteste les médicaments, les compléments alimentaires et tout le toutim, je suis ravie ! En plus, non content de contenir de la levure de bière naturelle, il contient aussi du zinc et nos amies cystéine et méthionine. Résultats : mes cheveux sont heureux de vivre, ils ont retrouvé leur épaisseur, et je n'ai pas fini le traitement mais je sens que je vais bientôt avoir des petits cheveux qui repoussent ! En bonus : les ongles poussent super vite et sont très beaux et la peau est lumineuse. Si c'est pas beau ça !